ヒュミラとメトトレキサートの副作用 | 掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

こんにちは

 

先日

掌蹠膿疱症性骨関節炎の通院日でした

 

体調は変わらず大丈夫

”痛み”という点では

ホントに楽になったな~と感じる日々☺️

 

掌蹠膿疱症ももうずっと出ていません

保湿剤だけ少し出して貰っています

あとはビオチン

 

ビオチンは

ビオチン散0.2%   2g

ミヤBM細粒    3g

ハイシー顆粒25%   3g

の混合薬を毎食後

 

ビオチンは当初4.5gでした

保険の関係で2gに

 

以前…

先生も薬剤師さんも

本来もう少し飲んでも良いくらい

なので残薬があれば増やしてもいいし

自費で追加で処方することも可能だと

仰っていました

 

 

最近は諸々の薬は

皮膚科で相談しながら

処方していただく事が多くなりました

整形外科では

メトトレキサートとヒュミラの注射だけ

 

便秘症ではないのですが

環境が変わったり場所が変わると

すぐお通じに影響するタイプ笑😅

 

長年"愛用"していた

タケダの便秘薬が店頭から消えた時期があり

その時に困って

先生に相談したときに処方されたのが

漢方薬の

ツムラの通導散

これが結構効きます笑

浮腫にも良いらしいです

 

当初毎食前でしたが効き過ぎるので

今は朝・夕食前処方

でも自分で適当に調整して

1日1回の時もあります

 

そして最近毎回よく聞かれるのが

ロキソニンに関して…

 

色々保険も厳しくなってきているからかな🙄

 

身体の痛みは殆どなくなっているので

(突然仙腸関節あたりにでることがあるけど)

身体の痛み止めというより

頭痛のために処方していただいています

 

気圧の変化の頭痛

ヒュミラの頭痛

片頭痛

首こりからの頭痛

 

かなりの頻度で

頭痛がでてほんとしんどい…😫💦

 

ロキソニン飲み過ぎるとよくないから…

チラっと薦めて下さったのが漢方

試してみる感覚で処方していただきました

 

ツムラ五苓散

1日3回

こちらは気圧の変化による

頭痛に良いらしいです

薬剤師さんも

『結構よく効きますよ!』

と仰っていました

 

もう一つは

ツムラ呉茱萸湯

1日3回食前ですが

こちらは頓服的に服用したら良いとのこと

ヒュミラの副作用の頭痛とか片頭痛とか…

 

 

 

あまり良いことではないけど

薬をもっているだけで安心する…🥹

外出先でも人混みに行くと

ほぼ100%頭痛💥になるので

薬を持参していないと

逆に不安になってしまうのです

 

漢方が合えばいいな~と思いながら帰宅

 

帰宅早々に

頭痛~😨😵

暑かったから??

やはりヒュミラの頭痛っぽい…💦

 

ヒュミラを始めてもう10年目に入りますが

自覚のある副作用としては頭痛のみ

9割がた頭痛になります😵‍💫

 

当日すぐ出たり数日後だったり

殆ど

週末くらいまでに出ることが多いですね

他の頭痛とは違うので分かります

 

今回はすぐに出たパターン

正直今も頭痛…🫨

昨日は夕方から夜にかけて

酷くなり💥ダウンしていました…

 

メトトレキサートのように

吐き気とかめまいとかいう副作用はないですね

 

治療開始当初は

メトトレキサートの量も

今より多かったですし

頻繁ではなかったですが…

突然の吐き気やめまい

脱毛も感じて辛かったですね~

結局

肝臓の数値が悪くなってきて

減薬 体調良くならず…

痛みも無くならず…

ヒュミラの治療となりました☺️

 

メトトレキサートの副作用が私には

辛かったので

ヒュミラの治療は悩みましたけど

結果的には良かったと…☺️👍

 

メトトレキサートは現在最小限の処方だけど

 

なにせもう11年以上も服用しているので

どうも髪の毛の質が変わった気がします

🙄😥

 

同世代のお友達はたくさんいて…

元々の髪質や環境の違いを加味しても

どうも私の髪の変化は

薬の影響がゼロとは思えません🥺

 

とにかくクセが強くなりました😒🥺

元々サイドだけ

ゆるっとした癖はあったのですが

適度に良い感じなクセでした

 

今は裾がパーマあててるみたい😂

お天気が良くてうまくセットできれば

クセを利用して良い感じにできるけど

雨の日は最悪です…😱

出かけたくなくなる…😩笑

 

担当の美容師さんにも

数年前と比べると

かなりクセが強くなっていますね~って

言われる笑

年齢も重なって

パサつきも気になるし…

ホント

自宅でのケアの商品も色々利用していて

ホントに髪にはお金かかってますね~💦

その割に…

解決できてないけど…😅

 

 

悩みはつきませんが・・・

 

 

 

さて

気を取り直して・・・

 

先日

カレー屋さんで夕飯

始めて行くお店でした

 

いつもは近くのインドカレー屋さんに

行くことがあって

そちらも美味しいんですよね🍛 

 

よく知らないで入ったら…笑

ここはネパールカレーでした

何がちがうんかな~

って思って検索してみた…笑

 

インドカレー⇒濃厚でナン向き

ネパールカレー⇒豆や副菜が多い定食風

って書いてありました

 

ん〜よく

わかりませんが…😅

 

どちらも美味しかったけど

ナンはいつものところの方が好きかな

店員さんもともに現地の方?だけど

いつものお店の方は

女性がいらしてとても愛想が良くて

「美味しいですか?」

「ナンのおかわり要りませんか?」

とニコニコと聞いて下さいます笑

 

 

話しがあちこちしますけど

(いつものこと…で😁

みなさんついてきて下さいネ😉笑)

 

先日うめだ阪急にて

可愛らしい絵の個展があり

絵が気に入ったので購入しました🩷

大きめの絵は

もう飾っていて飾る場所がないので

小さめのとポストカードを購入

可愛いのに…

とてもお手頃価格で

ついついいくつか購入

 

 

 

 

貴納大輔さん

『とある街といつかの街』

という絵で活動されているようです

 

可愛いですよね☺️💞

 

絵が描ける人って

いいな~

芸術的な才能に憧れます♪

 

今日はこの辺で・・・

 

姉は順調に良くなっていて

敗血症の菌はなくなり

手術の日も決まりました☺️

 

ホントに良かった

一安心です

 

ではみなさん

猛暑なので

ご自愛くださいませ♪

 

まりんでした😉💞