こんにちは
先日
掌蹠膿疱症性骨関節炎の通院日でした
もうしばらく痛みがない・・・
とブログでお話してきましたが
ここ1ヶ月はずーっと痛みが出ていました😣
前回の通院の日にはなんともなくて
先生や看護師さんが
「体調どうですか～？」
と聞いて下さるのですが
「全く問題ありません！」
と
笑顔で元気に答えたばかり😅
そのわずか数日後から
左鎖骨に痛み・・・
あれ？？筋肉痛かな～という感じから始まって
やっぱり違う
”例”の痛みっぽい😨
鎖骨、その下あたりの肋骨が痛みだして
左腕全体に負担がかかり
その次は
胸骨の真後ろの背中が痛くなる😖
かつての激痛ほどではないけど
まあまあしんどい痛み💥
1箇所で終わらずに
移動して広がっていく感じ
治療前のね…
ピークの頃の痛みにくらべたら
全然マシだけど
それでも…
自分のバックを持つのが辛い
着替えが辛い
寝返りができない
ソファで座っていても
身体の置きおどころがない
楽な体勢がない
いつもは右側の鎖骨に痛みが出ていたのに
今回は左側
左利きなので
なにかと無意識に
左手✋️を使ってしまうんですよね
鎖骨あたりは何もしなくても痛いし
押すと痛いポイントがある…
痛いポイントは若干腫れている気がしました
鎖骨の痛みは2週間以上続いて
痛みが少しずつ移動して
結局通院の日の時は
仙腸関節あたりが痛くなり
鎖骨の方の痛みは
やっと少しおさまってきていました
痛みが続いていたということで
何年かぶりにレントゲン🩻を撮りました
鎖骨周辺と骨盤周辺のレントゲン
結論から言うと
大きな問題はなし😳
かつて異常ありと言われた仙腸関節も😳
？？？
先生曰く
レントゲンで映らない部分で炎症が
起きている場合もある
数値が安定していても
レントゲンで一見異常がないように見えても
痛みが出ることも
炎症箇所が腫れることもある
・・・とのこと
『まりんさんはずっと数値は安定しているけど
時々痛みがでるよね～・・・』
あと
『骨盤のレントゲンでついでに映ってる（？）
腰椎の方が結構よくないよ💦』
『(腰椎3箇所の)隙間が狭くなっている
これは痛いよね…💦』
ここは自分でも分かってる痛み😭
40代の頃から言われてて
ここも痛みが強くでると歩行困難になる
過去2回動けなくなりブロック注射をしたり
リハビリも2回(4ヶ月✕2) 通いました
お掃除はちゃんとしたいのに
掃除の作業が一番腰椎に負担。。。で
頑張りすぎちゃうとほぼその後
えらいことになる・・・
『家事はかがむ作業がおおいからな〜』
と先生…
『あと気になるのが
大腿骨頭（合ってます？）の
関節のかぶりが浅い』
以前も言われたところ
股関節の動きが良くしておくことが
大事らしいけど
かぶりが浅いので今後も要注意
鎖骨が痛く無いときは
肩甲骨をできるだけ動かしてストレッチ
股関節も動かしてストレッチ
頭では分かっているのに
身体の1箇所でも痛いとできない…😭
私は30代半ば過ぎに症状が出始めて
激痛の頃は子供達は小学生～中高生の頃
治療始めるまでに10年かかりましたからね
もう大きかったけど
それはそれで
息子達がスポーツをしていたので
保護者会として忙しく
自分だけ甘えるわけにもいかず
激痛に堪えながら
差し入れの重いものも持ったりしていました
体調としては一番辛い時期でした
でもね
今回久しぶりに色んな痛みが出て
これ出産前後とか
育児の頃だったらもっと大変だったな～と
子供の抱っこができない
踏ん張れない
そういう方も
いらっしゃるのではないでしょうか…
そもそも薬が飲めなくなりますしね…
今回久しぶりに痛みがあちこち出て
レントゲンも久しぶりで
大きな異常がないのは良かったのですが
一番救われたのは
先生が痛みを理解して下さったこと
炎症数値も安定してる
『この時イタナイ（痛くない）って言ってたもんね』
数値に出ていなくても
レントゲンで明らかな異常が見えなくても
痛みが出ることも
痛む箇所が腫れることもある
と仰って下さったこと
今出て困っている痛みが
気のせいでもなく
歳のせいでもなく
持病としては起こりうる痛みなのだと
敢えて言葉にしていただいた事で
とても救われました
医療側の方からしたら
それが普通なのかもしれないけど
外見では分からない痛みで
前触れもなく痛み出すし・・
しかも痛みが移動する
”詐病扱い”とまでは言わないけど
軽く扱われること
が一番辛い
持病を知っていて
気にもしてくれているお友達から
『元気そうだね』
って、しんどい時に言われるのって
複雑だったりするの
この病気の方はあるあるですよね？？笑
お友達も悪気はもちろんないし
むしろ優しく
前向きでプラス指向な
発言をしてくれているのもよくわかる
ニコニコ笑顔でお喋りして
痛いの辛いの我慢して
取り繕ってしまう自分も自分笑
どんな病気も
本人にしか分からないのは当然ですものね
私は経験者だから
気持ちのうえで寄り添ってもらいたいから
私も寄り添ってあげたいと思う
共感できることが
一番救われるのではないかしら…
とも思う☺️
これも
人それぞれですけれどね…😅
長くなりましたが
今日は
ちょっと
ドライブお出かけした時の
お写真を載せますね♪
明石海峡大橋🌿
淡路島まで行きたかったけど笑
暑いし
体力ないのでこの日は
舞子公園でまったり過ごしました
メチャ暑かったけど
お天気は良くて
結構人も多かったです♪
大橋の展望台からの眺め⇩
KITCHENカーが出ていたり
小学生くらいの子供達の
danceイベントとかしていましたね～
もうすぐ母の命日
7回忌法要のため実家に帰ります
息子達家族も東京と大阪から集まり
姉の家族も来て総勢18人
残念ながら姉は入院中なので来れませんが
法事を済ませたら
姉の御見舞に行こうと思っています
酷暑ですので
みなさま体調にお気を付けくださいね
最後に
熊本で被災された方々に
心から御見舞申しあげます