掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆ -5ページ目

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

おはようございます!

 

毎日暑いですね~😅

 

苦手な猛暑の季節がやってきました・・・

 

湿気で髪はバサバサになるし😭

ホントに悩みの尽きない季節です

 

若い学生の頃は

結構雨☔の日も

好きだったのにな~

 

今は

雨の日は出たくないです笑


一番の理由は

やっぱり髪の毛

クセが強くなってきたんですよね~

 

歳をとってくると

髪が細くなったり

薄くなったり

ってするけど

以前よりこんなにクセが強くなるって・・・

同世代や年上のお友達でも

そんなケース(クセ強)は

あまり見かけないですよ~えーん

 

やっぱり薬の影響ありません???👀

(特にメトトレキサート☝️)

 

量は少しなんだけどね。。。

もう10年も飲んでるからな~

 

メトトレキサートを服用されている方で

そう感じる方はいないのかな~??🤔

 

時々そんな事を

思ったりしていますが…

 

昨日

掌蹠膿疱症性骨関節炎の通院日でした

 

もう全く問題なくて・・・笑

身体の痛みも

掌蹠膿疱症も症状ありません

 

今年は割と調子良いな~って感じです👏

 

次回採血ですが・・・

 

Dr.『今度 血ぃ採るけど

ずっと数値も安定しているからね

これしといたら(ヒュミラを打っておいたら)

大丈夫だね!このまま維持しましょう♪』

 

ってお言葉を頂きました😊

 

 

看護師さんに聞いても

知り合いの薬剤師さんに聞いても・・・

やっぱり

生物学的製剤は止めたら悪化しちゃうケースも多々あるのでなかなか簡単には

ストップできないと…


止めるのではなく

間隔を広げていくことは可能だと…


やっぱり

そうだよね〜😅

 

ヒュミラは整形外科で打っているのですが、

いつも皮膚科にもかかります

 

掌蹠膿疱症は全く出ていないけど

口唇ヘルペスや

炎症にきびはよくできるんですよね

 

なので

急な症状の時のために

ファムビルやミノマイシンを

処方して頂いています

自然治癒を待つとかなり時間がかかるし

やはり不快なので

薬があると

ちょっと治り方が違いますね

 

薬に頼るのは良くないんですけどね、

もはや安心材料になっちゃっています😅

 

持病の掌蹠膿疱症は今は大丈夫だけど

元々皮膚が弱いというか・・・

ケロイド体質もあって

ほんのちょっとした擦り傷や火傷も

必ずといっていいほど痕が残っちゃって

ちっちゃい怪我もしたくない私…笑

特に手……

 

皮膚科の先生に肩を見せて

これってケロイドですよね??👀

 

って再確認しました

(やはりケロイドだそうです)

 

太い腕失礼します・・・

外では腕出していません(笑)

 

子供の頃の

いわゆるハンコ注射???の痕

 

私にはこれが当たり前だったので

気にもしていなくて

でも何かの拍子に

ちょっと肩が見えたりすると・・・

 

お友達だったり

仕事していた時の同僚だったり

視線を感じるので

やはり周りの方はあれっ??って

思うのでしょうね~

突っ込んでくれていいのにな~って笑

 

ただ

いずれ何か大きな病気をして手術・・・

ってな事になったら

傷跡がえらいことになるのかな~っと

ちょっと懸念しています笑

父が同じ体質なので・・・

 

昨日はね

病院のあと

梅田で1人カフェTime💝

 

珈琲コーヒー好きなので

こういう時間が一番好きドキドキ

 

家では

毎月HIRO珈琲さんで

豆を配達してもらっています

あ、最近は挽いて貰っちゃう事が多いけど・・

 

 

夏には

オーガニックのアイスコーヒー

こちらが美味しくて時々購入音譜音譜

お勧めですよん♪ニコニコ

 

プライベートでは

先日

3人目のお孫ちゃんの

お宮参りを無事に済ませたところです

 

性格の違う息子達2人を

どちらも平等に可愛くて

大事に育ててきたつもりだけど…💖

 

年齢の近いお孫ちゃん3人も

それぞれ違うけど

3人ともめっちゃ可愛いのよね~

 

お孫👶

お花🥀

観葉植物🪴

音楽🎹🎷🎺

最近の私の癒やしポイント💖です

 

パパさんとは

30数年一緒にいるけど

相変わらず観るもの📽️🎞️📺

食べ物🍴の好みや趣味が

全く合わず・・・泣

老後大丈夫か~??笑い泣き

 

って感じですけど

週末は殆ど一緒に行動してますね~笑

 

先日のランチ

最近めっきりお肉を食べれなくなった私だけど

この日はなんとなくお肉にしようっと

珍しく焼肉ランチにしました

 

そして

最近のハマりドキドキドキドキドキドキダウン

普段の昼間は

YouTubeのMUSIC動画をかけて

画面と音楽で楽しんでいます

 

最近のお気に入り動画

落ち着く音楽です

 

 

咲かないこともある芍薬ダウン

こちらは綺麗に咲いてくれました💞

 

それではこの辺で…

今日も最後までお付き合い

ありがとうございました!


みなさん

またね~😆👋💞