ラコリーナ近江八幡 ヒュミラ | 掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

こんばんは♪

 

先日は

掌蹠膿疱症性骨関節炎の通院日でした

 

変わらずで・・・

身体の痛みもなし☺️

手の掌蹠膿疱症もなし☺️

 

このヒュミラノートも

あと2回で10冊目に入ります!

 

鎖骨や胸骨が痛い頃に

身体をすぼめるクセがつき

いつの間にか肩が巻き肩に・・・

 

先生にも

肩を回したりして

肩甲骨を動かすようにしてよ~

っと言われました笑😅

 

歳をとってくると

身長も少しずつ縮んでくるし笑

(長身なので少しくらい

縮んでも良いのだけど笑)

顔もしまりが無くなってくるし😱

(これは出来るだけ避けたい…😅) 

あちこち意図的に動かしておかないと

・・・ですよね

 

さてさて♡

先日 滋賀県の

『ラコリーナ近江八幡 たねや・CLUB HARIE』

に🚘️行って来ました♪

 

この日はまあまあ暑くて

お天気がめっちゃ良くて快晴晴れ晴れ晴れ

青空がとても綺麗でしたね~

 

 

 

 

矢印のところはFactoryなんですが

上空から見ると

なんと

バウムクーヘンになっているんですよね笑

 

 

 

Factory見学もなかなか楽しい~♡

ここではミニバウムを作っていました♪

 

カフェでは

焼きたての

ミニバウムクーヘンが食べられます♪

 

ミニバウムクーヘンとアイスクリームを・・・

バウムクーヘンは

焼きたてなので温かくてふわふわ♡


 

ラコリーナは2回目だけど

お天気が良かったので気持ちも爽快✨

グリーン🍀に囲まれた

自然の空気は落ち着きますね~🌳







 

🌱🍃🌱🍃🌱

 

最近ね

色々考えることが多くて

楽しい事と

しんどい事と

盛りだくさんで心は落ち着かない日々。。。

 

もうね

生きてきた年数より

残りの年数の方が確実に少ないわけです

パパさんとの時間も大切にしたいな~

と思う今日この頃。。。


孫ちゃん達の子育てに

奮闘している息子達夫婦を見ていると…

30年前の子育てや保育園とは

全然違うな〜と😅

小中学校も昔と違うのは

同じなんでしょうね♪

頑張れ〜って感じです笑


でも

可愛い🩷可愛い🩷と

一生懸命大事に育ててきた

子供達が巣立ったら結局また

夫婦二人に戻るのよね…😅☺️



 

病気の症状は落ち着いているものの

ヒュミラ💉があってのこと

やっぱりね…

治療による疲れやすさはあるんですよね

歳もかな~笑

 

なので遠出はできないけど

近場で色々楽しみたいな~


 

父も透析寸前でなんとか踏ん張っている状態

透析はしたくないと主治医に伝えているらしい

 

最近

父より姉の方が良くない・・・

 

先週末に久しぶりに姉から電話がきて

長電話したばかり

でもそのあと

入院する状況になってしまった…

 

8月には

母の7回忌をする予定で

姉の家族と

うちの家族と全員集合予定☺️

うちは次男家族が東京から

長男家族と私達は大阪から

 

姉家族はみんな静岡県内

 

父入れて総勢19名!!(曾孫6人)

もう全員で集まれるのは最後かもしれないから

みんなで会おうね~♪

っと計画中(母の法事なんだけどね。。。笑)

 

父も姉も

元気で会えるよう頑張って欲しい。。。

 

 

梅雨に入ると。。。

雨降らないよね・・・笑


気圧の変化が…

相変わらず強い頭痛を引き起こしてくれる

これがまたしんどいのよね〜😅


みなさまも

体調に気をつけて下さいね! 

 

今日も最後まで

ありがとうございました!

 

 

まりんでした~😉🖐️