掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆ -36ページ目

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

みなさん

こんばんわ

深夜に失礼致しますアセアセ

 

 

お久しぶりです・・・笑爆  笑

 

 

blog始めて数年・・・

 

初めて一度も投稿しなかった月を

作ってしまった・・・アセアセ

 

実は

今年は色々節目の年でもあり

 

今後の過ごし方

第二の人生

等々・・・

 

あれこれ考えるているわけです(笑)

 

 

私は50代半ば・・・

(気持ちは30代・・笑

 

 

パパさんは今年還暦を迎えます

 

人生100年時代

・・・でもね~

 

 

親を亡くした時に・・・

自分の時のこと

自分の最期の時の子供達のこと

 

色々思うようになって・・・

 

元気で頭がしっかりしているうちに

終活しておかなきゃな~って

思うわけです(笑)

 

50年以上生きてきたって事実に

自分でもびっくりするけど目

 

 

それを思うと

残りの人生の期間って

あっという間かもしれないよね 

 

 

できるだけストレスを溜めずに

楽しい時間や好きな時間を過ごしたいな~

って思うのです・・・照れハートのバルーン

 

 

 

前回のblogから

1ヶ月以上も経ってしまったけど

掌蹠膿疱症性骨関節炎の通院はちゃんと

行っていますよOK

 

 

先月の通院時も

全く問題なし照れOK

 

 

身体の痛みも殆どないし

掌蹠膿疱症の症状も

無かったんです

 

 

ただ・・・

肌の乾燥の痒みが手や足、

お顔にも出ていて

ニキビみたいなポツポツも

なんだかよくできる・・・

 

思春期でもないのに

嫌やな~泣

ちなみに

お通じは問題ないです(笑)

上矢印これ先生に聞かれましたので・・・笑)

 

皮膚科の先生に相談しましたら・・・

 

痒みにはハイデルマートクリーム

ニキビにはアクアチムクリーム

アクアチムクリームは予防的に塗ってもいいから・・と

 

マスクを外して見せると・・・

先生から見て

そんなに赤くもないし。。。

炎症が酷いってこともないから。。。

 

との事でしたけど

お顔が痒くて・・・泣

特に顎のライン

(掻くのは我慢しましたけど・・・笑)

 

 

息子がアトピーで痒がっていたのを

思いだして

辛かっただろうな~・・・と

 

 

SAPHO症候群の痛みも

当時は 強くてかなりのものだったけど・・・

痒みも なかなか辛いよねショボーンガーン

 

 

ホント。。。

病気ってなった本人にしか分からない

辛さがいっぱいある

 

 

そういえば・・・

次男くんね

今は東京在住ですが・・・

昔は私と同じ皮膚科に行っていました

 

でも社会人になってから

家は出ているし。。。

忙しくて殆ど病院には行かず。。。

 

保湿も市販薬でなんとかしていた様子

 

ちゃんと病院にいかないとダメよ!

と何度言っても

なかなか行かなかったんですよね

 

そこで

嫁っ子ちゃんとタッグを組んで爆  笑チョキ

病院探しをしましたハートのバルーン

 

 

通いやすいところでないと続かないからね~

 

 

嫁っ子ちゃんが電話をしてきてくれて。。。

あれこれ話しながら

息子の症状も聞いて

 

 

病院選びのポイントを

話しながらそれぞれ探しました

 

 

そしたら

な~んと

(自宅の)近くにあるじゃない

良さそうなところ・・・ドキドキドキドキドキドキ

 

 

そしてやっと

行ってくれましたよおいで

 

やっぱり

嫁っ子ちゃんが一生懸命探してくれたと

思ったらちゃんと行くのね照れ笑

 

 

ビオチン療法のところではないけど

丁寧に診察して薬も処方してくださったようです

 

ストレスで悪化するのに

悪化したらそれがまたストレスになって

悪循環だからね・・・

 

やっぱりちゃんと向き合って

付き合っていくしかないからね

 

まだそれほど酷い方ではないだろうけど

とりあえず通える病院が見つかって

良かったです

安心しました照れキラキラ

 

 

さて

私はというと。。。

先月の通院の時はなんともなかったけど

数日前から

手のいつもの箇所に

掌蹠膿疱症の症状が・・・

 

ま、

可愛いもんですけれどね。。。笑

 

 

でも ずっと出ていなかったことを思うと

出始めたってことは

ちょっと体調弱ってるかな・・・

 

って感じがしますよねアセアセ

 

身体の痛みはないですOK

 

 

先日

長男が帰宅

ケーキを買って来てくれました

嫁っ子ちゃんは仕事の日でした

業種が違うので

若干すれ違いが多いらしい・・・

 

彼らは色々あるみたいです(笑)

 

 

 

 

今日(実質昨日)から4月ですね

 

あっと言う間に日が過ぎてしまうな~アセアセ

 

 

お花見桜も今日明日が最後かな・・・

大阪城桜でも行こうか~なんて

パパさんと 話していたけど

 

パパさん

酷い花粉症なので

今日(土曜日)のようなポカポカ陽気は

辛すぎる泣。。。らしい(笑)

 

花見は断念・・・

 

普通の買物で動いただけでも

途中あちこちで

たくさんの桜桜を観賞できましたドキドキ

 

車からパチリ笑

 

 

実家の父も毎年酷い花粉症で

スギもヒノキもあるので

庭にさえ出られない

と嘆いていました(笑)

 

 

今日

EXPOCITYに行ったら

トイレのエアータオルが復活していました

 

パパさん達の飲み会生ビール

少しずつ増えてきたし

大阪も京都も外国人観光客が

たっくさん戻ってきた気がします照れハートのバルーン

 

 

コロナ前に戻りつつありますね

 

 

80代の患者さんで

最近弟を二人亡くしたと・・・

だからちょっと元気ではないのだ、と

仰っていた方がいました

 

お一人はコロナで

お一人は突発的なご病気で。。。

 

お二人とも

その方にとったら

闘病が長かったわけでもなく

この間まで一緒にお喋りしていたのに・・・

突然のことだったようです

 

『弟が大好きだった』

と仰っていました

 

 

一方で

最近・・・

友人のお母様がお亡くなりになりました

 

90代でした

 

病院には 長く入られていましたけど

やはりコロナで

今でも面会時間は短かく

病院が自宅から遠かったこともあり

最期は間に合わなかったと・・・

 

巷は

コロナ前に戻りつつあり

活気も出てきて

 

経済的にもそれは

良かったことですけれど。。。

 

医療側は なんら変わらないんですよね

高齢者や基礎疾患のある方は

今までと同じ

 

もちろん

コロナでもインフルエンザでも

普通の風邪でもリスクは同じなのかも

しれないけれど・・・

 

 

 

パパさんは花粉症で

結局マスクは外せず・・・笑

 

 

私はヒュミラを打っているから

人混みはやっぱりマスクアセアセ

 

今年の5月で

治療を始めてから9年目、

ヒュミラも6月で

7年目に入ります

 

 

当初

治療は時間がかかるかも・・・

と言われたけど

ほんと・・・

長くなったね(笑)

 

まだまだ続きそうだし・・・

 

でも

症状は落ち着いているから

良しとしよう~ 照れハートのバルーンキラキラ

 

 

 

 

それでは

みなさんまたね~バイバイ

 

最後までお付き合い頂き

ありがとうございましたハートのバルーン

 

まりんでした~照れバイバイ