掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆ -35ページ目

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

おはようございます!爆  笑

 

GW

終わっちゃいましたね(笑)

 

みなさん

どんなGWでしたか??ハートのバルーン

 

私は

ここんとこ

仕事も

プライベートも

諸々・・・

考えることも多くて

忙しく・・・

(気持ちが・・・)

 

睡眠障害のような

日々が続いています

 

 

常に

何かの不安を感じ

ストレスを感じてる。。。

 

 

でも

落ち込むとか

沈んでしまうとか。。

そういう事ではなく・・・

 

 

おそらく

他人から見たら

いつもの

明るい

”よく喋るまりん・・・”爆  笑ドキドキ

に見えると思います(笑)

 

 

さて・・・

 

blogの投稿が月1ペースになってしまって笑あせる

 

 

持病の

掌蹠膿疱症性骨関節炎の通院ですが・・・

 

先月もいつもの通りに病院へ

 

 

採血結果を頂きました

 

 

若干高いほうにぶれていた

mmp-3 39.4 

全く問題なし

かつては

170超えていたな~・・・

 

 

炎症数値赤沈も問題なし

 

ただ・・・

また

肝臓数値が・・・アップ

 

 

γ-GTP

100を超えた時に内科を受診して

細かく検査をしたので

MTXの影響であることはハッキリしたのです

 

最小限の1錠にして

その後は・・・

 

103 ⇒ 46 ⇒ 44

と改善したものの

再び・・・

71 ⇒ 44 ⇒ 82 (今回)

 

今回はAST ALT も若干上昇

 

100 超えた時は

炎症数値と赤沈も上昇したので

今回はそれはなし

 

なので

様子みましょう!!

って感じでした

 

 

皮膚科では

まだ痒みもあるし

ブツブツも多少でるので

前回と同じ軟膏類を処方して頂きました

掌蹠膿疱症の症状は少し出て

また通院のタイミングの時は

治っていました(^^;)

 

 

話し変わりますが・・・

 

 

ヒマワリヒマワリ父の様子ヒマワリヒマワリ

 

 

一日おきくらいに電話しています

生存確認(笑)

 

循環器科の診察時に

心臓の状態はあまり良くないと

言われたそうです

 

心筋梗塞心不全で救急搬送された

ことがありました

 

心不全は繰り返すから・・・

と言われたそうです

 

 

几帳面でしっかりものの父なので

自己管理がしっかりできていて

どういう症状になるかは

本人がよく分かっています

 

 

心不全の時も

一はやく

病院に電話して症状を伝え

『自分で来ず救急車を呼んで来て下さい』

と言われて自分で救急車を呼んで

助かりました

 

母が亡くなって2週間の時の事でした

 

 

2020年8月に母が亡くなり・・・

葬儀や手続き等のために1週間

実家に残り

大阪に帰阪して

1週間経った時のことでした

 

亡くなる前からずっと介護のために

帰省していたので

長く仕事も休ませて頂いており・・・

何週間かぶりに大阪へ戻ってすぐのことでした

 

父本人から

『やっぱり(身体が)おかしいから救急車呼ぶから』

と連絡を未明にもらい

その時は

両親を続いて亡くすのかも・・・

と不安になりました

 

あれから3年。。。

 

早かったな~

 

 

コロナ禍で大変な時期に

母の癌の闘病が続いて

母の闘病中に

父の腎臓癌も見つかって・・・

 

父の腎臓癌の摘出手術の入院の時は

もう母も結構弱っていて・・・

しかも

私が感染者多数の

大阪から帰省するのは

制限がたくさんあって

大変な事で・・・

 

近くに住む姉は

糖尿病網膜症のために

ほぼ目が見えない

 

 

母と父の闘病で

帰省していた頃は・・・

掌蹠膿疱症性骨関節炎の痛みも

まだあったし

掌蹠膿疱症で手も今より

数段悪かった時・・・

 

今思えば・・・

よくメンタルと体力

耐えていたな~・・・笑

 

 

生きる

生き抜く

って

 

大変な事だな・・・

 

・・・と

思っていたころ・・・

 

いや

今も思っているけど・・・

 

 

まあそんな事を考えながら・・・

父の顔を見に実家に帰省しました照れハートのバルーン

 

 

大阪の長男は前日ご飯食べにきていて・・・

 

           

東京在住の次男夫婦は

静岡へ

ゴルフ旅行をするから・・・

とそのついでに

実家へ寄って

おじいちゃんの顔を見に来てくれて

母のお墓参りも一緒に行きました

 

 

心臓の心配をしていたけど

父は思っていたより

元気そうでしたし・・・

お肉が大好きで

ステーキ食べに外食しましたけど・・・

ホントにペロリと

よく食べていたので安心しました笑OK

 

 

 

次男夫婦は観光予定があるので

1~2時間程度しか一緒にいなかったけど

二人は

人気店の「さわやか」で食事(ランチ)するからと・・・

 

今アプリで待ち時間等が見れるけど

各店舗が

オープン前から

70組~150組待ちとか・・・ガーンアセアセ

 

 

息子夫婦もオープン時くらいに受付して

食事できたのが

15時過ぎだったみたいです笑い泣きアセアセ

 

 

ケンミンショーで紹介されてからかな~

こんなに人が増えたの・・って

前は普通に入れたのに・・・笑

 

 

コロナ明けで・・・

高速渋滞を心配していたので・・・

行きもかなり早めに出てセーフ

 

帰りも午前中に実家を出たので

行きよりも余裕でしたね照れOK

 

行き下矢印

トイレに行きたくて寄ったので・・・

小さいSAでした

 

 

 

帰りは・・・下矢印

お土産買うので必ず

浜名湖SAには寄ります

ピーク時を避けたけど

人はやっぱり多かった(笑)

 

そうそう

GWって・・・

浜松は浜松祭りがあって

毎年盛り上がるのですが・・・

 

今年は

『松潤くんの騎馬武者行列』のイベントがあって

凄い人だったみたいですね~

ホテルもすぐ満室で・・・

なんと68万人って・・・

後でTVニュースを見たら

凄い人でびっくり・・・目アセアセ

 

 

帰りも

すんなり・・・

大阪まで戻ってこれました

 

無事に着くと・・・

ホッとするね(笑)

運転はずっとパパさんだけど・・・照れ笑

 

大阪モノレール下矢印

結構派手なデザインの時も多いのに

この時は普通のバージョンだった・・・笑

 

 

嫁っ子ちゃんから

頂いたお土産下矢印

可愛いですよね~爆  笑ドキドキ

めっちゃ美味しいですドキドキドキドキ

 

 

ちょっと早いけど・・・と

母の日のプレゼントプレゼントも頂きました

 

 

息子しかいない私には

貰ったことのないようなプレゼントで

嬉しかったな~照れドキドキドキドキドキドキキラキラキラキラ

 

娘ちゃんがいると

こういうの選んでくれるのね~って・・笑

 

それから・・・

 

こちらは下矢印

ちょっと前に

梅田でランチをしたとき

 

イタリアンランチで・・・

この間(かん)

もう一品・・・

パスタがあったのですが

食べてしまってから

撮り忘れに気がついた・・・笑

 

ペンネのポルチーニ茸のクリームソースで

美味しかったんですよ~

写メ撮っておきたかったな~(笑)

 

この後・・・

カフェに移動して

かなりの長時間お喋りしました笑下矢印

 

大好きな

丸福珈琲・・・

こちらのケーキも

美味しかった~・・・照れハートのバルーン

 

 

最近

外食が増えたな~・・・笑

 

お誘いも増えてます(笑)

 

 

生きるのが

しんどいガーン

 

なんて言いながら・・・

 

普段は

こんな感じで

結構楽しんで爆  笑笑

 

 

お喋りで発散しています笑

 

 

心のモヤモヤは無意識なもので・・・

 

 

もう50年以上生きてきて・・・

きっと

残りの時間の方が少ない

 

 

それなら

どうせ同じ時間を過ごすなら

 

ヤキモキせずにアセアセ

 

いらんこと考えて

イラッとするのも損だから照れ

(イラッとすると・・・顔にもでるからね

シワも増えちゃうしね・・・笑)

 

楽しく過ごしたいよね照れ爆  笑笑

 

 

・・・と

 

 

blogを書いていると

 

ちょっと前向きな気持ちになれますね(笑)

 

 

ではまた

長くなりましたが・・・

 

いつも

思いついたままを

書いているまりんです笑

 

最後までお付き合い

ありがとうございました

 

 

ではまたね~

 

 

まりんでした~爆  笑バイバイハートのバルーン