掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆ -34ページ目

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

 こんにちわ

 

おっひさしぶりです(笑)爆  笑ハートのバルーン

 

とある日の

夜?下矢印

 

綺麗でしたキラキラ

 

 

 

掌蹠膿疱症性骨関節炎の方は

特に大きな変化はなし

 

まあ

順調ってことなんでしょうね~OK

 

 

ヒュミラあっての今のからだ・・・

なんかな(笑)

 

 

ヒュミラの間隔は一向に

開きません笑い泣き

 

 

掌蹠膿疱症の

皮膚の方も問題なしOK

 

 

治療中の持病の方は

現状維持できていますけど・・・

 

 

ただ

体調はまあまあ今ひとつ

 

 

顔にプツプツがよくできるアセアセ

 

特に便秘とかでもないし・・・えー?

 

でも痒みがずーっとあって・・・

冬の乾燥の痒みだと思っていたけど

今でもあるから違うのかな・・・

 

 

まあね・・・

 

仕事と

プライベートと・・・

 

色々ストレスはたっくさんありますからね(笑)

 

 

実はね

 

今年中に

 

自宅をリフォームしようと思っています

 

水回りだけのつもりが

全面リフォームに・・・笑

 

子供の頃から

お家や建築物に興味がある方で。。。

 

だから

インテリアを考えるのも

すっごく楽しいです

 

でも

すっごく

費用もかかります笑い泣きアセアセ笑

 

 

大型家電を買い換える時と同じく

 

 

リフォームを考え始めて

初めて

色々な事に気づく。。。

 

設備機器も進化しているね(笑)

 

 

今はネット環境とか

 

動画とか

 

情報は

たくさん取り込めるので

助かりますね(笑)

 

 

韓ドラ観るのも我慢して笑アセアセ

リフォーム会社さんの動画や

メーカーさんの動画等を

観ては勉強中です

 

 

タカラスタンダード

LIXIL

TOTO

 

トクラス

Panasonic

クリナップ等もありますが・・・

 

 

ショールーム巡りは

とっても楽しくて

妄想が広がります(笑)爆  笑ハートのバルーン

 

 

でも

”人”

を重んじる私

 

 

予算があるので

価格も大事ですけれど

 

自宅を購入した時に

匹敵するくらいの

大きなイベント

 

こちらの想いを

できるだけ汲み取って下さるところ

そういう方達に

お願いしたいな~照れドキドキ

 

 

思い切って全面に変えたのは

 

やはり今後の

残りの人生を

一番好きな空間で

過ごしたいと思ったから照れドキドキ

 

 

体力的にも

今しかできないだろう・・・って

思いました

 

 

楽しいことだけど

結構エネルギーがいりますからね(笑)

 

 

個別に順次するのは割高にもなるし

一気にしないと

諸々かえって面倒になりますからね

 

 

相見積もりをするために4社

コンタクトとりましたが

 

1社は当初から

対応が全然ダメ。。。えーバツレッド

 

今後の細かい打ち合わせに

とても対応して頂ける担当の方では

なかったので

最初にバチッと

切りましたバツレッド

 

 

3社の方は

現地調査に来て頂きました

 

来て頂いた方に

私の想い

パパさんの希望を

話していて

たくさん会話しながらの

現地調査でした

 

ふと思いました

 

これって

病院での先生方や

看護師さんとの

関係性とも似てるな・・・

って

 

リフォームって

ただ悪くなったところ

古くなったところの

物理的なメンテ

という意味だけでなく

 

 

お家に込める想い・・・

家族の在り方

過ごし方

離れている家族への想い等々も

詰まっているんですよね

 

 

同じ希望を伝えているわけですけれど

 

 

3社共通していることもあれば

違うお返事

または違う提案が出てきて

面白いな~・・とニコニコ音譜

 

 

そして

親身にこちらの気持ちに

寄り添って

少しでも

近づけて

叶えようとして下さる

 

そんなお言葉を頂くと

とっても嬉しくて

期待が膨らんでしまいますね(笑)

 

 

で・・・

 

それに伴って

 

 

実は

7月いっぱいで

仕事は辞めることにしました拍手

 

 

勉強になることもたくさんあった反面

理不尽な環境でもありましたDASH!

 

 

メンバーは良かったんですけれどね。。。

みなさんとは仲良くさせて

頂いていました

 

辞めても

その関係性は

変わりませんけれど・・・

 

理不尽・・・

 

ここでは

あまり話せませんが・・・(笑)

 

 

今の仕事では

パパさんとすれ違いで

夕飯も作り置きになってしまうしね。。。

 

やはり

節目の年なので

 

思いっきり断捨離して

お家を綺麗にして

一旦リセットドキドキドキドキドキドキ

 

 

そして

第二の人生は

もう少し癒やしの時間を

増やしたいな~って

 

パパさんも

私も

頑張ってきたからね・・・

 

 

今後の人生設計は・・・

 

色々

考え中・・・

 

パパさんも私も

一応 FP資格者

 

息子二人も・・・

 

だから

ザクッとしたプランは

立てられます(笑)ニコニコOK

 

リフォーム終わるまでは

めちゃ忙しいしアセアセ

 

その後はすぐ年末かな。。。ニコニコ

 

 

一段落したら・・・

 

プータロー感出てくるかも・・ですね(笑)

 

 

どうしようかな~・・・

 

父の事もあるしね

 

色々考え中です

 

さて・・・

最近はショールームしか行ってないので

あまり写メもなく・・・(笑)

 

 

パパさんと食べたお昼

梅田だったかな?(笑)

五目麺

具だくさんなものが好きです

 

 

 

お友達と・・・

お菓子持ち寄り

ティータイム下矢印

お喋りがメインです爆  笑笑

 

こういう発散の場が

あるから まだいいよね♪

 

シャクヤクの花が咲くと

こんなボリューミーで

素敵~ラブラブラブラブ

この強いボルドーカラーも好きです

 

 

淡い色のもいいですね・・・下矢印

 

もうすぐ通院日です

 

今度また

採血するみたいです目

 

肝臓の数値だけが

ちょっと気になりますね・・・

 

では

みなさん

またね~バイバイ

 

まりんでした~てへぺろラブラブバイバイ