痛み。。。 | 掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

明けまして

おめでとうございます

 

今年も宜しくお願い致します

 

 

元旦

 

雲に覆われていたかと思ったら・・・

一時だけ日が差しました

 

初日の出門松

 

 

 

2日には

 

大阪天満宮へ初詣に行ってきました

様々な想いを胸に。。。

お詣りをしてきました

 

 

帰りに

梅田に寄ってぶらぶら・・・

 

阪急百貨店恒例の・・門松絵馬

素敵でしたキラキラ

 

 

せっかく新年を迎えて

気持ちを新たに・・・

そんな気持ちでいたのに

 

なんだか

気分が優れず・・・

 

体調も優れず・・・

 

 

パパさんも

私も

歳かな・・・笑

 

疲れやすくて

初売りを見て回る元気も

物欲もなく 笑

 

早めに帰宅しましたニコニコ

 

 

そして

仕事始めで

パパさんが出勤した日、4日から

なんだか

身体が痛いことに気づきました

 

1年?2年?

殆ど感じなかった

前胸部周辺と背中の痛み

 

久しぶりの痛みだから

最初は

 

ん??目気づき

 

筋肉痛?

何か痛むようなことしたっけ???

 

・・・という感覚から

始まる

 

でも

筋肉痛とはやっぱり違う

SAPHO症候群の痛みだと思う

 

 

リフォーム前後の頃の方が

引越の荷造り等で重たいモノ

持たざるを得なくて

身体に負担をかけていたけど

それほど体調は

悪くならなかったんですよね~

 

気のせいかな~と思うように

していたけど

 

やっぱり今日も痛かった。。。アセアセ

 

今も痛い~・・・ショックDASH!

 

 

細かく言うと・・・

 

右鎖骨

右上腕から右腕全体

 

右鎖骨から突き抜けて

真後ろの肩甲骨あたりから

背中の痛み

 

同病の方のblogを拝見しますと・・・

みなさん

痛みがおありで。。。

 

あの独特な強烈な痛みは

忘れることなく

覚えているけど。。。

 

暫く解放されていたので

まだまだ痛みに苦しんでいる方は

しんどいだろうな~・・・・って

思っていました

 

その痛みが再び・・・ガーン

 

 

無理矢理 肩を動かしてみたり

紛らわそうとしたけど

やっぱり

まあまあ痛い笑い泣きあせる

 

背中(脊椎?)のド真ん中あたりも痛い

 

それから

右親指の根元の膨らみのところ・・・

なんていうんでしたっけ?

 

そこが押しても痛いし

押さなくても痛い

無意識にモノを握った時にも痛い

少し熱を持っていて腫れているんですよね

 

パパさんに見せても

(真剣に見ていないけど・・笑)

分からないみたい笑い泣き

それくらいの腫れです

 

右ばっかりだな~

 

私は左利きだから

家事や

作業等で使うのは左中心だから

まだいいけど・・・

 

大きな心当たりはないんだけど

 

強いて言えば

 

掌蹠膿疱症性骨関節炎の通院が

お正月の関係で

遅れていて(ズレて)

本来なら

もうヒュミラを打っている時期だけど

まだ打てていない

 

ヒュミラ切れ??笑タラー

 

前も

自分の都合で

5週間後に予約した時があって

その時はなんとも無かったんですよね

 

1週間のズレなんて

最近の体調ならなんてことない

って感じでしたから

 

でも

こうして

痛みは急にやってきて

体調が読めないところが

この病気の困るところですねあせる

 

 

これをまた主治医に伝えにくいって

ことがね・・・・笑

 

次回通院時は

前回の採血結果を聞く予定

 

その時はなんともなかったから

たぶん大きな問題はないんだろうし。。。

 

 

そうそう

 

うちのパパさん

 

昨年11月末の人間ドックで

色々指摘され

特に心配な箇所が3つほど・・・

 

そのうちの一つ、、、

 

胃カメラの時に

怪しいモノが・・・と食道の組織をとって

病理検査に出していました

 

総合病院の健康管理センターで

人間ドックを受けているので

異常があればすぐに予約して貰えるのが

有り難いところ

 

 

緊急性があればすぐ連絡がくるだろうし。。。

大丈夫かな~とは思っていたけど

 

 

ドック後の医師からの説明で

食道癌かとうかを調べるということでした

 

結果・・・

 

良性でした照れ

 

ほっ・・・DASH!

 

でもね

もうずっと

逆流性食道炎

バレット食道

食道裂孔

等々

毎回診断をうけていたので

食道癌のリスクは常に意識として

あったんですよね

私は・・・笑

本人より・・・

 

とりあえず良性で良かったけど

今後も油断はできないですね

 

でも

他2箇所の方が

心配

今は経過観察だけど

まあまあ食事等も気をつけないと

いけませんね・・・

 

人生100年時代というけど

パパさんも

私も

とてもそこまで生きられない(笑)

だろうな~って思う

100年どころか

あと何年??って感じ(笑)

 

だから

時間を大切にしないとね~

過ごし方も含めてね・・・

 

 

今もね、

痛いですね。。。

 

ピリピリズキズキというより

キーンというような

骨の奥まで浸透?していくような痛み

ん~

表現が難しいですね

 

まあもうすぐ通院日なので

様子見ます

 

それまで続けば

本格的な痛みの復活かな~とも思うけど

ヒュミラを打てば

また治(おさま)るかもしれないし

 

パパさんには

病院に行けと言われるけど

まだ

我慢できる痛み(笑)

 

連休は

寒くなるようですね

 

みなさんも

お体ご自愛くだいさいね~

 

 

今日もご訪問ありがとうございました

まりんでしたウインクバイバイラブラブラブラブ