掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆ -33ページ目

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

こんにちわニコニコ

 

苦手な夏が近づいてきました~・・・アセアセ

 

今年もめっちゃ暑くなるらしいですよえーん

 

 

 

毎年

なが~い猛暑がしんどくて・・・アセアセ

 

しかも

夏はお誕生日もやってくる・・・えー

 

40代後半から

1年1年

歳を感じるようになったわ~泣

 

40代半ばくらいまでは

まだまだ自分は若いって思っていたのにな~爆  笑

 

 

ところで・・・

 

先日

掌蹠膿疱症性骨関節炎の通院日でした

 

 

まーったく

大きな変化なしOK

 

痛みもなし

皮膚症状もなしOK

 

 

違う皮膚症状でお薬は

頂いています(笑)

 

 

あ、もちろん

ビオチンはずっとです

 

 

整形外科にて チューリップ赤

 

Dr.『こんにちわ~。どう?

ちょっと最近の天候とかで

症状でている人もいるけど

どうですか~??』

 

いつもの

優しくてフレンドリーな口調の先生 照れ

 

『特になにもないです(笑)

落ち着いています♪』照れ

 

とお返事

 

 

ここんとこ

症状としては順調ですが

 

肝臓数値が時々上矢印なので

 

とりあえずまた採血しました

 

今回は皮膚科からも採血指示あり

 

 

整形外科では

3ヶ月に一度

 

皮膚科は

半年に一度の採血ですね

 

 

ヒュミラを始めて

7年目??

通算77回目(左矢印数えてる笑)の

ヒュミラを打ちました

 

そして

ヒュミラノートも7冊目突入~

 

いつまで打つんかな~・・・爆  笑アセアセ

 

 

 

そうそう

コロナ激増していますねガーン

 

うち

医療機関なので

肌で感じますよ・・・

 

うっかり忘れていたコロナワクチンアセアセ

 

自分で申請しなくちゃ・・・

と慌てて申請して

それから

予約はすぐに取れて

 

先日

6回目のコロナワクチンを

打ってきました

 

腕が上がりにくいくらい痛くなったけど

それだけ

他の副反応は一切なし(笑)

 

 

5類になって

規制もなくなったから

自分で気をつけるしかないからね

 

みなさんも気をつけてねウインクバイバイ

 

 

 

話し変わりますが・・・

 

 

先週

 

関東のお友達が大阪にきて

同じ大阪にいる共通のお友達と

3人でランチしました

 

最後に会ったのがコロナ前だったから

数年ぶりかな~

 

梅田で待ち合わせ

 

今回は

グランフロントのお店

お友達が予約してくれました

 

 

大阪に越してきたころは

地下街を歩いていたら

もう迷ってしまって(笑)

 

方向音痴だからね・・・私笑アセアセ

 

いまもなのよ。。。ガーン

 

 

だけど

今は高架で繋がってくれているから

めっちゃ楽になったな~(笑)爆  笑ハートのバルーン

 

 

阪神百貨店も

美味しいものたっくさんで

お洒落になったし

 

 

阪急は

一番利用させて頂いている百貨店

自宅からは

一番近い繁華街が梅田なので

ちょこちょこ行きます

 

 

ランチは

和食~ドキドキドキドキドキドキ

 

こういうちょっとずつのお料理が好きチュー

 

美味しく頂きましたよ爆  笑OK

 

6歳上と2歳上のお友達

 

もう会えば・・・

 

親のこと

老後・・・

 

介護・・・

 

そして

子供達のこと

 

 

そんな話しばかり。。。

 

 

数時間はあっという間でしたね~音譜

 

 

関東のお友達は

時間が限られていたので

時間制限のないお店をチョイスして

1箇所でゆっくりさせて頂きました

 

楽しい一時でした

 

 

自宅のリフォームの計画を

進めているので

最近はめっちゃ忙しい音譜音譜

 

週末のたびに

現地調査や見積りのために

人が来られるし・・・

 

そうでない時は

ショールーム通い 爆  笑ハートのバルーン

 

 

ショールームは殆ど梅田に行っているので

特に梅田へ出かける

頻度が増えてきたな~音譜

 

 

ショールームって

めっちゃ楽しいんですよね 爆  笑ラブラブ

 

夢と妄想が

どんどん膨らんで 目ハートのバルーンキラキラキラキラ

 

予算もどんどん膨らんで アップアップ

 

うわあ~大変!! 目気づきアセアセ

 

って事になっています(笑)

 

 

 

インテリアが大好きなので

 

 

水回りの設備機器をみるのも

もちろん楽しいけど

 

クロスや建具をみるのも楽しい

 

 

妄想のまんま

リフォームしたら

老後は破産しますわ・・・おいでガーン泣

 

 

リフォームに集中して

準備するために

仕事辞めるんです笑

 

ホントはね

もっとたくさんの理由があるけどね爆  笑

 

 

たくさん

観たいものも

勉強したいことも ハートのバルーン

 

 

ゆっくりとした時間を過ごすことも ハートのバルーン

 

 

色々したいことが

あるからね~・・・照れドキドキ

 

 

今はね

まだ仕事もしているし

 

忙しくて

考えることがいっぱいで

ちょっと

頭がパンクしそうな時があるけどアセアセ

 

 

 

気持ちも

生活リズムも

いったん

リセットしたいから

 

頑張るよ 照れチョキ

 

 

では

みなさん 音譜

 

今日も

なが~いblogに

お付き合い下さり

ありがとうございました照れドキドキ

 

 

またね~

まりんでした~爆  笑バイバイラブラブ