掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆ -32ページ目

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

 こんばんわニコニコ

 

深夜の投稿になりますアセアセ

 

 

めっちゃお久しぶりになってしまいましたアセアセ

 

 

今日、、

正確には昨夜の夜(笑)

ベランダにてパチリ

 

 

お月様が大きく見えたので

撮ろうと思ったのですが

写真だとそうでもないね(笑)

 

お空はグレーに見えますね・・・

 

前回のblogからもう1ヶ月以上

 

どんどん間隔が開いてしまいますね(笑)

 

それくらい

掌蹠膿疱症性骨関節炎としては

大きな変化がないのです

 

 

痛みも殆どなし

掌蹠膿疱症の症状も殆どなし

 

直近の採血結果でも問題なしOKでした

 

 

強いて言えば

またまた肝臓の数値が若干高め

 

それくらいかな~

 

 

前回のblogで

ヒュミラとコロナワクチンのお話を

しましたよね~

 

実は

あの後・・・

 

そう

コロナワクチンを打ってから

ちょうど2週間経ったころ。。

 

とうとうかかってしまいました

コロナに・・・ガーンアセアセ

 

 

実はね

最初はパパさんが感染・・・ショックあせる

 

ある日仕事を終えて帰宅すると

パパさんしんどそうに寝ていて・・・

 

もうその時既に39度近く

 

普通の風邪でそんなに出ないわ~

『うわあ~コロナちゃうん??』えーん

 

抗原検査キットを持っていたので

すぐ検査上差し

 

 

やはり「陽性」・・・

 

うわあ・・・陽性か~・・・ガーン

 

 

息子達夫婦も感染経験ありで

これで私以外全員かかったわ~

なんて思いながら

 

さてどうしよう~ショックあせる

 

 

私はコロナワクチンを打ってから

約1週間の頃でした

 

打っておいて良かった。。。

と言えるのかどうか・・

の頃ショック泣

 

 

昨年の5月には

東京から帰阪していた次男が感染し

普段は一緒に住んでいない子の

看病を約2週間しましたからね~(笑)

 

この時も感染防止対策をバッチリしながら看病ニコニコ

自分もパパさんも感染せずに乗り越えましたチョキ

 

 

だから今回もきっと大丈夫!グッド!

って思っていましたよ(笑)爆  笑アセアセ

 

 

ところが・・・

パパさんが寝込んで3日目くらいから

なんか身体がヘン!目

 

 

ちょっと喉に違和感が出始めて・・・

もしや・・・

いやいや

でもこんな感じはよくあること上差し

ヒュミラを打っているからか・・・

人混みに行くと

マスクをしていても

喉をやられることは多々ありましたからね~

 

 

熱はない・・・

でも

身体に力が入らない

そんな感じでした

 

 

隔離していたパパさんの部屋に

食事を届けるのがやっとで

立っていられなくてずっと

リビングのソファで横になっていました

 

 

私が発熱したのは

パパさんの症状が出てから4日目

 

37℃超え始めたときに

やばいかも・・・目アセアセ

 

 

・・・って思っているうちに

あっという間に39℃アセアセ

 

 

もうしんどくて動けない(笑)

 

私の場合

頭痛が酷かったんですよね

 

 

息子やパパさんは3~4日熱が続いたけど

私は二日間くらいでひきました

 

だけど

とにかく頭が痛い泣

 

幸い

私の発熱した頃から

パパさんが動けるようになってきた(笑)

ので

なんとかお互いの看病を

することができたんですチュー

 

5類になったって・・・

やっぱり普通の風邪とは違う

症状も人それぞれだと思うけど

私は熱が下がったあとも

頭痛が酷かったえーん泣

 

そして咳が長く続いたかな

 

熱も下がった4日目くらいのころ

起き上がれるようになって

鏡をみたら

左眼が真っ赤!!

 

何度か経験している結膜下出血ではなくて

明らかに充血

わずかな目ヤニと軽い痒みがありました

結膜炎の症状・・・

 

眼科の先生が

結膜下出血よりも

充血のほうが良く無いよ

と仰っていたっけ・・・。

 

ちょっと検索したら

『結膜炎 コロナ』

ってすぐ出てきた(笑)

TVでもコロナによる結膜炎が増えてる

って取り上げていたみたい

 

結膜炎の症状が先に出て

眼科へ行ったら

後でコロナだって分かった事例もあったらしい

 

結膜炎はね

眼科に行くわけにもいかず・・(笑)

自然治癒を待ちました

 

 

他の症状としては・・・

 

パパさんは

熱が落ち着いた頃から味覚が。。。

 

私は

やはり同じタイミングの頃から

嗅覚がおかしいことに

きづきました

 

これらは

自宅療養が明けても数日続きました。。。

 

 

ガーリック炒めても何も匂わないアセアセ

 

あれ?

ガーリック古かったっけ??目

 

って思ったくらい(笑)

 

香りが出てこないことに気づいて

リビングのソファにいたパパさんに

『ね~ガーリックの香りする?』

って聞いたら

『するよ~』

って・・・言われてビックリ!

 

ガーリックも

香水も試してみたけど

匂わなくて・・・・ガーン

 

匂わないってこんな感じなんだ~って泣

 

 

 

熱は下がったのに

頭は酷く痛いし

目は赤くて痒いし

身体はヘンなだるさが残っているし・・・

 

ウイルスが身体に入ったんだな~って

感じがしましたよ

 

そういえば・・・

次男が感染した時は

まだ今より怖いイメージがあって・・・

重症者もまだ多かったころ

 

絶対にかかったらアカン!

って思っていたから

二重マスクに手袋

Amazonで買ったフェイスシールドまで付けて

消毒しまくっていました(笑)

 

5月だったから

家中開け放して

換気しっぱなしにしていたし。。。

 

今回も

換気はしていたけど

もう暑くてクーラーの時期

 

やはり

次男の時と比べると

対策がまだまだ甘かったのかな~って

思いましたよねあせる

 

フェイスシールドはしなかったから

眼からも入ったのかな・・・って

 

やはり

フェイスシールドって大事なのね・・・

 

嗅覚の異常とだるさは

療養療養明けも残ったけど

 

 

今はもう大丈夫です照れチョキ

今のところ

”後遺症”って感じはないです

 

 

とりあえず

二人ともなんともなくて良かった(笑)

 

 

発熱外来の医師に

お薬手帳を見せて

コロナワクチンも打ったところだった

と話すと・・・

 

『きっちりワクチン打っていたのにね~』

『どんどん変異しちゃうからね~』

 

と苦笑いされていました笑

 

 

でもね

やっぱり

コロナにかかって思ったのが

一人だったら大変だっただろうな~って・・・

こと

 

そう思うと・・・

 

基礎疾患もち

高齢者

ひとり暮らし

 

の父の事が

心配になりました

 

父は

とっても慎重な性格で

自己管理がしっかりできるので

そこはまだ安心なんですけれどね

 

 

そんなんで

夫婦でコロナにかかったり・・・

 

トイレが経年劣化で

えらいことになっちゃったり(笑)

(リフォーム前なのに・・えーん

 

車検したばかりの

車でトラブル続き・・・

 

なんだか

バタバタした

嫌な7月でした(笑)

 

さあ・・・

気分一新して・・・

話し変わります(笑)

 

 

 

ふるさと納税のマンゴーが

届きましたよ♪

小ぶりでしたけど・・・

 

美味しかったで~すハートのバルーン

 

 

 

先日梅田に出たときに・・・

 

素敵なカードを見つけましたドキドキドキドキ

 

なんか

いろいろ

疲れている時だったので

 

心に染みてきて・・・

 

色んな言葉のカードがあって

見入ってしまっていたら・・・

 

『宜しくお願いしま~す!』

お名刺を頂きました

 

可愛いですね~・・・

絵も字も好きニコニコラブラブラブラブ

 

 

こういう才能って

羨ましいな~・・・

 

久しぶりでまた長くなりました笑

今日はこの辺で~

 

最後までお付き合いありがとうございました

 

まりんでした~

爆  笑バイバイバイバイラブラブラブラブラブラブ