東京の息子夫婦と。。&最後の通院 | 掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

こんにちわ!

 

今日は

大阪は気温が20度超えるって言ってたけど・・・

 

お天気が悪いせいか

意外と寒いです(笑)

ベランダに出たら冷やっとしました

 

今年もあと2週間あまりですね

 

私、まりん的には

”激動”と言ったらちょっとおおげさですが・・・

 

いや かなりかな爆  笑(笑)

 

色々な面で

節目、変化、イベント??

の多い年でした

 

だから

忙しくて

 

blogもおろそかに・・・(笑)アセアセ

 

 

忙しくて

身体も

メンタルも

様々な出来事に振り回されていたけど

 

 

幸い

持病の

掌蹠膿疱症性骨関節炎のほうは

現状維持できています。。。

 

先月末に

人間ドックを受けて

大きな異常はなかったけど

CRPが今までで一番高かった・・・

 

持病の痛みに限らず

不調があれば高くなるんだろうけど・・・

それほど調子悪いという自覚はなかったのにな~

 

医師から

『主治医の先生に相談してみて下さいね』

と言われました

 

正直あまり

気にしていませんが・・・笑

 

 

今年最後の通院も今月初旬に行ってきました

 

相変わらず両科とも混んでいて

掌蹠膿疱症の症状は殆どないので

皮膚科の診察は省略(笑)しました

皮膚科のお薬は整形外科で出して頂きました

 

そうそう

口唇ヘルペスだけが

何回もできて・・・アセアセ

 

前回念のため

ファムビルを処方して頂いていたけど

なんと4回目のヘルペスができたので

ホントに助かった!

ファムビル飲んでいたらいつもみたいに

長引かずに済みました照れOK

 

 

ところで・・・

話し変わりますが

 

先月末に

東京の次男夫婦のところに行って来ました

 

観光というより

一緒に買物するために。。。ね照れハートのバルーン

 

 

ひっさびさの新幹線での東京

新幹線前

 

東京には

学生の時

新婚のとき

子供が小さい時

 

延べ数年住んでいたけど

後半は車ばっかりでの移動だったので

東京駅が20数年ぶり???

 

新幹線は

グリーン車でウインクドキドキ

早割だと指定席とそんなに変わらないんですよね

 

ひさしぶりの新幹線は快適でした

 

ただ・・・

とにかく人が多すぎて。。。

 

トイレが大変!!

 

駅の女性トイレは半端ない行列でした泣

ホント行列苦手です・・・

 

 

楽しみにしていた駅弁(笑)

 

パパさん

下矢印

やっぱり男の人は肉が好きよね~

 

 

 

私はこちら

下矢印

たくさんの食材を食したいので

色々入っているのが好きチュー音譜

 

 

宿泊先のホテルで息子達と待ち合わせ照れ

 

既に車で迎えに来てくれていました

 

電車は苦手なので

車での移動で楽ちん♪

お喋りしながら行けるし

楽しかった~笑

 

上矢印

行きと帰り(笑)

 

 

たっくさん買物しました爆  笑ドキドキドキドキドキドキ

 

 

コストコも行って

お惣菜たくさん買ってくれて

息子夫婦のお家で夕飯

 

お店で食べるより

楽しくて

嬉しかったな~笑

 

 

温かい雰囲気のお家で

夫婦らしくなったな~と実感照れ

 

 

ホテルも

お値段の割に

とーっても素敵で居心地良かったです

 

 

 

 

 

こうして

写真だけ見返すと

楽しかったな~って思うけど

 

実際は

たっくさん歩いて

足は痛くてマメだらけ笑アセアセ

 

パパさんも

私も

いかに体力落ちているかを痛感したのでした

爆  笑ガーン

 

 

帰りの東京駅もこれまた人人人で。。。

お土産買うのも一苦労・・・泣

 

日本に来て下さる観光客も

コロナ以前より多くなったって言うし・・・

 

これだけ

人が多いと

私はやっぱり

旅行が苦手だわ~・・・アセアセ

 

疲れの方が先にきてしまう・・・アセアセ

 

元気で体力ある人が

羨ましですね~笑

 

新大阪に戻っても

東京に負けないくいらいの人でした

 

 

そんなわけで・・・

 

息子夫婦とも

楽しい時間を過ごしてきたのですけど・・・

 

やはりお家にいる時間が好きな

私としては

 

マイホームを

好きな空間にしたい・・・照れハートのバルーン

 

あれこれ

インテリアを総入れ替えして

楽しんでいます笑

 

 

先日・・・

お家に飾るグリーンを探しに

ファームへ・・・

 

 

とーっても

癒やされる場所でした~

(写真はお花ばかりでしたね)

 

見ているだけで

楽しい~ドキドキキラキラ

 

 

そして別の日には

お友達と

リース作りにも参加しました

 

2,3日寝かせたあとに飾ります

 

去年はツリー型だったのよね・・・クリスマスツリー

 

今回はリースで

結構難しかったんですあせる

 

 

ワイヤーの扱いが苦手なのと・・・笑い泣き

左利きで

作っていく向きが決まっているので

右利きの人と逆の手で巻いて行くのは

ちょっとやりにくかったな~

 

自分としては

60点くらいの出来映えです・・・タラー

 

ちょっといびつですしね・・・笑泣

 

 

 

上矢印

こちらは

子供が小さいときに作った

ツリーのオーナメント

 

日めくりできて

Xmasまでカウントダウンしていくもの

 

キットで売っていたので

もう20年以上前だと思うけど

お裁縫は大好きで作りました

 

もうパパさんと二人の生活なので

Xmasの飾りも殆どしなくなっていたけど

 

今年は自宅をリフォームしたので

荷物を整理していたら

でてきたんですよね~

 

久しぶりに見て

懐かしくて爆  笑ドキドキ

 

次男夫婦とご飯食べた時も

このオーナメントの話しが出てきて

息子も覚えててくれて・・・照れ

サンタが親だと知った時の

ショック??

とか・・・

そんな話しをしました笑

 

下の方、

3つポケットになっていて

欲しいもののメモを入れておくと

願いが叶うよ~って

サンタを信じていた頃に

そう教えていました

 

夢があったね~

あの頃は・・・照れ

 

今度は

息子達が

してあげていく立場になるね~ラブラブ

 

 

長く書いているうちに

暖かくなってきました(笑)

 

前回から

1ヶ月過ぎちゃったので

書きたいことがいっぱい(笑)

 

今日はこれくらいにしておきますね~

 

次の通院は

年明けです

 

今月の通院時に採血したので

その結果も聞くことになります

 

痛みもないし。。。

掌蹠膿疱症の皮膚症状もないし・・・

 

先生にも

『たぶんずっと数値はいいから問題ないと思うけどね~』

と言って頂きましたグッ

 

ヒュミラもいつまで

打つんかな~って思いが

時々

頭にちらほらするけど

 

現状維持できていて

今は

なんの苦痛もないから

 

良しとしましょう♪爆  笑拍手

 

 

あ、一つだけね

ヒュミラの副作用かなと思うけど

頭痛は

必ずっていいほど

起こります・・

 

片頭痛の頭痛と違うので

分かります

 

これが

ちょっと辛いですね

何もしたくなくなりますえーんアセアセ

 

でも

身体が激痛だった頃に比べたら

全然楽なので

それくらいは辛抱ですね・・・ダッシュ

 

ではホントに

この辺で(笑)

 

またね~爆  笑バイバイ

 

まりんでした~ウインクドキドキドキドキドキドキ