掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆ -37ページ目

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

こんにちわ

お久しぶりです(笑)

1ヶ月も空いちゃった・・・爆  笑アセアセ

 

 

油断していると

あっという間に日が過ぎていきますね

 

先日の夕方ニコニコ

 

この間

掌蹠膿疱症性骨関節炎の通院がありました

 

寒い時期は

先生に

寒いと痛みの症状がでることが

あるから・・

変化はないか、と聞かれますが。。。

 

ここんとこは

ホントに皮膚も痛みも

落ち着いていて殆ど変化なし照れOK

 

薬があってのことなんでしょうけど

普通の生活ができていると

ちょっと調子にのって

薬必要なん??

っていつも思ってしまう(笑)爆  笑

 

 

採血結果も

落ち着いているけど

時々(mmp-3が)ちょっぴり高くなるから

 

とまだ少々先生も慎重な気がします

 

掌蹠膿疱症の症状は殆どないけど

冬場の乾燥による痒みが

あちこちに・・・

腕や足

お顔にも・・・

 

いつものヘパリン

軟膏とローションの両方を処方して頂き・・・

痒みにはハイデルマートクリーム

 

あと

予備的に

リンデロンVG

エクラー軟膏とザーネの混合薬も・・・

これ結構良いです照れOK

 

 

さて話しは変わりますが・・・

先月ちょっと触れた給湯器

 

 

年明け早々におかしくなって・・・

 

前兆があり・・・

 

浴室乾燥機を時々使いますが

以前より乾きが悪いな~と

(ご近所さんはなんか音がし始めたと

仰っていました)

 

うわ~

やな感じ

とうとうかな~・・・えーん

 

もうとっくに給湯器の寿命は過ぎているしね・・(笑)

 

 

そう思い始めていた矢先に

お風呂でシャワーを出していたら

突然水になって・・・滝汗ガーンアセアセ

 

 

慌てて

(お風呂出てから)

パパさんに伝えて・・・

 

翌日には大阪ガスさんへ連絡

 

これがまたネック・・・

 

今どこも連絡しても自動音声で

ホント

電話が繋がるなまでが試練ですね~。。。

泣泣泣

 

 

真冬の時期で

お湯が使えないと困るし・・・

年初から風邪気味で体調悪かったし・・・

 

電話が繋がるまでは

少々いらつきました(笑)アセアセ

半日以上かかりました

午後仕事なのでね。。。

時間が限られていましたしね~

 

でも

その後の対応は早かったですハートのバルーン

そして

とても親切でした照れハートのバルーン

 

 

昨年の点検の時は

半導体不足の関係で

給湯器の納品に

半年~1年かかると聞いていましたので

そんなにかかったらどうしよう~!!えーんアセアセ

ってっヒヤヒヤものでした

 

 

電話の翌々日に

大阪ガスさんが来てくれて・・・

もうエラーだらけで交換は必至と(笑)

 

もちろんもうそのつもりでしたけど・・・

 

 

うちのマンションの給湯器に合う型は

決まっていて。。。

昨年よりは改善されつつあるけど

やはりすぐの納品は難しい、

早くて1~2ヶ月ということでした

 

その間どうするの??ガーン

 

って不安をあらわにした私(笑)

 

 

そんな私に大阪ガスさん

『本来のものが入荷するまで、とりあえずお湯だけは出るように

なんとか考えますから。これから(営業所)に帰って相談してまた連絡させて頂きますね』

 

と心強いお言葉(笑)ハートのバルーン

 

すぐに連絡を下さり・・・

結局

一部の部品交換等の応急処置的なものは

不可能となり・・・

 

代替品を一時取り付けるということになりました

 

うちはマンションなので

メーターBOXの向きとか

諸々条件はあるのですが

全てクリア出来たため無事に

代替品を取り付けることができました

 

 

代替品を取り付けるまでに1週間・・・

 

完全に壊れたのではなく

まだギリギリというか

時々お湯がでてはすぐアウトみたいな状況で

 

たまたまお湯がでる。。。

というタイミングをみて

パパさんがなんとか

毎日のお風呂の

お湯は溜めてくれました(笑)

 

故障状態になってから

1週間で代替品の取り付け

そしてそこから1ヶ月後に無事に

本来のものに交換することができました照れドキドキ

 

結局納品まで1ヶ月ちょっとくらいでしたね・・・

割と早くて助かりました

 

 

給湯器って高いんですね(笑)

7~8万位の値引きがあって

約50万でした

 

半額とかいうチラシもよく入っていましたけど・・

良いのかどうかも分かりませんが・・・

大阪ガスさんで安心でした(笑)

終始迅速対応で

親切でした

 

部屋内のガス管とか

床暖房とか

全て点検して貰えて良かったです

 

もうメンテだらけの時期で・・・(笑)

 

今年はまだまだ忙しくなりそうです

 

 

1ヶ月も空いちゃったので・・・

その間のお食事写メをいくつか・・・笑

 

 

お友達と近くのお店でランチした時

ここ下矢印めっちゃ美味しいんですドキドキドキドキ

少量ずつの上品な感じが好き

一つ一つが丁寧に作られていて

ホント美味しくて大好き照れ笑

 

パパさんと梅田でランチ笑

パパさんはB級グルメが大好きドキドキ

私は和食か創作料理みたいのが好きドキドキ

ここでは和食を・・・

 

帰りに疲れて・・・

やっとあいてたモロゾフカフェで・・・

もう歩き回ると

二人とももちません・・・笑アセアセ

 

先週は

パパさん週末仕事で

帰りに梅田で待ち合わせして

夜ごはん(笑)笑

 

京都のお豆腐のお店下矢印

豆乳毎日飲んでる豆乳&お豆腐好き(笑)

の私爆  笑

あっさりしているけど

お腹いっぱいになり・・・

でも胃に負担がこなかったチョキ

こちらも一品一品美味しくて

大満足でした

 

 

 

今日は暖かいですね・・・

 

リビングの桜も

咲いています(笑)

 

 

では

みなさん・・・

このへんで~

これから仕事なのでてへぺろ

 

 

もうそろそろ辞めようかな~

って考え中・・・笑

 

またね~

まりんでした~爆  笑バイバイハートのバルーン