掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆ -38ページ目

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

こんにちわ照れ

 

さっむい~雪の結晶雪の結晶雪雪

 

ちょっと前に撮った写真です♪

 

 

めったに雪が降らない

積もらない大阪でも一昨日から雪

 

積もったのは一瞬だったけど・・・

 

いつもなら梅田のビル街が見えるのに~

 

 

雪国でも経験のないくらいの大寒波らしくて。。

 

全国転勤して歩いたけど

東京&埼玉から北に行った事なくて

雪景色は素敵だけど

災害レベルは困る・・・

 

自然って素敵だけど・・・

時に怖いのも自然・・・

 

実家の父にも確認。。。

心臓疾患抱えているから

家の中の気温差気をつけないとね。。。

 

静岡も雪予報なのに

浜松だけ振らなかったらしい・・・

 

とりあえず父は元気そうで安心♪

 

 

コンスタントに更新すればいいのに・・・

たまにだから

話があちこちするの。。。

許してね(笑)てへぺろアセアセ

 

 

お口で会話している感覚で打ってしまうので

文章も可笑しいかも・・・笑

そのへん。。

宜しくです(笑)爆  笑アセアセ

 

 

今週

掌蹠膿疱症性骨関節炎の通院日でした

整形外科の採血は3ヶ月に一度

皮膚科の採血は半年に一度です

 

前回は

mmp-3と肝臓の数値が若干基準値外れて上昇

続かなければ大丈夫って事でした

 

結果・・・

 

皮膚科の検査 流れ星

 

α2-グロブリン

β-グロブリン

Ig-A

 

・・の3つが

掌蹠膿疱症に関わる数値らしいですが

全て問題なし

『病気のない人と同じ状態(数値)ですよ』

と言われ、ちょっと嬉しかった(笑)

 

そうなん♪

やっぱりね・・・

もう2年くらい??

掌蹠膿疱症の症状が殆どなし

(昨年ほんの一瞬出現したけど)

 

母の闘病中、介護の手伝いで

ちょこちょこ帰省していた頃の手・・・下矢印

手の症状としては一番酷い頃アセアセ

不思議と右手だけ

左手は全くなしでした

 

 

その後・・・下矢印

 

手のひらの大きい部分は改善しつつあったけど

親指のあたりだけずーっと繰り返し出ていました

 

 

 

そして・・・

今日の手です下矢印ハートのバルーン

 

 

跡形もなく・・・

綺麗でしょ?? 爆  笑笑ハートのバルーン

 

 

掌蹠膿疱症の症状もなし

数値も正常・・・

 

でも

 

掌蹠膿疱症の合併症ってことなんですよね?

!?

 

 

整形外科の結果 流れ星

 

mmp-3

CRP

赤沈

 

こちらも全てOK 爆  笑OKOKハートのバルーン

 

 

肝臓の数値・・・

そして今回は

腎臓の数値も

正常~♪ ハートのバルーン

 

mmp-3はかろうじて基準値内

 

順調ですね 照れOK

 

というお言葉・・・

 

でもヒュミラの間隔は広がらないのね~

そんな雰囲気は一向にないな~

 

 

そろそろヒュミラの間隔広げてみる??

・・・なんていう

淡い期待を持っているけど

自分からなかなか言い出せない(笑)

 

でも

とりあえずは順調ってことで

ホッとしました照れハートのバルーン

 

 

話し変わりまして・・・

 

先日

大好きなKALDIでお買い物

 

先日のblogでもご紹介した

パスタ関連食品

 

私の中ではリピ商品です下矢印

 

 

手軽に作れて

美味しいものが多い♪ドキドキ

 

生パスタ

ボロネーゼソース

トリュフソース

ポルチーニ茸のクリームソース

 

私の一押し??

三押し??

ですよん笑

 

 

それから・・・

カットトマト缶

色々使えて美味しいし便利

サリ麺はスープがついていなくて

麺のみなのでリーズナブルチョキ

鍋の〆とかにも使います

モチッとしていて食べ応えあり♪

 

 

面白い調味料もたっくさんあって

重たくなるので

KALDIに行く時はマイバックを持参します♪下矢印

 

ナイロン製?かな

丈夫でマチも広くてたくさん入ります

お店で売っているので

万引きと思われたら嫌だからアセアセ

ネーム入れています爆  笑笑

 

 

blogを書いているあいだに

本格的な雪になってきましたよ~雪の結晶雪の結晶雪雪

 

大粒の雪が降っています

これから仕事なんだけど。。。泣

 

 

こんな寒い時期にね・・・

実はうち

給湯器が壊れたんです!!えーんガーンガーン

 

 

長くなるのでその話しはまた今度アセアセ

 

 

半導体の関係で納品が遅れているらしいです泣

 

 

うちも経年劣化ですが・・・

15年以上経つ方は

気をつけてねアセアセ

 

 

冬に壊れると大変ですガーンガーン

 

ではまたね~

 

まりんでした~爆  笑笑バイバイ