通院日ヒュミラ79回目♡ヒュミラの間隔♡ | 掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

みなさん

こんにちわハートのバルーン

 

実は今病み上がり・・・アセアセ

 

3日ほど前から喉が痛くて

咳が出始めて・・・

 

えっ??

また~・・・ガーン

 

 

喉はね、

よくあるのですよ~

 

ヒュミラを打っているからか

人混みに出かけると

どうも喉がやられる・・・あせる

 

 

最近リフォームを控えているので

梅田のショールームに行くことが増えて

もうそれは凄い人です(笑)爆  笑あせる

 

 

あ、話しを戻しますが・・・

咳が次第に酷くなって苦しくなってきて。。。

 

昨夜は微熱

ドーンと出る熱ではないから

コロナではないと思うけど・・・

普通の風邪ではそんなに

熱を出さないタイプなのに・・・

 

コロナはこの前なったばかりだしね~ダッシュ

 

 

でも今 人と会う機会が増えているから

念のため 抗原検査をしました

 

陰性でした照れチョキ

 

良かった~ドキドキ

 

しかし夏風邪にしては酷い咳で

結構しんどかったな~ショボーンDASH!

 

 

今はロキソニンを飲んで

やっとベッドから起き上がってこれたところ

 

 

市販の咳止め(メジコン)をパパさんに頼んたので

咳さえ治ってくれたらもう少し楽になるかな~

 

 

先週はね、、

掌蹠膿疱症性骨関節炎の

通院日でした

 

その時はまだ咳もなくて

体調問題なし!でした(笑)

 

以前は胸骨が大丈夫でもずっと

仙腸関節の痛みだけ残っていたから

いつもそちらの痛みも聞いて下さいます

 

ここんとこ数ヶ月?

1年近く?

もっとかな~

ホントに痛みからは解放されています照れグッ

 

 

『順調です♪』

と伝えると・・・

 

『お~調子いいね!それは良かったね』

『数値も落ち着いているしね~』

『(血液検査で)副作用もチェックしているからね~。

時々(mmp-3が)ちょっと高めになるけどホントに少し。

心配ないくらいだからね』

 

それとホントは

肝臓数値が時々高め・・・

 

 

4週間間隔になってからもう どれくらいになるかな~

blogを読み返さないと・・・分からない 笑

2~3年?

3~4年?

経ったかな~

そのための備忘録でもあるblogなんだけど・・・笑

 

以前のblogを読んで下さった方は

ご存じかもしれないですが・・・

 

 

ヒュミラを始めたのが2017年6月くらい

最初は2週間に一度でした

 

高かったmmp-3の数値が一気に下がって

膝下の腫れ

両足首の腫れが

すーっと元に戻り。。。

 

そして10十年以上

毎日のように激痛だった前胸部の痛みが

一気に弱くなっていきました

 

ヒュミラを始めるまで半年悩んだけど

ホントに効果にビックリ!!目気づき

始めて良かった。。。と照れ

 

 

今となっては

あの毎日の激痛の日々が嘘のよう・・・

 

もうずっと数値も安定しているし

なにより痛みもなし

皮膚症状も殆どなし・・・

 

まだヒュミラって必要??目

 

ってね笑あせる

またそういう気持ちが出てきてしまうのですよ(笑)

 

 

少なくとも

間隔を空けられるんじゃないかな??

・・・なんてねてへぺろ

 

 

※私の悪い癖で・・・

お思い付くままに書いているので

話しがあちこちしてすみませんが・・(笑)

 

 

当初は

数値が安定してきたら

どんどん間隔を広げていったのです

 

 

2週間に一度

3週間に一度

4週間に一度

6週間に一度

 

8週間に一度・・・

 

にしたところで

ちょっと胸骨痛が出始めて。。。

ちょっと空けすぎたかな。。。と

6週間に戻したんです

たしか・・・爆  笑あせる

 

 

でもそのあと

順調だからと

ちょっと止めてみようか??

 

って事になった

 

あくまでも私の希望でしたが

先生も同調して下さいました

 

ところが・・・

 

ヒュミラを完全にストップして1ヶ月もすると

あの忌々しい痛みが復活ガーンアセアセ

 

次の通院日の時に痛みが出ていることを伝えたけど

体調に波があるから様子をみようか。。。

・・・ということになった

 

『痛みが酷くなったらいつでも言ってきてよ』

 

と言って下さいましたニコニコ

 

 

それから

痛みはどんどん強くなり

以前のように

胸部をおさえてかがみ込むくらい

にまで痛みが戻り

日常にも支障をきたし始めました

 

パパさんも見かねて。。

『病院に行ってきた方がいいよ!』

と・・・

 

次の通院日の予約日を待てずに・・・

予約なしで病院へ

 

予約なしだと3時間くらい待つんですよね~

痛いからしんどかった泣

 

 

診察室入ると

『やっぱり痛い?あせる

『じゃすぐ採血して検査しよう』

 

 

結局、採血結果が出ると

病院から呼び出しがかかり

 

やはりmmp-3が基準値を超えて

上昇していたとのこと

 

痛み方で

絶対数値は上がっているだろうと予測はできた

完全に以前の痛みになっていたからね

 

たぶん

我慢し続けたら軽く100は超えていたんだと思う

 

 

すぐに

ヒュミラを打って帰りました

 

その時から現在まで

ずーっと4週間間隔

 

4週間なら大丈夫そう

って感じなんですね、きっと

先生が慎重になっていらっしゃるのは

分かっていました

 

いったん止めてまたぶり返して・・・

また(ヒュミラ)を始めた時に たまに

効かなくなってしまうことあると以前仰っていました

 

せっかく今私に合っていて効果もあるから

安易にストップして悪化したり

ヒュミラが効かなくなってしまうことが怖いのだろうな

と思っていました

 

 

『いまはね、痛みも落ちついているし、数値も安定しているから

まりんさんにはヒュミラが合っているんだよ。

痛みが落ち着いているのも

やはり薬が効いているからなんだよね。

薬を減らしたいところだけど

前のこともあるから

もうしばらくはこのまま(4週間間隔)でいこうね』

 

と先生からのお言葉がありました

 

やっぱり止めたら

あの痛みが戻っちゃうのかな~・・・

 

まあ

でも痛みで動けない頃に比べれば

今普通に生活できる治療を受けられているってことは

幸せな事なんだな~って

思わなくちゃね

 

コロナの時も。。。

 

今回の風邪の咳も・・・

 

あの胸骨痛の時だったら

地獄の痛みだったな~って笑アセアセ

 

花粉症でなくてよかった

って何度も思ったものアセアセ

 

 

そして

ヒュミラ通算79回目を打ってから会計へ

 

皮膚科はあまりに混んでいて

症状のない私はお薬の処方だけにして頂きました

なんか皮膚科が凄く混んでいるみたいで

そういう患者さんが結構いたみたいです

 

今回から事情があって

調剤薬局を変更笑

 

 

6年ぶりに元の薬局へ・・・照れ

 

 

記録は残っていたようでした

メトトレキサートは今度の薬局さんでは

サワイでした

 

 

 

さて・・・

話し変わりますが・・・

 

先日体調を崩す前の週末

梅田へ

 

ベランダから見えるお空には

モクモクとした雲が出ている日でした

 

 

どこも人がいっぱいで

疲れてお茶したくても

カフェコーヒーに入れないえーんアセアセ

 

いつもそれが悩みですね・・・DASH!

 

仕方なく

地下でフルーツジューストロピカルカクテルを立ち飲み

 

座れないと

ゆっくりできないやん泣

 

まだ

50代でこの体力ではダメね~ショボーンあせる

 

 

翌日は

長男が用事(荷物整理)で

来てくれました

 

ケーキ持参で・・・笑

 

 

 

なんだか

また冷や汗が出てきたわ・・・DASH!

 

では今日はこの辺で~ニコニコ

 

最後までお付き合いありがとうございました照れドキドキ

 

まりんでした~爆  笑バイバイハートのバルーン