体調の悪化と回復♡ラコリーナに行ってきた♪ | 掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

こんばんわ!爆  笑ハート

 

めっちゃ

お久しぶりです爆  笑

深夜の投稿すみませんあせる

 

また

更新空けてしまった・・・笑

 

前回の更新からもう2ヶ月

経ってしまったんですねあせる

 

実はね。。。

前回更新日の翌週から・・・

 

胸部の痛みよりも

仙腸関節と腰椎の痛みの方が強くなり始め

 

ほぼ”歩行困難”になりましたガーン

 

”歩行困難”というと

なんだか大袈裟に聞こえるけど

 

ホントに

歩けなかった。。。。

家の中は壁伝いDASH!

 

ちょっとした角度の動きが激痛で

その一瞬の体勢から痛くて

しばらく動けなかったり

 

もう

ホントにしんどかったな~ショボーンガーン

 

こんなん

めっちゃ久しぶりな激痛だわ・・・

 

約5日間

自宅から1歩も出られませんでした

 

座っても

横になっても

楽な体勢がなくて

ちょっとしたイベントハイハイ を控えていたので

どーしよう~~~!!

 

って感じでした

 

6日目からは

恐る恐る外出アセアセ

 

たった5日間なのに

久しぶりに外の空気を吸ったという気分。。。

日差しがまぶしいというか。。。キラキラ

それくらい外が新鮮でした照れ

 

それでもまだ

ガードレールに頼りなから歩いていた感じ

びっこも引いていました

 

 

掌蹠膿疱症性骨関節炎の治療を始めて

今年で10年目気づき

 

 

長い付き合いになることは覚悟していたけど

 

ホントに長い(笑)タラー

 

 

もうずーっと調子良かったのに

今回

またぶり返した感じがして

この病気侮れないな~・・・

ちょっぴり不安になっちゃったショック

 

 

でもその後の採血結果で

mmp-3は異常なし!

炎症数値も問題なし!

 

ほぼ2ヶ月

結構痛かったのに・・・

異常ないんだ~と

安心したものの ある意味びっくり

複雑な心境でしたね(笑)

(ま、採血した日はもう痛みは

落ち着きつつある時でもあったけど)

 

先生も以前に

この病気は数値に現れないこともある

って仰っていました

 

そんな

強い痛みの日々もやっとおさまり

先月の中旬からは

ほぼ体調は元に戻ってきましたグッ

 

今はまた普通に歩けるし

胸部の痛みも

仙腸関節の痛みもなしウインク

 

掌蹠膿疱症の皮膚症状に関しては

身体の痛みが強い時でも

全く症状はありませんでした

 

なので

皮膚科の薬もビオチンと保湿剤のヘパリンのみ

 

 

そんな気が滅入るような日々も

過ぎ去って・・・

 

先日

ずっと行ってみたかった

滋賀県の ラ コリーナ

行って来ました爆  笑ハートのバルーン

 

焼きたてのバームクーヘンドキドキドキドキドキドキ

たっぷりの珈琲も美味しいコーヒー音譜

お天気も良くて

暑くも寒くもない気持ちの良い日でした

 

 

あまり人を写せませんので・・・

人気が少なく見えますが・・・

でも

かなりの人でしたよ笑

 

 

↓こちらは

全然関係ないけど・・・

リビングに飾っていた桜

暖かいリビングで飾ると一気に咲きますね~桜ラブラブ

更新をサボっている間に

すっかり新年度になっていましたね笑

 

深夜(昨日11時すぎ)に

地震がありましたね。。。

みなさん大丈夫でしょうか・・・

 

パパさんのお友達のお住まいの方でしたので

すぐ連絡しましたら

みなさんご無事でした

ホッとしました

 

年明けからあちこちで

頻繁に地震が起きていて

ホントに怖いな~・・・

 

色んな情報をニュースで知る度に

胸が痛くなります

 

私の周りでは

おめでたい事も重なって

嬉しいはずなのに

なんだか不安が拭えない

このモヤモヤはなんなんだろうな・・・

 

歳かな・・・笑

 

それでは

みなさん

色々・・・気をつけてね!

 

平和な日常を送れますように~照れドキドキ