明るい末期がん患者♡ | 掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

 こんばんわ。

 

寒波がやってきそうですね。雪雪の結晶

 

仕事の帰りは 風も強くて寒かったです・・・。ショックあせる

 

 

今日は母の尿管ステントの処置の日かと思っていたので、

夕食のあと、様子を聞くため電話をしました。

 

諸々聞くために、今日も最初は父と話しました。

 

 

今日は眼科泌尿器科の両科の診察でした。

 

 

眼科は・・・

加齢黄斑変性症の治療です。

最近とくに目が見えにくいと言っていました。

 

原因は・・・

名前の通り、”加齢”と・・・あと母はⅡ型糖尿病があるためそちらの影響もあるようです。(生活習慣が病状を促進するということみたいです)

 

目の治療としては・・・・

月1回、目に直接注射をするそうです。ガーン

(簡単な手術のような処置)

 

ネットで見てみたら・・・

『抗血管新生療法』と出ていました。

月1回の注射を取りあえず・・・3か月毎月。

その後は必要に応じてのようです。

手術の3日前から目薬(クラビット点眼0.5%)をさして準備をします。

 

目に注射・・・滝汗あせるあせる

 

私は聞いただけで怖い・・・。

母も怖がりなのでおんなじです。

嫌だな~えーんあせるの連発です。

 

でも麻酔をするし、注射を打つだけなので

ものの15分くらいでできる処置で

痛くありませんよ、と言われらしい。

 

 

痛くないって言われてもね~。ニヤリ汗

麻酔してても・・・見えるんですよね??目目滝汗

 

怖すぎ・・・。笑い泣き

 

以前姉も目の手術をしたことがあったし、

母は白内障の手術は経験しています。

 

私はどれも怖い・・・。えーん

白内障の手術はされている方多いし、加齢と言われると・・・防ぎようがあるのかないのか・・・。

歳をとりたくないっていうのは、こういうとき思いますね・・・。ショボーン

 

結局その処置は2月の予約となりました。

 

 

そして・・・

尿管ステントをするはずの・・・泌尿器科。

 

結局今日はステントの処置はしていないそうです。

母が嫌がって騒ぐ??(笑)からまだできず・・・今日は先生と相談だったそうです。

 

母の泌尿器科の主治医の先生ではその処置ができないからと

今日別の先生の診察を受けることとなったのですが、

 

その先生がなんと・・・

 

父の腎臓摘出の手術をして下さった父の主治医の先生でした。びっくり

(両親は、あらゆる”科”にかかっていますが、全て同じ総合病院に通院しています)

 

 

父の腎機能低下に関しては腎臓内科ですが腎臓がんの摘出手術は泌尿器科になるので父の入院の時に私も母も毎日病院に行っていたのでその先生に何度かお会いしていました。

 

まだ30代後半くらいの若い男性の先生で、若いけど実績のあるテキパキしたしっかりした感じの先生です。先生の方が

 

『あれ?〇〇さんでしたか・・笑』

って

驚かれたようです(笑)。

 

ですが、母は・・・

父の時に何度もお会いしているし、

若い男性だし・・・麻酔無しならなおさら恥ずかしくて嫌だと・・・(笑)。

 

確かに、、、私でも嫌かな・・・。笑い泣き

そんなこと言ってる場合じゃないんですけどね・・・、

でも面識あるとかえって抵抗ありますねあせる

 

処置自体は、ネットでみると”局所麻酔”って書いてあったのですが、

先生は麻酔なしでも殆ど痛みもないし、そんなに時間はかからないというのです。

今までの患者さんは皆麻酔無しで行っているそうです。

男性の方がする機会が多いのかもしれませんが、女性の方が尿管も短いのであっという間に終わるって言われたようです。

 

 

原因はやはり、周囲にがんができて尿管を圧迫して狭くしてしまっているからだそうです。

結局、さらに別の先生??(このへんよくわかりませんが)で今月末に処置することになりました。

 

 

数日前は、

おばあちゃん『こんな思いまでして生きなきゃいけないのかな~』

って弱気発言したりもしていましたが、

そこは食いしん坊の母。ニヤリドキドキ

まだまだ食欲はあって・・・。

 

自分で”末期がん”だって言いふらしているので・・・(笑)

実家の近所のお友達はみな心配してくださったりしていますが・・、

そのお友達が、

みんなで食事に行こう!なんて言って下さっているようで、

 

この調子なら・・・最後かも~って言いながら何度も行く羽目になったりして・・・・(笑)って笑っていました。爆  笑

 

当然ながら・・・

気持ちに波はあるのですが・・・

 

母は・・・

基本明るくて、食欲旺盛の末期がん患者ですね~。

 

おばあちゃん『一人で逝くのは寂しいからお父さん連れて行こうかな~』

『でもお父さん連れてったら まりんが寂しいよね~』

 

とか言ってみたり・・・

 

・・・普通言う??そんなこと・・・ニヤニヤあせる

 

 

姉には。。。

『私はまだ孫を見たいから(今失明しちゃったけど・・・治療に望みをかけて・・??)私を連れに来ないでよ!』

 

って言われたとか・・・。

 

どんな会話やねん。。。ニヤニヤあせる

 

って思いますが・・・。

 

 

そうそう姪っ子には可愛いお子ちゃまが二人いますが、

昨年2月に結婚した

甥っ子のお嫁さんに赤ちゃんができたんです照れドキドキドキドキ

だからその”孫”を見たいってことなんですね。

 

姉にとっては3人目の孫。

母にとっては3人目のひ孫です。

 

それから・・

おばあちゃん『おかあさん、食べること大好きだから(仏壇に)食べ物たくさん飾ってよ♪お花も好きだからお花もたくさんね♪』

 

って言われました(笑)。

 

お母さん『はいはい。食べ物たくさん置いてあげるからニヤリ音譜それだけ

貪欲ならまだまだ大丈夫よ♪』

 

今日はそんな会話をして、明日も病院だからと電話を切りました。

 

父も母も私と話していたら・・・

ケラケラと笑っていたので、今日は重たい電話にもならずに私も良かった・・・。ニコニコ

 

 

ところで・・・私はと言えば・・・

首が辛い・・・えーんえーんえーん

かなり痛い日が数日続いています。

 

カイロあてたり、ロキソプロフェンテープ貼ったり・・・

 

頭痛が起こるので

たまりませんね・・・。

ロキソニン飲んで胃痛も起こる・・・笑い泣きあせる

もちろん胃薬一緒に飲みますけど、やはりロキソニンは胃を荒らしますね。

 

でも痛みには負けて飲んでいます。眠れなくなるので・・・。

胸部はちょっと疼いています。

手は・・・

ちょっと剥けてきてまたヒリヒリ状態になっています。

 

ヒリヒリ部分は小さいですけれどね。

その下まあるく(大きく)傷跡っぽいの分かりますかね~。

 

 

掌蹠膿疱症さんは、なかなか消えてくれませんね・・・。

 

明日は、先月ヘルペスできて

歯医者さんに行けず、予約を変更してもらったので

定期検診&クリーニングに行って来ます。

 

11万もかけて作った義歯はあまりつけていません。。。

どうしよう・・・。笑い泣きあせる

合わなくなっていたら・・・。

明日はつけていかないと。。。

普段殆どつけていないから忘れないようにしないとね~。

 

では みなさんおやすみなさい・・・。

 

まりんでした・・・ウインクバイバイドキドキドキドキドキドキ