またビオチン量が・・・!? | 掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

みなさま こんばんわ。

 

1週間過ぎるのが早いですね~。笑顔汗

 

なんとなく・・・ネットで色々検索していたら・・・

某クリニックのサイトで 掌蹠膿疱症性についてQ&A式で出ていました。私が通院している病院ではなく たまたま見つけたサイトで・・・

掌蹠外来のあるクリニックのようです。

漢方をおすすめしている感じですね。

その中から勝手ながらちょっとだけ抜粋させて頂きました。

 

Q1 体重が増えたら掌蹠膿疱症、掌蹠膿疱症性骨関節炎が再発しました。体重は増えるとよくないのですか?

 

A1 体重が増加し再発することはしばしば認められることです。

この病気の方は食事に偏りが多く、動物性脂肪、砂糖類の摂取が多いのに比べて野菜の摂取が少ない傾向があります。

油っこいもの、甘いものが大好きでお腹いっぱい食べると「湿」という余計な水分が体の中に溜まって「熱」を持ちます。

東洋医学ではこの状態を「湿熱(しつねつ)」といいます。

体に熱がこもりやすい状態です。湿熱があると皮膚は炎症をおこしやすくなります。和食を中心とした食生活が必要です。

 

Q2 掌蹠膿疱症が手掌・足底の皮膚に炎症がおきるのはなぜですか?

 

A2 完全には解明されていませんが、掌蹠膿疱手掌・足底の皮膚ではニコチン受容体の発現が掌蹠膿疱症の炎症がない部位の皮膚より強いことがわかっています。タバコの影響を受けやすい場所に掌蹠膿疱症の炎症がおきているようです。

 

Q3 漢方が苦手です。こちらでは掌蹠膿疱症にビオチンの処方はしていますか?

 

A3 ビオチンの処方は可能ですが自費となります。

ビオチンでの治療をしている病院の処方はビオチンの量が多いです。

保険で皮膚科疾患に処方できるビオチン投与量には〇〇(地域)の病院では上限があります。

掌蹠膿疱症ではビオチンの欠乏だけでは説明できない部分があり、

〇〇の病院では保険医療で他の地域の病院で処方されているビオチンの量は処方できません。

同じ量のビオチンを処方すると自費扱いとなります。

ビオチンの価格は自費でも高額にはなりません。併用する整腸剤、ビタミン剤も含めた処方となります。

 

いくつかQ&Aが出ていますが、私が気になったところだけ・・(笑)

ピックアップしてみました。

 

Q1・・・私は基本的に油っこいものが苦手です。

揚げ物を食べないわけではないのですが、好んでは食べませんね~。

野菜が好きなので、野菜の天婦羅とか中華春巻きとかはよく作りますが、息子が大好きな唐揚げ等はたくさん作っても自分は食べません。笑顔汗

そしてお肉の脂身も食べられません。

お刺身やお寿司は大好きですが、例えば大トロは苦手で中トロか赤身の方が好きですね。それよりサーモンの方がもっと好きですけど(笑)

とにかく野菜好きなので、割合でいったら肉魚より野菜の方が摂取量は多いと思いますし、甘いものも好きですが辛い物はもっと好き。だからA1は当てはまらないんですよね~。

 

Q2・・・そうなんだ~って感じですが・・。

掌蹠膿疱症患者は喫煙者が多いっていいますよね。

私は一度もタバコを吸ったことがありません。主人も息子達も吸いません。受動喫煙も同等って事になりますが私の周りで吸うのは実家の父くらいですね・・・。

 

Q3・・・ビオチンの量・・・。

実はこれが一番お話したかった事です。

治療スタート時は・・・

 

1日の摂取量として・・・

ビオチン・・・・4.5g

ミヤBM・・・・・・3g

ハイシー・・・・・3g

でした。

 

そして数か月前に・・・保険診療が厳しくなったということで

ビオチンの量が 3g に変更になりました。

 

診察の時に先生から簡単な説明があっただけで、私も

「あーそうなんですか・・・。」 

と 以前からちらほらと そういう噂は聞いていたので・・やっぱり・・という感じでした。

減量したことで何かがすごく変わったという感じはしませんでした。

そもそも寛解と増悪を繰り返す病気なので、増悪がビオチンの減量が原因かどうかなんてよく分かりません・・汗

 

ところが・・・同じ病院に通院する知り合いから聞いたところによると

またビオチン量が減った目ビックリマーク・・・ようなのです。

 

ビオチン・・・・・2

ミヤBM・・・・・・3g

ハイシー・・・・・3g

 

もはや ミヤBMやハイシーより少なくなってる・・・ニヤ汗

 

それってどうなんでしょうね~。

症状に問題がなければ・・別に私的には構わないのですが・・・、

じゃ今まで飲んでいた量は何?・・・私の場合、関節炎の症状の方が強く出ていて、そちらの薬(MTX)や生物学的製剤のヒュミラの方が強い薬なので、

正直ビオチンの効能がどこまであるのか分かりません・・・。

でもビオチンが効いて調子良くなっている方が多数いらっしゃるのも事実ですよね。

 

もしビオチン量が減量されて不安になる方がいらっしゃるならば・・・

自由診療(自費)で今までの量を処方して貰うって事なんでしょうかね~。

 

6月初旬にまた通院です。

皮膚科でなんて言われるかな?

もし同じように2gで・・・って言われたら、ちょっと効能度について聞いてみようかな?

 

また結果をお知らせしますね笑顔ハート

 

実は昨日から鎖骨あたりが ちょっとピリピリします。

全然我慢できるレベルですけど・・・。

 

今週は パパさん出勤。

息子達も来ないので・・・

ずーっと韓ドラ三昧します爆  笑ドキドキドキドキドキドキ

 

あ、ちょっと勉強しないといけない事もあったな~。

勉強半分、韓ドラ半分で 休みを満喫します~音譜音譜

 

みなさんも良い週末を~ウインクラブラブ