寄り添える場所に・・。 | 掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

みなさま こんばんわ。

 

ここ2週間くらいは暑くなるらしいですね~あせる

 

梅雨の時期も近づいてくるし・・・。

 

 知人の事が頭から離れず・・・

お見舞に行くわけにもいかず・・・

今は 心の中で寄り添って前向きになれるよう応援するしかないです。

 

 

週末、パパさんは名古屋でしたが、息子二人が帰ってきました。

 

息子二人から・・ということで母の日に

 

日傘をプレゼントしてくれました。爆  笑ドキドキドキドキドキドキ

次男は先週から東京研修だったため、長男が悩んで選んでくれたみたいです。

 

とっても好きなデザインで気に入ったよ~笑顔音譜音譜

 

学生の頃は、長男はスーパーでカーネーション1輪ブーケ1とか・・・

次男はチャリでお店を探して クッキー&ハーブティーのセットとか

プレゼントしてくれたことがありました。

 

もちろん プレゼント自体もとても嬉しいのですが・・・、

いつもそれを選んだり買ったりしている姿を想像すると・・・、男の子だからちょっとは”テレ”もありながら買っているのかな~

なんて思うと ちょっぴりおかしくて笑顔余計に嬉しく思います(笑)

 

土曜の夜には 次男が東京研修から直接実家に帰ってきました。

東京研修・・何度か行ってるので私がいつも

 「東京土産は~?」

ってふざけて言うと・・・

「仕事なんですけど~えー

って言ってた次男が・・・

新横浜新幹線前から乗ってきたらしく横浜土産を。びっくり音譜

「母の日やし、母さんが食べな口笛

さらっと言うのよね~(笑)

(次男も結構食べてたけど・・・笑)

 

「おー!!!ミルフィーユ菓子大好き音譜ありがとー音譜

あ、お兄ちゃんが二人からって言ってたよ♪

日傘も可愛いのありがとうね~ウインクラブラブ

 

優しくて頼もしい息子達に育ってくれて とっても嬉しいですはあと

 

息子の話ついでですが・・・、

次男は微小変化型ネフローゼ症候群とアトピー性皮膚炎。

何度かブログでも触れてきました。

実は長男は今でこそ大きな病気もなく元気ですが、

小さい頃は長男も病院通いの日々でした。

以前ブログのどこかで触れたかな~。よく覚えていません(笑)

話が被っているかもしれませんがご了承ください・・・汗

 

長男は喘息もちで牛乳と卵アレルギーがありました。

気管支喘息でちょっと風邪でもひくと必ずといっていいほど、喘息の発作が出て しょっちゅう吐いていました。

何度・・ゲロちゃんの処理をしたか数えきれません。

油断すると中発作以上になってしまい危険なので早い段階で病院にいかないといけませんでした。

幸い かかりつけの小児科アレルギークリニックの先生がとても良い先生で、病院の近くにご自宅があり、自宅の一角に「吸入室」を設けていて

「夜中でも発作が起きたらいつでも連絡してください。こちらにきて吸入してくださいね」

と言って下さっていました。とても有難い病院でした。

その喘息も高学年になるとともに少しずつおさまってきました。

 

そして以前書いたかも・・・ですが、

5歳で額に9針、8歳で反対の額に5針縫う怪我。

一番は10歳の時の”舌の腫瘍”でした。

良性ではありましたが摘出する必要があり

岡山大学病院口腔外科にて舌の腫瘍の摘出手術を受けました。

可哀想で可哀想で・・・なきがお 長男はほんとによく頑張って術後の痛みに耐えました。

 

そんな数々の経験があり、ちょっと心配性が強くなっちゃいました汗あせる

 

闘病関係のブログを拝見していますと・・・

ほんとにたくさんの病気があるのだな・・ということを感じます。

そして 色んな医療番組も関心をもって観ますが、それよりも何よりも現実に今病気と闘っていらっしゃるみなさんのリアルな言葉や心の訴えの方が何倍もダイレクトに心に響き伝わってきます。

 

そして治療に関する事も・・・とても参考になり勉強になります。

 

私も この場で語ることによって、精神的にもかなり救われていると思っています。

病気ってどんなに心配してくれる人がいても・・・

時に孤独になりますよね。結局は自分が闘うしかないのだと・・。

だからこそ・・、同じような状況の人がいたら少しでもその気持ちに寄り添ってあげられるようになりたいな・・と思うのです。

同じ痛みが分かるから・・・こそです。

共感しあえるこの場は大切な場所です。

これからも宜しくお願いしますねウインクラブラブ

 

 

今日もとりとめのない話になりました。

ホントに思うがままの・・・発言のブログですね・・・汗あせる

 

みなさんの体調が快方に向かうことができますように・・・おねがい音譜