腎機能低下。 | 掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

みなさま こんばんわ。

 

Ⅰ型糖尿病で治療中の姉が 現在入院中で透析寸前状態になりました。

本音で語ってきた私のブログですが・・・、

唯一・・・深く触れてこなかったのは”姉のこと”でした。

すみません・・・今後も詳細は語れません・・・。

苦しすぎて書けません・・。

 

優しい旦那様と息子達との恵まれた生活で、病気になるほどの大きな強いストレスといったら・・・”我が家”ではなく”姉のこと”

あるいは”姉夫婦”とでもいいましょうか・・・。

 

両親を巻き込み・・・私を巻き込み・・・そして自分の子達まで巻き込んできました。

 

私の両親は、とても真面目で情が深くて子煩悩で・・・

愛情たっぷりに育ててくれました。

ごくごく普通の幸せな家庭で育ったのに・・・。

お嫁に行くまでの姉は箱入りの世間知らずのお嬢さんという感じでした。”お嬢さん”というのは もち・・お金持ちという意味ではなくほっこり・・(普通の家庭なので・・・笑)ほんとに世間知らずといいますか・・・、

そういう姉でした。

母がかなりの過保護で過干渉なところがあり、それも影響していると思います。

自立心の強かった私は・・、母の”過保護”も”過干渉”もはねのけてきました。

長女の方がしっかりしてる・・のが一般的・・?かどうかは分かりませんが、うちは逆で何でも私が頼りにされていました。

「まりんはしっかりしているから♪」

両親からも姉からも頼りにされ期待されてきました。ショックあせる

 

そんな姉が結婚し、

いつの頃からか・・・おかしくなっていきました。

それから20数年、両親と私、そして姉の子供達も苦しめられてきました。

そして姉自身の体もボロボロになっていきました。

 

これ以上・・話しますと・・・不幸な話が止まらなくなりそうなので・・・

この辺にしておきます(笑)あせる

闘病ブログとして、やはり姉の病気とも関わってきているので今回ちょっと触れさせて頂きました。

 

姉が30代前半の頃、重度の糖尿病症状が出て・・ストレスで激太りしていたのに 激やせして倒れ、即入院・・・もう少し放置していたら危ないところだったそうです。(遠方にいたので)

当時、余命20年と言われました。

 

その余命は1,2年前に過ぎました。

 

不真面目な患者の姉は、守らなければならない食事制限も守れず・・・

通院も守らず・・・数年前には失明しかけて手術。

糖尿病の辿る経過をそのまま辿って腎機能低下にまでなってしまいました。

途中、医者にも見放される始末でした。

1日に5回のインスリン注射をする体になっています。

何度低血糖で倒れ救急車で運ばれたかわかりません。

 

そして今回(連休前あたりに入院)は腎機能低下で入院しました。

入院先の姉とラインでやりとりしていますが・・・

「検査結果がどんどん悪くなっている。このままだと透析になっちゃう!」

・・・と。

 

クレアチニンも高く・・・

e-GFRが15未満で透析となりますが・・・、

本日の結果で姉は15.4だったそうです。

 

ちなみに、私は前々回の人間ドックでクレアチニン0.81

e-GFRは 59 上の表でいうと・・・ステージG3aですね。

前回は60だったのでギリギリラインを行ったりきたり・・ということでしょうか・・・。

 

もう姉のステージG5の段階になると・・・食事制限がかなりあり・・・

たんぱく質制限、カリウム制限、リン制限・・・。

糖尿病も食事制限があるし、退院したら何を食べていいか分からない・・と嘆いていました。

 

 

 

上記の腎臓系の本の数々は 息子がネフローゼ症候群で入院したときに購入したものです。

ちゃんとした腎臓病の知識がなかった為、不安で読み漁りました。

 

大学3年になって早々の4月20日頃に入院した次男。

5月の連休に2泊だけ外泊許可がでました。

巷はGWでにぎわっている時に入院中なんて可哀想だと思っていたので外泊許可はとても嬉しかったのです。

ですが、条件が3つありました。

 

1つ 家族に風邪等引いている人がいないこと。

2つ 自家用車で送り迎えができること。(感染防止のため公共の乗り物はアウトって事ですね)

3つ 食事の管理(必ず火を通したものを食べる事。もちろん生野菜もだめ)

 

外泊許可とはいえ、結局自宅からは出られません。

まあ病院にいるよりは家のほうがいいですからね。

息子を連れて帰ることが出来て嬉しかったものの、さて食事をどうしよう・・・でした。

他の腎臓病ほど 細かい食事制限はなかったのですが、その頃はまだプレドニンの量も相当でしたので感染防止が第一でした。

”食事”を作ることの責任を感じましたね・・。

 

当時何を作ったのか 覚えていませんが・・・(笑)

たった2日間でも悩んで悩んで上記の本を参考にしながら作ったということは覚えています。ニコニコ

 

oooo 塩見の引き立て役を活用する oooo

塩見以外に・・・うまみ、甘み、酸味、辛み、香り、歯ごたえ、焼いた香ばしさ、油脂によるコクなどで 美味しく演出することができますね。

 

姉は 数日まえから 「リブレ」という血糖自己測定器を付け始めたそうです。

いわゆる日常生活の中でも血糖値の変動を知ることができ、より的確な血糖値コントロールができてその記録がお医者様の治療計画にも役立つものだそうです。

 

リブレを付けることになって・・・

送られてきたラインはというと・・・

「とうとう付けられた!もう悪い事できない笑い泣きあせる

「24時間監視されているみたいだ!笑い泣き

 

悪い事って何・・・?しょんぼりあせる

監視って・・・えーあせる

 

私が姉に対してどういう感情を持ったかは・・・想像にお任せします(笑)あせる

 

余談ですが、

姉と同じ病室の方で、線維筋痛症による神経障害で全身に痛みのある方が入院されているそうです。

ずーっと痛みがあって可哀想だと・・・。

「まりんちゃんと同じような病気だと思って・・・」

「まりんちゃんも毎日痛くて可哀想に・・・」

と言っていました。

私とはちょっと違うけど、聞いている限りかなり辛そうで、食事もトロトロにしたものしか食べられないそうです。

 

私は ちょっと鎖骨の違和感が出ています。

喉に刺さる感じだったり・・ピリピリ感だったり・・。

またぶり返さない事を願っていますショックあせる

 

前半、ちょっと・・・かなり?重い話になりましたが・・・、

幸い姉の子供達の姪っ子と甥っ子は、波乱の家庭環境だったにも関わらず・・・とても良い子に育ってくれました。

それはうちの両親の心底からの愛情と援助があったからだと思います。そしてその両親の想いが孫達にちゃんと伝わったのだと思います。

姪っ子は可愛くて賢い”ママ”になり子育て奮闘中です。

(仕事もバリバリですが現在産休中)

甥っ子も来年結婚します。

姪っ子は私が20歳の時に産まれて・・・しばらくはお姉ちゃんのように接していたので、今でも

「叔母ちゃん」ではなく「まりんちゃん」と呼んでくれます。爆  笑ラブラブ

甥っ子も同じです。爆  笑ラブラブ

 

うちの”孫”は当分 見られそうにないので・・・あせる

姪っ子の”お子ちゃま”で楽しませて貰っています。

遠方なので 殆ど会えませんが・・、今の時代・・・

ラインで簡単に写メも動画も送って貰えますものね音譜

ほんとに無垢で純粋な”お子ちゃま”には癒されますおねがいラブラブ

 

この先・・姪っ子、甥っ子の幸せが壊れませんように・・・・おねがいラブラブ

 

今日も長くなりました。

最後までお付き合いいただきありがとうございましたウインク音譜

 

みなさんの体調も良くなりますように・・・。ニコニコ