【発達凸凹】『告知』や『障害と病気の違い』について考える

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他の方のブログでもチラホラ『告知』について書かれているのを見かけます。

発達凸凹のある我が子への『告知』はなかなかシビアな問題ですよね

わたしもその辺りについては色々考えていて…曲がりなりにも一応医療者の端くれなので間違った事や正しくない伝え方はしてはないけないと慎重になっております

特にむすめの場合は診断名が付いていません。ウィスクも受けていません。ただ、主治医は彼女の特性や思考など総合的に見てASDで間違いはないと言います。場面緘黙症の診断はもらいました。

でも、わたしとしては8割型ASDであったとしても確定診断に至るべく検査を受けていないので、納得した上でむすめに告知することはできません。

ありがたい事にむすめは現在特別支援学級に通っているため、ASDやADHDの子達と接する機会が多くあります。

むすめは人と違うことをする人をリスペクトしているので、クラスでぶっ飛んだ事をする子がいても『面白い！』『楽しい！』『すごい！』と言います。

むすめは『人と違うことをする人』に偏見や差別の意識はありません。

反対にむすこは特別支援学級の生徒に対して『変わってる子』『話が通じない』『面白くない』という言い方をします。それは、それで定型発達のむすこにとってはごもっともな意見だと思うので否定はしません。

むすめは自分のことを『変わっている』とは思っているようですが、どこまで自己分析ができているかは分かりません。

ひとまず『告知』の初期段階としてわたしが伝えていることは、病気と障害の違いです。

病気は先天性のものもあれば、後天性のものもある。治療をして治る可能性もあるが、難病などで治療が確定していない病気もある。病気になったら積極的に治療していく事が多い。誰でも病気になる可能性はある。

障害は、先天性のものだから治らない。後天性で事故や病気で障害者となることもある。先天性でも後天性でも障害をサポートをする事で、他の人と同じように社会で生きていく事ができる。それを自分の体の一部として受け入れて生きていく必要がある。

こんな事を、もう少し噛み砕いてむすめには説明しています。

だから、むすめの中では『病気は治る可能性がある。障害は治らないけど上手に付き合っていけば問題はない』という認識になっています。

ひとまず『告知』の初期段階としては、この辺りまででいいかなと思っています

また皆さんの『告知』についてのブログを参考にさせてください

お読みいただきありがとうございました

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