４月のForumは２８日です！

第３３回Living with MDS Forumを４月２８日に開催します。

４月はDr.OK'sClubの開催はありません。

というのは、私たちMRTC Japanの職員はご褒美で４月と６月の２グループに分かれてシンガポール研修旅行に行くのです！！！

昨年末（２０１７年）はついに忘年会を行いましたが、今年はついに念願の社員旅行にこぎ着けました。

開業から今までご存じの患者さんはお分かりのように、怒濤の混乱期をみんな本当によく乗り切ってくれました！！

事務も看護も検査もみ～んな本当に頑張りました。

学会で行くのはヨーロッパやアメリカですが、プライベートではシンガポールは何回も訪れています。

とても安全で清潔な町です。英語さえ話せればあとはあまり外国にいることを気にしないで過ごせる唯一の国といっても過言ではないかも。

（あっと、ワシントンもアメリカと信じられないくらい清潔で緑が多くて安全な町でした、警備が厳重だからだけれどもね）

さらに一年中夏ですので、季節を気にせず泳げます！

また屋台などで食事をするのも大丈夫（物価は高いけれども……）。

ついでにマウント・エリザベス病院やとなりのメディカル・センターを見学してきます。

私の甥っ子は二人ともここで生まれました！

東南アジア全域からリッチピーポーが出産や手術に来るという東南アジア最大の病院らしいです。

英語のHospitalとClinicという関係がよく分かるモデルだと思いました。

最初からみんなを連れて行きたいと思っていたところですので、楽しみです！

日本でも実現できたらいいのに。ClinicではSpecialistのDoctorが診療を行い、入院が必要なPatientはHospitalに入院し、同じDoctorが診る、というシステムが。私の一つのYumeですけれども……。

もう一つのYumeはMDSの治療薬。

こちらも頑張りま～す！！！！

Living with MDS Forum ３月１７日です！

Living with MDS Forum ３月１７日です！

１、「ＭＤＳの基礎知識」 　　　　（by 山元　由美）
　　　　　　　但し、最新の情報を交えて……
２、「MDSの治療について　　症例をあげて」
　　　　　　　　　　　　　　　　（by 緒方清行）
4、「緒方先生の質疑応答、ご相談」

そんなこんな感じで行いますが、初めての方、ご参加の際には資料等お持ち下さいね！
ご質問に答えられない場合がありますので。

それもそうですが……、この１０日（土）はDr. OK's　Club（MRTC Japan患者会）の日ではありませんか。
また午後２時から地下７ｔｈ　Squareで行いますので、ご希望の方はどうぞ。
この日はMDSの患者さんでなくても参加できますからね～、MRTCの患者であれば。

ありがとうございます！

また多額の寄付を頂きました。ありがとうございます。

でも……、亡くなった方のご家族です（MDSではありませんが……）。

今までも、ウチで亡くなった方のご家族から多額のご寄付を頂いたことが何回もあります。

（あっ、ご健在の方からも多額のご寄付を頂いています！！！）

本当に、ホントーに有り難いのですが……、でも泣きたくなっちゃいます……・

（ごめんなさい、私、外見に似合わず、涙もろいので……）

あの～、私たちに出来ることは限られていますが、日々少しでも治療を進化させるべく、研究を怠りなくやって行きたいと思います。

それが、少しでもご遺志に叶うことだと信じて。

少しずつですが、色々なことが（推論ですが）、分かってきています。

それを次の治療に生かしていっています。

今日からさらにデータベース作りに着手したいと思います。

それによって、今までの推論を実証することも可能になろうかと考えています。

さらに進化した治療法を試してみることもできるようになると思います。

大々的に投資家向けにプレスリリースすることが能ではありません。

百人百様の病気に対して、百人百様の治療を行います。

小さなことの積み重ねが大きな差を生んでいるのです。

そしてそれを出来るだけ広めて行きたいのですが……。

学びたいドクターはいないのでしょうか？？？？？？

ということで、今、また一つ、考えていることがあるのですが……、そのうち！

Living with MDS Forum2月２４日追記です

２月２４日のLiving with MDS Forumの追記です。

私の話のあとに、患者さんのご家族に体験をお話しいただきます！！！

他にもいらっしゃいますが、診断と治療に入る時期の判断の難しさを感じさせる事例です。

同じような事例もご紹介します。

骨髄異形成症候群は診断も難しく、かつどのような治療をするかの判断、そしていつ治療に入るかの判断の極めて難しい病気です。

診断されたばかりの方は是非緒方先生のYouTubeの動画をご覧下さいね。

   骨髄異形成症候群 (myelodysplastic syndromes, MDS)と診断されたら

またぜひ柏木技師長の　骨髄異形成症候群（MDS）検査の現実と問題点　もご覧下さい。

第３１回Living with MDS Forum ２月24日です！

とり急ぎこれだけ書いておきますね！

第３１回Living with MDS Forum　２月２４日！

１、「ＭＤＳの基礎の基礎知識」（by ＪＡＭＰＳ代表　山元由美）

　　　　今回は血液検査の見方、骨髄検査の見方、染色体検査の見方などを中心に
２、「ＭＤＳの患者さんが気を付けること…好中球200以下の場合」
    　　（ｂｙ MRTCHesdNurse,MDSF NLBMember 　飯塚美貴看護師）

　　　　（変更になるかもしれません）

3、「緒方先生の質疑応答、ご相談」

大体、こんな感じです！

最近の山元

頑張って仕事してますが……、最近、あんまり廊下をうろつかないので皆さんに「お元気ですか？」と気遣われてばかりの山元です。

この時期、確定申告で大騒ぎはあたりまえですが、その上東京血液疾患診療所の法人化を目指しての手続きを始めているので……。

まあ、大変なのは、依頼している税理士と行政書士なのですが……、私は彼女たちから「あれ出せ～！！」とか「これ出せ～！！」とかメールや電話で責め立てられて……、でも、私が出さないと彼女達の作業はできないし～、やんやの催促も致し方なし……。とかなんとか、必死でなんとかほとんど提出しましたよ～！！！

さらにJAMPSの申告、報告書……、MRC　JAPANの申告その他、そして特許申請の追加手続き等々、勿論専門家に依頼はしていますが、当然のことながら、「あれ出せ～！！」とか「これ出せ～！！」とかに結局なっちゃうんですよね。それでも、自分でやるよりはず～っと楽ですがね。自分でやっていたころはやっぱり暇だったんですね～！！

ウチの診療所では、毎朝私が決めた「Our Mission」を唱和しますが、その最後の部分は「多くの知恵を求めているのです。」です。

本当に心から知恵を求めています、患者さん達のために！！。

移植するかどうか迷っている

「移植するかどうか迷って」セカンド・オピニオンにいらっしゃる方が時々いらっしゃいます。

これが結構、無駄に時間がかかります。

私たちは「移植しないほうがいいですよ」と説得するつもりはないのです。

また、セカンド・オピニオンにいらしたからといって、納得するまでお話しなければならない義務もありません。
 

まあ、緒方先生が入っていない１００人の血液内科のドクターに聞けば、多分１００人が１００人とも「完治には移植しかありません」というはずなので、迷うのも当然といえば当然でしょう。血液内科のドクターのほとんどが骨髄異形成症候群についての見識もなければ、経験もあまりないのであれば、いろんな本に書いてあるとおりのことを言うしかありませんものね。それを否定するだけの知識も経験もないのですから。それを責める理由はありません。全てに専門的に通暁するのは無理です。

しかし、セカンド・オピニオンをする側としては「ちょっと～」という感じです。

できれば、迷っていらっしゃるのであれば、先にForumにいらして下さいね～。

セカンド・オピニオンは緒方先生の貴重な時間を裂いていただくのですから、もっと実りのあるお話をしたいと思います。

一応、緒方先生はYouTubeで公表している動画で、公に話せるだけのことはお話下さいました。

「骨髄異形成症候群（MDS）骨髄移植の問題点」

Living with MDS Forumに来て頂ければほぼ毎回移植についてはザッとはお話しています、YouTubeで話せないことを含めて。

骨髄異形成症候群に対する移植（幹細胞移植、臍帯血移植含めて）話していると、本当にイヤになってくるんですよね！！！！

何だか、悪口、言っているみたいで。

でも、言わなければ本当のことは伝わらないし……。

まあ、ウチにいらしている方々のほとんどはご自分で多くのものを検索してみて、そして「移植はしたくない」と考えた時に、移植以外の治療をして欲しい、あるいは通常の治療をしていたのですが、効果がなくなったみたいだからなんとかしたい、行くしかないといらした方々ですけれども……。

誤診（アルコール性好中球減少、単なる鉄欠乏性貧血、行軍ヘモグロビン尿症などや、再生不良性貧血、特発性血小板減少性紫斑病など非腫瘍性の血液疾患など）

急性骨髄性白血病の初期を捕まえて骨髄異形成症候群と診断された人（大抵の場合REAB-2,最近はEB-2と診断される)

（折角１０年たったのに最近再発した、GVHDはあったけれど働きながら乗り越えされる程度だったという方もいらっしゃいました。）

診断だけでもこれだけの問題がある。

あるいはMDSはMDSだけれども病型（リスク）が違う（特に芽球の％）、染色体異常の性質によっては抗がん剤の効きが良かったり、進行が遅かったりなどの特徴を全く知らなかったりする場合も、とっても多いですよ～！！

全ての血液疾患に通暁することなど出来るはずがないのですが……。

患者＆家族会

あの～、大変申し上げにくいのですが、…………

患者＆家族会なのですが、１月の開催は無しにしたいと思います！！！！

ごめんなさい！！！！！

Living with MDS Forumは１月２７日に予定通り行います。

既に数件のお申し込みを頂いておりますが、ということで、宜しく！！

患者＆家族会は２月１０日（土）午後２時～、第１回を開催ます。

場所はやはり地下の７ｔｈSquare　ですよ！！

こちらの方は東京血液疾患診療所の患者さん及びご家族の方のみ、ご参加頂けます！

患者＆家族会の名前はちょっとだけ迷ったのですが、「Dr.OK's Club」　としたいと思います。
まあ、Ogata Kiyoyuki　そのままと言ってしまえばそれまでですが……、緒方先生を囲む会みたいな感じでいいかなと。

ところで、昨年はJAPMSへ多額の寄付を頂きました。本当にありがとうございます。

やっとなんとかGoogleAdwordsやYahooスポンサードサーチなどの広告費を賄えます！！本当にありがとうございました。

金額も１００万円や３０万円、１０万円などの高額の寄付から、１万円や３千円、５百円など、金額の多寡は問いません、皆様のお気持ちがホントーに嬉しいです！

私がお願いした治験関係への協力の謝礼を寄付して下さった方も複数いらっしゃいました。ありがとうございます。

Forumに参加した際、ご寄付下さる方々もあれば、セカンド・オピニオンの際に代金の他にJAMPSへのご寄付をご用意して下さった方々も数名ありました！！！ホントーにホントに有り難うございます！！！

これらの寄付は緒方先生はじめ、東京血液疾患診療所のスタッフへの感謝の気持ちと受け取っています！

皆さんの感謝の気持ちが私たちのモチベーションです。

これからもずっと、スタッフも患者さんと一緒に頑張って行きます！！

また、１F・２Fの廊下に設置した「よい子の報告箱」への報告もとっても嬉しいですよ～！！
是非、少しでも良いことを見つけたら報告して下さいね！！！

皆さんの感謝の気持ちが私たちのモチベーションです。

明けましておめでとうございます！

と、今頃、ご挨拶しています。

診療所は１日だけビダーザお休みしました。

私は１２月２５日に風邪でダウン、事務長室の床にころがっていました。

やっと少し回復したのもつかの間、たった１日だけのお休みに無理しすぎたのか、２日は完全にダウンして、全く役立たず状態でした。

その上、３日になってもほとんど声が出ず、ご相談の電話にも出られない（出られるのですが、声が出ないので、結局意味が無い）。

というような散々な日々でした。この間、お電話下さった方々、大変、失礼いたしました。

その後も日々の仕事をこなすのが手一杯で……。

と、まあ、そんなわけでやっと今頃ですが、回復して来ました。
未だ、完全というわけではありませんが、まあまあですかね。

皆様、大変ご心配をおかけしました～！！！！！

今年も元気に頑張りますから！

いろいろとやりたいことがありますので。

その件については、また改めて書きますね！

取り急ぎ、不景気な話しではありましたが、

新年のご挨拶でした！！！

１２月１６日第２９回Living with MDS Forumです！

遅すぎますが……

今週の土曜日１２月１６日に第２９回Living with MDS Forumを開催しま～す！！

１、再度の「ＭＤＳの基礎の基礎知識」（by ＪＡＭＰＳ代表　山元由美）
２、「ＭＤＳの患者さんが気を付けること……日常生活編」
    　　　　　（飯塚師長が都合がつかないので、私がやってみますね　ということで山元です。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　１月のフォーラムで飯塚師長にはやって頂きます！）
3、「MDSの治療について
　　　　ビダーザ、G-CSF、ｴﾘｽﾛﾎﾟｴﾁﾝ等々」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（by 緒方清行）
4、「緒方先生の質疑応答、ご相談」

今回もMDSとAML（急性骨髄性白血病）とは違う病気である、MDSがAMLになることはないということについて、よ～くお話をしたいと思います。一番間違いの多いところです。

とはいいながら、頑張って用意いたしますので……、いろいろとご質問下さいね！！！

それと、来月から、患者会をMRTC患者会として復活させます。

予定では１月は２７日にLiving with MDS Forum、１月２０日にMRTC患者会をやりましょうか！

東京血液疾患診療所（MRTC Japan）の患者さんは是非、こちらへ参加下さいね。

定期的に開催したいとは思っていますが、なにしろ忙しいもので……、不定期開催になるかもしれませんが、ご了承下さいね。