タロウちゃん染色体異常の検査

こんにちは。幸せパパです。わけあって、ライブドアブログにて先行して、記事を公開しています。確認されたい方はこちらからお願いします。→幸せの種@ライブドアブログ今日は、タロウちゃんが染色体異常の検査を受けることになったお話。





ほかの記事に書いたように、タロウちゃんは多発奇形の疑いがあったから

染色体検査を薦められた。





NICU（新生児集中治療室）の先生から、遺伝専門の先生にバトンタッチ。







まずは染色体についての知識をお勉強。





そういえば中学が高校の授業でやったかな～？？













遠いかなたにしまってあった薄っぺらい知識をなんとか引っ張り出して、

先生の話に必死に耳をかたむける。







染色体異常を調べるためには、もちろん血を抜いて検査する。





この先きっと、数え切れないくらい何度も注射に耐えなければならないのだろうけど、

生まれて間もない太郎ちゃんに針を刺されるのは本当に痛々しい・・・





悲鳴を聞いたパパの胸にも、ズブっと何かが突き刺さる、、、



















染色体異常の検査は、基本的に異常のありそうな染色体に目星をつけて

対象を絞って調べられる。





結果は数週間で出るんだけど、その検査結果を聞くときは必ずパパママが

同席じゃなきゃだめ。





子供にとっても家族にとっても、人生を左右する大変なことだから。









ってことで、「検査結果が出た」という連絡をうけて、

パパは会社をおやすみして先生の話を聞きに。















緊張の中、言い渡された結果は、、、





















白。















染色体異常ナシ。















・・・？？？



呆気に取られるパパとママ。















この検査結果が出るまでの間にどれだけヤキモキしたことか。







だって太郎ちゃんの状態からしても、何にもないなんてことは

ありえないと思ってたのに、、、











例えるなら、







急に、あの人に、





















って言われた気分。











本当に何もないの？？？





とてもじゃないけど、安心できなかった。







先生からは、

「今回の検査はパスしたけど、この先また何か症状が出て診断名がつくかもしれない」

と、なんともモヤっとしたことを言われた。







タロウちゃんのお肌もまだ少し荒れていたし。。。











疑心暗鬼、、、まさにその言葉がぴったりとくる心境でした。









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タロウちゃんの可能性

こんにちは。幸せパパです。わけあって、ライブドアブログにて先行して、記事を公開しています。確認されたい方はこちらからお願いします。→幸せの種@ライブドアブログ今日は、タロウちゃんに病気の疑いをかけられたころのお話。









タロウちゃんは生まれてすぐにお肌が荒れた。





特に背中。





普通の乳児湿疹のようなレベルではなく、ヤケドみたいに真っ赤にただれた感じ？











背中の半分以上が真っ赤。



新生児でこんな湿疹ができるのは珍しいそうで、皮膚科の先生にもお世話になった。











そしてタロウちゃんの呼吸がだいぶ落ち着いてきた頃。





主治医の先生から、話があるので平日に夫婦そろってきてください。との連絡。









こりゃ何か来るぞ～～・・・と思いながら、通された個室は

おもたぁ～～～～～～～～い雰囲気。













そこで話されたのは、タロウちゃんの病気の可能性について。













実は、タロウちゃんはお腹にいるときから病気を疑われてた。





妊娠中期ごろから週数相当より足の骨が短くて、その分推定体重も少なめだったから。





胎児発育曲線の下限ぎりぎりか、少し下くらい・・・





「胎児発育不全（遅延）」っていう診断でママごと入院したけれど

これが病気によるものなのか、個性の範囲内なのか？





産科の先生も判断しかねていた。







生まれてみたら「正常の範囲内」と言われて安堵したけれど

うーん、娘たちよりやっぱり短いような・・・









足の長さはそんな感じでグレー？だったけれど、形も少し違ってた。





よくよく見ると、片足の甲がなだらかな「くの字」のように外側を向いてた。









これって・・・治るの？？ていうか歩けるの？？？







タロウちゃんとの面会は嬉しいはずなのに、

会えば会うほど、パパとママの心配事がどんどん増えていく。









耳のかたちも左右不対称だった。





右耳は、ひだが平く押しつぶされていて、まるで柔道選手のよう。



左耳は、上のほうが折りたたまれてる。





しかも、素人目ではよくわからないけれど、

耳がついている位置が普通より下のほう（耳介低位）なんだって。















張り詰めた空気の中。



「タロウちゃんにはそれら3つ以上の奇形が見られるので、染色体異常が疑われる。」



と先生から言われてしまいました。











正直、それを聞いたときは、











って感じ。







もちろんお腹の中にいるときから、病気の覚悟はなんとなくしていたけれど・・・





だって初対面でまず顔を確認して、染色体異常に特徴的な感じとは違うなって

安心してたし・・・





先生方だってそう言ってたし・・・







いろいろと個性的なのはわかるけど、

まさかまだ染色体異常の可能性が残っていただなんて。









急にがけっぷちに立たされた気分。









先生の思わせ振りな態度は、パパ・ママのもやもやと

ドキドキを加速させた。















今思えば、このときに色んな病気の可能性を探ってくれて、

免疫不全と疑ってくれていたからこその今がある。







なにより、早期発見して感染症を防ぐことが肝心だから。











あの時はパパもママも本当に辛かったけど、







先生、本当に本当にありがとう、ありがとう。











たくさんの先生方に助けてもらった命。









大切に、大切に育てます。







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お腹の中のタロウちゃん

こんにちは。幸せパパです。わけあって、ライブドアブログにて先行して、記事を公開しています。確認されたい方はこちらからお願いします。→幸せの種@ライブドアブログ

今日はタロウちゃんがまだ、ママのお腹の中にいるころのお話。











妊娠中期までは特に何もなく、

いたって順調なマタニティライフを送っていたママとタロウちゃん。








少し体重の伸びは気になったりしていたけど、先生からも何も言われないし

「まっ、個性の範囲内でしょ～」ぐらいに余裕をこいていたパパとママ。





でも、妊娠中期を過ぎたころから、健診で少しずつ先生の指摘が増えていったの。








正常の範囲よりも短い・・・



これを言われたときはほんとに胸がバクバクして、どのくらい？何センチ？

とか先生を質問攻めにしてしまった。



でもその後、








お腹に水が溜まってる～なんてことも言われたりとか。。。



今考えたらこれも病気の兆候だったのかな～。


当時のパパは、






てことは～将来は・・・

日本代表！？






こんな位にしかとらえてなかった。


だってエコーじゃ結局、見えてる部分とそうでない部分があるから、

先生も「生まれてみなきゃわかんないですね～」っていうんだもん！



確かにネガティブ要素ではあったけど、それで毎回落ち込んで、

あれこれ考えてもしょうがないよね。



ってのが、パパママのもっぱらの会話でした。



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