呼吸が苦しいタロウちゃん

こんにちは。幸せパパです。わけあって、ライブドアブログにて先行して、記事を公開しています。確認されたい方はこちらからお願いします。→幸せの種@ライブドアブログ

今日はタロウちゃんの生まれてすぐの出来事です。





タロウちゃんは、帝王切開でうまれました。
















生まれてすぐは大きな声で泣いてました。



テレビドラマでありがちな手術室から泣き声が聞こえる位に。









でもその後すぐ、肺を膨らませるための潤滑油的な存在が上手に機能していなくて、

呼吸が苦しくなったみたい。














すぐにNICU（新生児集中治療室）で処置してもらい、

なんとか呼吸はできるようになったタロウちゃん。





急激な酸素注入は危険だったので、しばらくは人工呼吸器をつけて

完全管理で過ごすことに。














なんということでしょう。。。。





パパとママのお気楽ムードはここで一気にふっとびました。







実際は上の絵みたいに色々管やら何やらをつけられていたのだけれど、

どうにも気が動転しているパパには、タロウちゃんがこんな風に見えました。














痛々しくて、かわいそうで・・・

代わってあげられるものならそうしたいって何度も祈ったし、

本当にこの姿を見ているのはつらかった・・・











その後、先生方の適切な処置のおかげで人工呼吸器もはずれ、

無事に自律呼吸ができるようになったタロウちゃん。














生後三日目にして、目の下にクマができ始めたパパとママでした。





そして心配事はこの後もどんどん増えていく。。。。





呼吸と体重が増えてきてGCU（回復治療室）へ

入れたころのお話はこちら













↓↓↓ ＳＮＳ始めました☆タロウとパパがつぶやいてます。

Twitter@タロウのつぶやき

プロローグ〜舞い降りた天使ちゃん〜

こんにちは。幸せパパです。わけあって、ライブドアブログにて先行して、記事を公開しています。確認されたい方はこちらからお願いします。→幸せの種@ライブドアブログ


２０１５年５月１４日ＡＭ。



１つの奇跡が起こりました。



我が家に、待ちに待った長男が誕生したのです！！！









透き通るような白い肌、黒目がちな大きな瞳・・・。



その純真無垢な姿は、まるで空から舞い降りた天使の

ようでした。



その名も”タロウちゃん”です。











タロウちゃんは手術室から出ててくると、初対面もつかの間、

保育器に入れられてバタバタとNICU（新生児集中治療室）へと運ばれていきました。







お腹にいるときから小さいと言われていたし、

すぐにNICU（新生児集中治療室）へ運ばれるのは想定内。





「かわいい顔だったし、体重さえ少し増えればすぐ退院できるんだろうな～」

な～んて、その時はお気楽なもんでした。







タロウちゃんがその小さな体に、

大きな大きな荷物を背負っていたことも知らずに。













タロウちゃんの誕生から数週間後…



担当の先生から呼び出されたパパとママは、

タロウちゃんが背負ってきた荷物について聞かされたのでした。















タロウちゃんは、先天性の病気があったのです。















正式な病名は「免疫不全を伴う無汗性外胚葉形成異常症」。



　　　　　　　　　　　　　　



国内にほんの数人しかいない、ごくごく稀で、

やっかいな病気だそうで・・・

















猛暑の記録を更新した2015年夏、真っ盛り。







・・・・しみ出す汗、焼ける肌、満員電車、沈む夕日、



泣き止まない蝉、ミルクをほしがるたろうちゃん、、、



















最近、私、思うんです。







パパ、ママ、（長女：りっちゃん）、次女：まあ子、長男：タロウちゃん

がいる我が家って、



世界一幸せな家族なんじゃないかって。









最近、私、思うんです。







これって、幸せな家族に嫉妬して、神様が落としていった試練なのかなって。。。











でも、



でも、でも、でも、でも、、、、

















そんなことはどーでもいい！！どーでもいいんですよ。





とにかく、家族にとって、毎日が幸せであればそれでいいんです。

あとは何にもいらないの。











これからは、家族の笑顔とともに、

























この幸せな気持ちを















お伝えしていけたらな、と思います。







どうぞよろしくお願いいたします。











↓↓↓ ＳＮＳ始めました☆タロウとパパがつぶやいてます。

Twitter@shiawasedad

はじめまして。祝☆ブログスタート

アメーバブログをご覧の皆様、はじめまして。

幸せパパと申します。



この度、『幸せの種』ブログを開設しました。わけあって、ライブドアブログにて先行して、記事を公開しています。確認されたい方はこちらからお願いします。→幸せの種@ライブドアブログ/





理由はブログを始めたきっかけでもある、我が家の長男、”タロウ”の病気です。



病名は、「免疫不全を伴う外胚葉形成不全症候群」。



いわゆる難病に指定されています。



タロウちゃんは生まれながらにして、そんな大病と闘っています。この病気のことを少しでも多くの方に知ってほしいという思いから、２つのブログの活用することにしました。







このブログでは、そんなタロウちゃんの病気のこと、育児のこと、

また、試行錯誤しながらも幸せに暮らす家族のことを

愛情を込めた下手くそ漫画と一緒に、お伝えしていけたらと思っています。







生活の中では、確かに、大変なこともあります。

悩んだり苦しんだりすることもあります。





でも、こんな状況でも、不思議と幸せな気持ちでいられる。







最近ふと思うんです。







この日々は、家族にとって大きな宝物なんじゃないかって。







正直、ブログを続けることに、かなり迷いもあります。









もしかしたら不謹慎なのかもしれない。

でも、こんなに素晴らしいものを、身内だけに留めておくのはもったい！



私たち家族の、幸せの種を色んなところにお配りしたい。







また、私たち以外にも、家族の病気で悩んだり、苦しんだり

しておられる方もいらっしゃると思います。



そんな方々ともブログを通して、支え合っていきたい。









そんな気持ちで今はいます。





図々しすぎますかね、、、σ(^_^;)









とにかく、







ブログ初心者、







絵はド素人ですが、







掛け替えのない家族のため、『幸せの種』プロジェクト、



スタートします☆









↓↓↓ ＳＮＳ始めました☆タロウとパパがつぶやいてます。

Twitter@タロウのつぶやき （＠Shiawasedad）

幸せパパのFacebook