今日は空をみあげると冬らしい空だったね
さみしい感じもするけど決してきらいじゃない冬の空。
しゅくくん じいちゃんに預かってもらって
パパと年末の買出し に行ってきましたぁ。
にーちんもいとこのYちゃんと遊びたくて
じいちゃんの家に朝っぱらから飛んで行きましたぁ
自力で動けないしゅくくんのグズグズに一日付き合って抱っこ
ばっかりしていると、ママは現実から逃げたくなって
ストレスで もーーーーーー嫌だ~ぁ
ってなるけど じいちゃんに預かってもらえて自由な時間を
パパと満喫できると 少しだけリフレッシュできます。
お友達が来てくれたりするだけで救われまくります。
普通の子育ても大変だけど 首も据わらず
反りの強いしゅくくんを抱っこして 一日
しゅくくんのグズグズに添い遂げると
私の人生って何?とか思う。
いろーーーんな幸せの形があると思うけど、
私はしゅくくんが病気をもって生まれてきて
自由を奪われ 仕事を奪われ 地位も奪われた。
もしも 元気な子供だったら今頃 走り回っているんだろうな~って
どこにいても 目に飛び込んでくる子供を見るたびに
ため息をつき 比べては落ち込み
それでもしゅくくんが生きていることに
感謝しても しきれないのです。
本当に生きることを選んでくれた
しゅくくんを守り抜いていこうって何度も誓うんです。
今 しゅくくんの命の輝きをキラキラ輝かせることに
一番近くで応援できるのはママの存在なんだって
わかった。無償の愛のすばらしさに気づき始めたよ。
きれいごとを並べても 毎日足腰が痛くて
死にそうだよ。自力で動けないしゅくくん。
手に力が入らなくて おもちゃも握れない。
首もすわっていないし、しゅくくんが
遊びたいって思えば思うほど
しゅくくんのはがゆい気持ちがグズグズになるんだね。
ママはまだ未熟だね。 あなたの手となり足となり
毎日生きて生きたいけど ママも一人の人間なの。
一日抱っこしてご飯作って 泣きじゃくる声を
毎日耳がおかしくなるくらい聞いて過ごしていると
ママはパンク寸前だよ。 それでもしゅくくんの
笑顔を見れば立ち直れる。笑顔ってすごいパワーだね。
こんな毎日毎日が未来につながっていくのだとしたら
私は一年後 どんな表情でしゅくくんの顔を
眺めることができるのかな?
生まれから二ヶ月けいれんをして
病院に運ばれてから 入退院を繰り返しながら
植物人間に近づいていく可能性が高いと
医者に告げられてから すぐに人工呼吸器をつけたり
医療器具にお世話になることを余儀なくされると思っていた。
でも 奇跡がたくさん舞い降りてきたもんね。
みんなの愛 祈り あったかい気持ちが届き
しゅくくんはこの世でまだたくさんのお仕事を
するために 生きていられそうです。
辛くなって行き詰る時 今までの経緯を思い出し
今 こうして元気なしゅくくんを心からありがたいと
思います。鼻から胃までチューブを入れて飲んでいたミルク
もう必要なくなってもんね。
けいれんも止まったし 奇跡がたくさん起きている奇跡。
お風呂上りのしゅくくん。
言葉をかけると 反応があるよ。
健康な子供はあたりまえだけど
とてもありがたいことだと感じています。
一年前は天井をずーーーーっと見てるだけだった
温まると 手足も柔らかくなって 少しだけ
今日も生かしていただいて感謝ですね。
じいちゃんところから帰ってきたしゅくくん。
少しの時間でも離れていると
もう 自分の体がひとつなくなったみたいに
思えちゃう。いなくなると寂しすぎるね。