命あるかぎりいっぽいっぽ

命あるかぎりいっぽいっぽ

ラマモンソレイユ一宮支部は児童発達支援・マニフィックケア協会の障がい児ケア・チャイルドケア・音楽療法・リトミック・赤ちゃん手話を開催しています。しゅくくんの重度障害児を育てながら得た学びや気づきや思いを発信します。すべての子供にやさしい活動展開中です

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ぼくは上手におててが動かなくて あんよも今はできない。ぼくの生きる姿を見て、

普通に生活出来る事がどんなに  素晴らしいか気づいてみんなが毎日笑顔で

すごしてくれれば   うれしいな。   ぼくを知ってくれてありがとう
命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に

しゅくくんは生後2ヶ月のけいれんが止まらなくなり 未だに病名もついていません。

植物人間のように 脳が麻痺し続けていく可能性があると 主治医に告げられ

私達家族は どん底から這い上がり命を見守り 奇跡を祈り命をつないできました。 

奇跡が舞い降りてきましたd.heart* しゅくくんが今生きている奇跡を日々感じ 

命あるかぎり 命を輝かせ続けていきたいと前を向いて生きていますきらきら  

重度障害という 自由に動かせない 着ぐるみを着て ママとパパのもとに 

舞い降りてきた天使ちゃん天使の羽  生まれてきてくれてありがとう 家族の愛情や心の在り方で

奇跡は起きると信じています。病気で苦しむ子供達が笑顔で過ごすことができますように。


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ラマモンソレイユ一宮支部では名古屋市 北名古屋市 稲沢市 あま市 一宮市 江南市 愛西市からもマニフィックケア協会のベビーマッサージ  障がい児ケアトリートメント 赤ちゃんヨガ 0さいリトミック 障がい児リトミック 音楽療法などチャイルドケアーを幅広く利用していただいています。 是非子育てを一緒に楽しみましょう。たくさんのこどもたちの笑顔をみるために・・・


テーマ:
母の勘が当たってしまった💦


[記録として]
目がパチパチパチ激しくまばたきの痙攣。
左手激しく上下にけいれん。呼吸確保も心配でけいれん激しくなるばかりで止まらないので救急車を呼ぶ。 



セルシン投与でけいれん止まる。
現在眠り続けている。気管支ぜんめいあり。にーちんがね、「わたしは大丈夫たからママ行って!!」と力強く私の背中を押してくれたこと。頼もしくもあり寂しそうでもあり頑張っているようでもあり 複雑な気持ちだったけど嬉しかったな。


2年ぶりのけいれん笑い泣き
体の反りやねじれは痙攣の兆候なんだね。
体を張っていろんなことを守ってくれること。言葉は通じなくとも涙が出るほどうれしくて。そして大切な友達のやさしさに救われている今日この頃です。何も考えず今夜は病室でしゅくくんだけを見て寝ます。


病院のエネルギー入院した夜はまったく違和感を感じずぐっすり眠ることができた自分が怖い照れ
鈍感力を育てつつ  生念 死念 悪相念に、さらされ少しはずぶとくなったかな。入院はしばらく続きそうです。そして検査入院の覚悟もしないと。


ニット帽のしゅくくんのお顔ポチっとなでなでお願いいたしますm(_ _)m
世界中の病気やハンディと共に生きるこどもたちが今日も笑顔いっぱいあふれますように



テーマ:
けいれんが起きそうな気配
母の勘があたりませんようにガーン

反らなければ仕方のない脳の構造があるのかな
筋肉が硬直 手が反り繰り返りアセアセ
右に、反りまくってますアセアセ
ご飯も食べさせずらくむせるしガーン
正面に戻してもすぐに元の反りポーズへ
かなり背骨に負担かかってる…側彎がー笑い泣き


台風24号の日
でも台風が去っても治らない笑い泣き
けいれん近いうちに起きないといいけどなアセアセ


反りたくないのに反ってしまうんだろうな。
すごく辛そうもやもや


九月のmybirthdayお花で誕生日を迎える幸せ
この色合いステキ。14年前の結婚式のカクテルドレスの色合いを思い出させてくれるような懐かしいキモチになったりして(笑)

大好きな友達からのアンティークな花束↓
お花は人生の大切な節目に素敵な彩りをあたえてくれるね~。ありがとさん
仕事仲間でもあり、しゅくくんの幼馴染みのママピンク薔薇
いつもいつも心強い存在で一緒に(笑)転げたり幸せな時間をたくさんたくさんうれしいね。

にーちんがリーダーになって誕生日ソングをぶっきらぼうに歌ってくれた音符音符 そのクールな雰囲気がまたまたかわいいチュー 

パパが準備してくれた🎂にはアニマルケーキがあったよ(笑)なんとこのぶたさん くまさんしゅくくんが食べちゃった照れ

日に日に誕生日を迎え更に霊的に開花してきたみたい。きっとこんな私になるのも使命があるからだね。受け入れコントロールして人助けのためにこのエネルギーやパワーを使っていきなさいということだね。にーちんのママ友達からもたくさんお祝いしてもらってありがとう。何よりもこうして話せるって言う時間が宝なり。心から信頼できる友達に出会えてにーちんしゅくくんからスタートしたご縁に感謝です。生きている間にこんなにも心から大切だと思える人たちと出会えている自分自身にも感謝。
ありがたいね。

最高のプレゼントの笑顔をたくさんしゅくくんからもらったよラブラブ

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テーマ:
今年はアンティークなクラシカルなブーケ
中1女子には大人っぽすぎたかな。
にーちん中1のピアノ発表会照れ今年で8回目ラブラブ本当にあんなにちっこかったにーちん今年は何だか背もママを抜かしそうな感じになってきた。成長の個人差を感じながら…ほんとちびっこい時代が長すぎた~(笑)


ちいさな子のお世話がかりをしたり
話し相手になったり発表前の緊張する舞台裏でドレス姿のピアニストたちとたわむれていた(笑)
しかも楽しそうラブラブキラキラキラキラ いままでカチンコチンガチガチに緊張してたのにねぇ。
中学になって部活が体力的にもへとへとになって夏休みも過酷だったね。そんな中ピアノの練習全くしなかったにーちん(笑)約一ヶ月でしあがってよかった。先生のおかげだよー何を優先するべきかをママと一緒に考えたね。


しゅくくんは今年はお留守番です。
にーちんの弾くコードブルーの主題歌
キラキラキラキラ〈HANABI〉キラキラキラキラ



半音が多くて脳に響くのか??いつも泣き始める~だからにーちんも練習しにくいって怒ってた(笑) 
にーちん部活しながらテスト勉強やらヒーヒーいいながらピアノ練習 !!先生のおかげでしあがったねー楽しみながら弾くのがにーちんらしくて○


幼稚園からの仲良しのお友達~毎年発表会でも会えて幸せ~ラブラブ待ち時間も楽しすぎるね照れお昼なんとドレスでざるそば食べてた笑い泣き笑い泣き笑い泣きアセアセ



難しい曲も弾けるようになって~
練習すればするほど上達するということだと本人もわかっているだけに時間の使い方がむずかしいねー


1分しかアップできないからさびの辺りをチョイス
しゅくくん学校が始まり1週間夜は絵本を読んでもパタンと前半部分で寝てしまうよ~
今年の黒いドレス脱ぐときにネックレスがレースにひっかかって大変なことにアセアセ 結局少しレースを切ってまた縫った~笑い泣き

成長の記念にニコニコ  どんなに大きくなっても学校が違っても環境や友達が変わってもいつも懐かしい顔ぶれが揃えばあの頃みたいになるね。司会をしながら彼女たちのキャッキャしてる姿を眺めながらこれもまた幸せという瞬間なり。




ママ友達でお手伝いできて幸せ。
司会はわたし カメラマンや総合プロデューサーに主催者の講師の先生。何か会社でも作れるんじゃないかと妄想したりして(笑)


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