卒業旅行♡夢は叶う♡

夢は叶うよ

14年間の通った

特別支援学校 

°・*卒業記念°・*:.

いざ  夢の国 

ディズニーランドへ

難病でアレキサンダー病

医療ケア満載の

人工呼吸器の

しゅくくんと共に

しゅくくんの

お友達家族と

行ってきました✨

一緒に旅行してくれて

ありがとう

新幹線駅までは

思い切って 

往復介護タクシーを

利用しました！

東京駅から

ホテルまでも

介護タクシー予約

市からの助成1割引き 

介護タクシーチケットを

活用しました

この大荷物

排痰のためのカフアシスト

吸引器に人工呼吸器 

加湿器 酸素を搭載して

パンクしそうなバギー

これでも海外旅行用の

巨大なスーツケースを

事前にホテルに送った！

呼吸器の回路はもちろん

命に関わるので

すべての予備が必要

なのです…

お天気にも恵まれて

お天道様が

味方してくれたね

ディズニーの

キャラクターのみんなも

医療ケアや障がいのある

こどもたちを見つけて

駆け寄ってくれた！

ランドホテルでは

しゅくくんのミキサー食を

注文した時のこと

ペーストの形状の

硬さについて

なんと！

しゅくくん

本人の顔を見て尋ねて説明を

してくれていたよっ

ってはるくんママが

教えてくれた

決して言葉を話せないと

分かっていても

しゅくくんに聞いてくれて

顔を見てくれるのは嬉しいね

極上のおもてなし

ホスピタリティ

感動レベルを

提供できるって

すばらしいですね

呼吸器と呼吸器の加湿器

の電源を確保するために

この旅のために購入した

ポータブルバッテリー

EcoFlow ポータブル電源 

DELTA 3 1000 Air 

軽量とはいえ10kg

The災害用

9時半にはランドに入場し

6時間後にはバッテリーが

なくなるので、

ディズニーランド正面右にある

パーソナルケアースペース

で充電しながら

しゅくくんゆっくりタイム

その間に摘便したり

体の向きを変えたり

過ごしました ありがたい設備😭

↓ケアールームにてママと❤️

充電満タンになって一安心

動画作ってみました🍀

2泊3日の旅

出発の朝訪問入浴サービス

ひとっ風呂あびてから

しゅくくん旅行スタート 

1泊目はホテルで友達家族と

ゆっくりゆっくり過ごしたよ😊

翌日 朝からディズニーランドへ

21時頃ホテルへ到着し

そこからはるくんのママが

息子のお風呂の

手伝いをしてくれた🛁  

本当にありがたやー

もう家族そのものだね♡♡

今回の旅では人のあたたかさ

温もり やさしさを感じる

ことがたくさん！

声をかけてくれたり

助けてくれたり 

理学療法士です！と

手をあげて、声をかけて

くれて駆け寄ってくれて

急なリフトバスのスロープを

降りる手伝いをしてくれたり

もう涙出ます

大変すぎる立場になり

人の助けをありがたく

頂戴しながら生きていく 

そう！！  

私の今世の 

必要だった学びの

ひとつなのです。

詳しくはこちら

日本初タイムウェーバーQIモジュール ｜タイムウェーバー@Syusyuru

QIモジュールで明らかになった

過去生から引き継いできた

私の今世成すべきこと 。

これから私のフォーカス

ポイントは弱さを見せること　

頼ることを許すこと　

頑張りすぎないことなんです！

その為に難病のしゅくくんが

私のもとに舞い降りた❤️

ということです。

こんなにも贅沢なディズニーの

過ごし方があるだろうか。

アトラクションを次々に

楽しむでもなく

ただ景色や空気、流れていく

時間を味わう。その一瞬一瞬を

全身で感じ取っている

最愛の息子とはるくん

そんな姿に触れるたびに

「今を生きる」ということの

本当の意味を教えてもらって

いる気がします🌸 

風のやわらかさ

音楽の響き

人のあたたかさ

当たり前に流れていく

はずのものが特別な輝きを

帯びていく♡♡

そして不思議なことに

まるで導かれているかのように

タイミングよく席が空いたり

必要なときに必要な

流れが自然とやってくる

急ぐことも、

無理をすることもなく

ただ流れに身を委ねている

だけなのにね

すべてが調和して

いくような感覚

「守られているね」

そんな言葉が心に浮かびました。

効率や予定では測れない、

静かで、深くて、

満たされていく時間がたくさん！

これこそが私たちにとっての

究極に豊かなディズニーの

過ごし方なのかもしれないね

 そんなことを想いながら、

静かに思い出を 

振り返っていたらふと

流れてきたのが、

インスタで見かけた

「大人のディズニーランドの過ごし方」という記事。

 笑ってしまいました

 ああ、もうすでに私たちは、

それを体験していたのかも

しれないと。

何かをたくさんこなすのではなく、

ただその場の空気や、

流れる時間に身をゆだねること

目の前にある小さな奇跡や

やさしいタイミングに

気づくこと。 

しゅくくんと過ごした時間は

どこか特別なものというよりも、

とても自然で、深く満たされていく

時間だったんです。

「大人のディズニー」

という言葉を見たとき、

それは年齢のことではなくて、

 今を味わう感性のこと

なのかもしれないと感じた°・*:.。.☆

そしてそれを、

私は息子たち

から教えてもらっている！

いい時間でした💮

もちろんタイムウェーバーを

持参して旅をしていました

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Syusyuru×タイムウェーバー

鉄欠乏性貧血 数値改善✨

しゅくくん貧血が治癒する流れを

まとめます🍀

2025年9月血液検査の結果を見て、

正直ドキッとした

 Hb（ヘモグロビン） 10.6 

   （かなり低め）

 Fe（鉄）  23（低い）

 TSAT（鉄飽和度）  4.9％

   （かなり低い）

 明らかに鉄不足の状態。さらに鉄（Fe）は低くUIBCは高いまま典型的な「鉄欠乏性貧血」のパターン。  

昨年9月に処方されたのはインクレミンシロップ。でも…これが本当に大変だったんです… 飲み始めた途端ひどい下痢になってしまい。ずっとゆるい便。 よくある話かもしれないけどオムツ交換のたびに摘便。私はヘトヘト。 になりしゅくくんもお腹キリキリでバイタルが崩れて「これ救急搬送レベルじゃない…？」という状態に。

 母の判断で𖦹‎.𖦹‎💧 3日で中止しちゃいました。「これは違う」と身体が教えてくれてた。 

 代わりに選んだのは訪問看護師さんが飲んでいたサジー。まずは1日1粒からスタートでも正直に言うと2ヶ月後（12月）の検査は変化なし。

 食事と栄養サポートも強化・レバー・ほうれん草・鉄を意識した食事さらに イノソリッド 1日1パック飲むようにと。決まったもののレバーとか調理ばかりするのも苦痛だし…粉末タイプ？などと悩みつつ。看護師さんがサジーとレバーなら同レベルだからサジーをもう1粒増やそうと提案してくれた。

 ドクターも「別の鉄剤どうする？」と一緒に考えてくれて本当にありがたかった。 

転機はタイムウェーバー

 12月の検査を見て「これは根本から整えよう」と思いタイムウェーバーで分析。出てきたレメディは 

・Plb           プランボン 

・Phos       フォスフォラス 

・Acet-ac. アセティックアシッド 

ここからホメオパシーをスタート

🌈そして先日3月 

検査結果を見てびっくり

 ・Hb → 12.6まで上昇 

・Fe → 53まで回復 

・TSAT → 11.9に改善 

確実に身体が変わってる。あんなに大変だった日々からここまで整ってきたことにただただ、感謝✰⋆｡:ﾟ･*☽:ﾟ･⋆｡

💫私が感じたこと 

薬がダメとかじゃなくて「その子に合うかどうか」これがすべて。 しゅくんの場合は身体がちゃんと教えてくれてた。遠回りに見えてもそのプロセス全部が必要でタイムウェーバーとホメオパシーで その子の流れに乗ったときちゃんと現実が変わった。 

下痢で苦しんでた日々も意味があった。今こうして数字としても結果が出て「大丈夫なんだ」って心から思える。 しゅくくん、よくがんばったね。 いつも体をはって本当に結果の出る奇跡に繋がる療法を見つけることができたのだと宇宙が教えてくれる。

もう最高だよ✨✨✨

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しゅくくん卒業式:｡☆.

⁡ 

⁡アレキサンダー病の

⁡重度障がい児の

息子しゅくくんが⁡

特別支援学校を卒業しました。⁡

タイムウェーバー

TimeWaver×ホメオパシーと

共に症状コントロールが

出来ていてとても元気に

過ごしています

ℂ𝕠𝕟𝕘𝕣𝕒𝕥𝕦𝕝𝕒𝕥𝕚𝕠𝕟𝕤

しゅくくん

14年間通った

特別支援学校

㊗️

卒業🎓✨🌸

これから社会へ進みます

 ⁡⁡⁡とはいえ呼吸器、酸素、胃ろう、⁡

吸引など医療ケアは

⁡これからも続きます

⁡それでも福祉や

看護の⁡サポートを⁡借りながら

⁡私たちらしく生きていきます🌼 

 これまでブログ、

Instagram、⁡LINEを

通して息子を応援し

⁡励ましてくださった

皆さまへ⁡⁡⁡ 心から

ありがとうございます。⁡⁡

⁡⁡皆さんの言葉に

何度も救われました。

⁡⁡⁡卒業という節目の日に⁡胸が

いっぱいになる

出来事がありました

言葉を持たない息子から

私へ⁡瞑想中に号泣と共に

メッセージが⁡届きました。

まるで心の奥から

⁡語りかけてくるようでした.꒰ঌ⁡⁡⁡ 

付き添いが長くて

しゅくくんを囲み

先生方とも仲良く

楽しく過ごせました

修学旅行も親子の

宝物に

しゅくくん

卒業式の

式典の時は爆睡

キリリ顔を狙って

写真撮影📸

⁡

しゅくくんからママへ

ママありがとう。ママがそばにいて諦めず付き添ってくれたから僕は卒業できた。ママの底抜けの前向きさと強さと一緒に歩めてとても嬉しい。僕の誇りだよ。お花が大好きなママ。どうか自分を大切にしてね好きなことをしてね❤️ ママと一緒に学校に通った思い出は光をまとって僕の中に存在しているよ絶望の中から少しずつ元気を少しずつ元気を取り戻し奇跡を現実にしてくれたママ。

 ママは光の存在だね✨

今日はぼくの気持ち届けれてうれしい⁡ ⁡⁡⁡ ⁡⁡ぼくはママを困らせるために生まれてきたんじゃない。ママが光の意識へ近づくお手伝いをしているんだよ。 ⁡ ⁡ママはできる。一緒に高く登ると誓ったチームだから。その言葉を感じたとき胸がいっぱいになりました。 ⁡ ⁡卒業式では先生方や後輩たちが 長い花道を作ってくれました🌸 ⁡ ⁡息子は⁡ ⁡⁡ ⁡「ぼくはこんなにもみんなに愛されていたんだね」

心があたたかく

なったようでした。⁡ ⁡

卒業式の花道

しゅくくんの溢れる想い

あの日の光景は

一生忘れません

14年間息子と一緒に

歩いた時間は私の宝物です。

そして今⁡新しいステージへ

進みました。⁡卒業後はあったかい

看護師さんが揃うとても

あたたかい生活介護へ⁡

通い始めました🌸⁡⁡⁡⁡ ⁡

⁡⁡⁡⁡また新しい一歩を一緒に

歩いています。⁡⁡⁡ ⁡

ここまで息子を応援し 

支えて⁡くださった

⁡皆さまへ ♡♡

⁡感謝の気持ちを込めて.ﾟ･*..☆.｡.:*⁡⁡ 

しゅくくんと生きる

しゅくくん卒業記念

パンダバウム🐼🐾

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シイピアSepiaさん(タイムウェーバーセラピスト ホメオパス)のプロフィール | ココナラ

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