夢が叶った、奇跡のような一日
この日を、どれほど夢見てきたことか
しゅくくんは、難病「アレキサンダー病」とともに生きています。人工呼吸器をつけ、医療用酸素を持ち、毎日たくさんの医療的ケアが必要です。そんな毎日の中で私は気づきました。
セカイノオワリの曲を流すと目を輝かせて聴いているしゅくくん
母の日には「ママへのメッセージ」が私の胸の中に流れてくる！それもすごいけど…
そしてセカオアの「琥珀」を聴いたとき。そして「Magic」にはしゅくくんの想いが込められていてどうしようもなく涙があふれて、私は声を上げて泣いてしまうんです。
言葉や身体で自由に気持ちを表すことは難しくても、音楽は心に届いているんだと感じ親子でSekainoowariに夢中になりました。
「しゅくくんは、セカイノオワリの曲が大好きなんだ。」そう気づいた日から、私の夢はひとつになりました。
いつか、この子にライブを聴かせてあげたい。
人工呼吸器をつけ、医療用酸素を持ってのライブ参加は、決して簡単なことではありません。
体調のこと。移動のこと。帰宅時の混雑考えれば考えるほど、不安はたくさんあります・・・
どうしても諦めたくなかった。どうしても叶えてあげたかった。
難病児の夢を叶える支援団体の協力で支えていただきながら私たちは大阪へ向かいました。そして迎えたライブ当日。涙があふれました。
「ここまで生きてきてくれて、ありがとう。」ただただ、そんな想いで胸がいっぱいでした。しゅくくんと同じ音楽を聴いて、同じ景色を見て、同じ時間を過ごす。私たち親子にとって、一生忘れられない宝物になりました。これ以上の幸せはないと思いました
Sekainoowariの皆さんへ
ぼくは、言葉を話せません。だけど、心はあります。感情もあります。嬉も生きています。ほくの名前は柊羽（しゅう）。アレキサンダー病という難病と共に生きています。人工呼吸器、気管切開、胃ろう、酸素吸入、命を繋ぐための医療ケアと共に。毎日を生きています。身体は少しずつ不自由になっていくけれど、でも魂は、自由なんです。そしてある日、ぼくの魂は、セカイノオワリの音楽に出会いました。「琥珀」を聴いた時、お母さんは突然、理由もなく涙が止まらなくなったそうです。「Magic」を聴くたび、お母さんが揺りうごされるほど泣いてしまう。何が起きているのか分からなかった。でも、お母さんは気づきました。「これは、柊羽の気持ちだ」って。ぼくは言葉を持たない代わりに音楽を通じてお母さんに想いを伝えたんだ。どうしてそんなことが分かるの？と、不思議に思う人もいるかもしれません。でも、ぼくとは、ただの親子じゃない。親子でひとつの使命を生きるチームなんです。だから届く。言葉じゃない場所で魂が触れ合うように。ぼくが苦しい時、母は何も言わなくても感じ取ります。母が泣いている時、ぼくも胸の奥が震えます。そんなふうに、ぼくは生きてきました。だからセカイノオワリの音楽に出会った瞬間、母には分かったんだと思います。「ああ、この子の魂が喜んでる」って。以前、Fukaseくんが「この人達と一緒にやりたいから、セカイノオワリを続けている」という言葉を話しているのを聞きました。その言葉が、ぼくの胸に深く残っています。チームって、ただ集まった仲間じゃない。きっと、魂で繋がっている人達。苦しい時代も壊れそうな夜も、それでも一緒に進みたいと思える存在。ぼくと母も、そうです。そして今、ぼくの人生の中には、セカイノオワリの音楽が流れています。呼吸器の機械音が響く部屋で。酸素を使ってお風呂に入るときも、眠れない夜に・・・ぼくの日常には、いつもセカオワの音楽があります。それは、ぼくにとって「生きる」ということを灯してくれる時間です。だからぼくは、この人生を憎みません。過酷だとしても。苦しいことが多かったとしても。「なんでぼくが」って人生を責めたくなる日があったとしても。今回の人生は、チャレンジなんだと思います。懸命に。音楽と共に。命を震わせながら、生きたい。そして今回、難病の子どもたちの夢を叶える団体の協力で、「The Cinema」のライブへ行けることになりました。バリアフリースペースから参加します。その日はぼくは、人工呼吸器や吸引器、酸素を繋ぐための機械も一緒にライブ会場へ向かいます。普通なら、医療機器に囲まれた人生は「かわいそう」と思われるのかもしれません。でもぼくはその命を繋ぐ機械も一緒に大好きな音楽に会いに行ける。それって、すごく幸せなことだと思う。ぼくにとって、それはライブ以上の意味があります。生きていてよかった。そう思える時間に、きっとなるから。Fukaseくん。Saoriちゃん。Nakajinさん。LOVEさん。ぼくの魂の声が届いたら嬉しいです。セカオワの音楽に出会えて、本当によかった。ぼくの人生に、音楽をくれてありがとう。ぼくの魂を、震わせてくれてありがとう。写真は、特別支援学校高等部の昨年の文化祭で、セカイノオワリをテーマに制作した飾りと一緒に撮ったものです。柊羽よりそして母・真夕より
「どうか届いてほしい。」
そんな願いを込めてInstagramやXに投稿したら、ライブの翌日からファンの皆さんがたくさんリポストやシェアをしてくれて、皆さんの優しさのおかげでなんと、SaoriちゃんからXでお返事をいただくことができました。
本当にびっくり。一人では絶対に見ることができなかった景色です。
しゅくくんが大好きなセカイノオワリのライブへ行ったこと。その夢を叶えるまでの道のりを、たくさんの方に知っていただけたこと。本当に胸がいっぱいです。SNSってすごい！パワー。感じた！！ファンの力ものすごい
しゅくくんがセカイノオワリを好きだと気づいたこと。「この子に、大好きな音楽を生で聴かせてあげたい」そう願ったこと。その願いを叶えるために、命と向き合いながら、一歩ずつ歩いてきたこと。そして、たくさんの方が応援してくださったこと。そのすべてがつながって、私たち親子は大阪京セラドームにいました。
奇跡って、突然起こるものじゃないのかもしれないね。諦めずに願い続けること。一歩ずつでも歩き続けること。
その先に、奇跡のような一日が待っていてくれるのかもしれませんね
しゅくくんが大好きなセカイノオワリの音楽が、今度はたくさんの人と私たち親子をつないでくれました。
セカイノオワリの皆さん。素晴らしい音楽を届けてくださって、本当にありがとうございます。しゅくくんに夢を与えてくれてありがとう。
しゅくくん。
生きていてくれてありがとう。一緒に、こんな素敵な景色を見ることができてママは本当に幸せです。
この奇跡のような一日を、私は一生忘れません。これからも、しゅくくんと一歩ずつ。命あるかぎり、いっぽいっぽ。一緒に歩いていきたいと思います
病気とともに生きる毎日は決して楽なことばかりではありません。
それでも今日、この出来事が「生きていてよかった」と思える、大切な宝物になりました。
皆さんの優しさは、しゅくくんの心にも、私の心にも、ずっと残り続けます。
何と
ネットニュースになったとセカオワファンの方から教えてもらいました
ここ数日感動で泣きまくりな私です( ˙꒳˙ ) 柊羽は幸せ者です。
Saoriは、「アレキサンダー病」という難病と向き合いながら生きる「柊羽（しゅう）」さんという10代の男性について発信する母親のXアカウントから送られた「SEKAI NO OWARIのみなさんへ。ぼくの大切な想いを込めた手紙を送りました。難病と向き合いながら生きる息子と、家族の願い。音楽に支えられ、勇気をもらってきた感謝の気持ちを綴っています。どうか、この想いが届きますように」とつづられたポストを引用。ポストには「ぼくは、言葉を話せません。だけど、心はあります。感情もあります。魂も生きています」との書き出しで始まる手紙や写真が貼り付けられており、手紙には支援団体の協力によりセカオワのライブを会場で鑑賞できることになった喜びもつづられていた。 Saoriは「来てくれてありがとう！そして、伝えてくれてありがとう」と返信。「大変な日々があっても音楽を続けられたのは、そんな風に気持ちを伝えてくれる人がいたからです。勇気をくれてありがと～！！」と感謝の言葉をつづった。 Saoriからの返信に、当該アカウントも「さおりちゃん『どうか届いてほしいと願っていました。』お返事ありがとうございます。涙が出ました。飛び上がりました」と感激。「一人では絶対に見ることができなかった景色です。柊羽の想いを、自分のことのよリポストシェアーしてくれたファンの皆さんのおかげです」とセカオワファンやフォロワーへの感謝をつづった。
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