ひどいよ

数日前までは


次に、ＰＣを開くときには　きっと



桜祝　入園桜


っていうタイトルで　オシャレをしたゆまの写真もアップして


ブログを書く予定でした。。。




でも、入園式の前日、ヒドイせき込みと　吸引で引けてくるタンの色の悪さが


気になって、救急で病院へ。



そして、即　入院。。。。。。。orzあせる




私としては、かなり軽い症状の時点で


受診したつもりだったんだけど、


日が経つにつれ　ゆまの容態は悪化するばかり。。



面会に行くと、ドクターがゾロゾロと５．６人やってきて


ＰＩＣＵ（小児集中治療室）へ移すかどうかの相談を始めました。



明日明後日様子を見て、これ以上肺が白くなってしまう（肺に痰がたまって


呼吸が困難になってくると、レントゲンに映る肺がまっしろになってきます）


ようなら、ＰＩＣＵに移って人工呼吸器をつけなければいけません。






去年の３月、同じように肺炎が悪化して、ＰＩＣＵで呼吸器をつけました。


一時は、「覚悟してくれ」とも言われました。


その後、何とか回復してくれたゆまでしたが、


自発呼吸が戻り、呼吸器が取れるまでとても時間がかかりました。



今回、もしも呼吸器による治療をするんであれば


回復しても人工呼吸器がはずせなくなる可能性は前回よりも


高いそうです。





「わたぐも」には、もうゆまのお布団も、お着替えも、全部もってきました。


ゆまが来るのを、お友達も先生も楽しみに待っていてくれてたのに。。。








ひどいよ。









それでも、きっと今回も、ゆまは頑張ってくれます。



私ができるのは


ゆまの頑張りをサポートしてあげることと、


頑張ってるゆまを、たくさん褒めてあげることくらいだけど、


ゆまは　乗り切ってくれると　信じています。




そして



サクラはもう散ってしまっているかもしれないけど


絶対に、ゆまと入園式を迎えます。




☆入園☆

１か月前くらいに、突然決まったことなんだけど


この春から、ゆまが、通園することになりましたレインボー



まぁ　通園って言っても、普通に幼稚園とは（もちろん）いかず、


重度障害児専門の施設内に併設されてるところなんだけどね



思ってみれば、ゆまももう今年で４歳。。。しみじみ


そーだよね、もう幼稚園とか行く年齢なんだなぁ


と、つくづく感じました




というのも、


ココに入れることになったのも、その施設の方の


あったか～～～～～いご厚意で、


もともと重度の子（医療的看護が必要だったり、人工呼吸器つけてたり）


のみなので、定員も５名とスッゴイ少ないんです。。。


そんな中、今年度　一人卒園するので、その枠で入りたそうな人。。。


ってゆうことで、声をかけていただきましたﾍﾟｺﾘ




週に３回　１０時から３時３０分　


だけなんだけど、


それでも、入院以外でゆまとこんなに離れるのは　初めて。。。



ゆまの成長を嬉しくも思うんだけど


ちょっと寂しいのも事実。



そんなママを横目に見て、きっとゆまは楽しい遊びを


たくさんしてもらっていろんな刺激を受けて


もっともっとせいちょうするんだろうなぁ。。。




。。。うぅっ。。。（嬉泣）五月女風13あせる







そんなわけで、ゆまの入園準備　がんばります大根2キラキラ






再発

あんまりにも放置しすぎて、blogの書き方さえ忘れてしまった今日この頃ですBA-90


放置期間中、ペタやコメントいただいたみなさま。。。


ほんとに　ほんとに　ありがとうございました土下座あせる


ゆっくりですが、お返しの旅に出ますダンベル(｡･_･｡)




ゆまは、この危うい季節もなんとか乗り切れそうです！




ただ。。。




イヤ～な病気が再発してしまいました。




おととしの冬、突如ゆまのかわゆいほっぺに、ジュクジュクした


膿ができはじめました。


それは、かなり早いスピードで両側のほっぺを埋めつくし、


ゆまのほっぺは、真っ赤にただれ、膿をもち、


痛々しいまでに腫れあがってしまいました。



いくら検査しても、全く原因が分からず


その間にも、ジュクジュクは広がっていき


病名が分かった時には、ほっぺ全体が血が滲みでるほど


ただれてしまっていました。




１年経って、ようやく皮膚も再生してきて、


ゆまのスベスベほっぺが戻りつつあったのに。。。。






今日、こども病院の皮膚科を受診してきましたが、


やっぱり。。。



『壊瘄性膿皮症（エソセイノウヒショウ）』





その名の通り、「皮膚が膿んで壊死していく」


という皮膚の病気です。




やっかいなのは


「原因不明」　だということ。


悪さをしている菌がいれば、抗生物質で良くなるんだけど、


ゆまの体内で、もしくは血中で、何かしら起こっていることが起因しているので


予防も、根本的な治療もないんです。




内臓疾患や　クローン病、リウマチなどの病気の合併症として


できることはあるみたいだけど、


ゆまには、その要因は見当たらず


しかも、顔にできるっていうのは、症例が少なすぎて


確かなことはいっさい分からないんだって。。。orz





症状は


はじめは、ごく小さな傷が化膿したように膿みはじめ、


２，３個だった小さな膿が、瞬く間に数を増やし、患部が腫れあがっていきます。


腫れあがった部分がだんだんと広くなり、その部分にまた膿ができ始める。


ということを繰り返して、皮膚を侵食していきます。


傷にバイ菌がついて化膿するものとは違うので、


抗生剤などの軟膏はまったく効きません。





いまのところ、ゆまは、あごの部分に約３センチくらいできています。


ほんとに、見るからに痛々しい。。。



今日から、リンデロンというステロイドの服用を始めます。


今の医学でできることは、できてしまったら、強いステロイドで


炎症を抑えることくらいしかないそうです。


しかも、１度再発すると慢性化して、出来ては治り、出来ては治り。。。


を繰り返すみたいです。


皮膚の形体を変えてしまうくらいの炎症なので、痛みもかなり強いはず。




ステロイドの服用は、感染症に対する免疫も弱めてしまうので、


風邪や肺炎などにもかかりやすくなってしまいます。


ゆまにとっては、風邪すらも命取りなので


ステロイドの服用は気がひけますが、飲まなければ浸食が進む一方。。


またあんなに痛い思いはさせたくない！！





とりあえず、今日から我が家では、徹底的に感染症予防はじめますえいえいおー！！アップ


とくに。。。パパBA-90・肌色・ガーン


帰ったら、うがい手洗い忘れずにっ！！


ちらっと見ると、ほんの１０秒くらいちゃちゃっと洗って終わりなんだよね。。。


それじゃバイ菌おちないよーーーっ！おこるふーん。