手術をして、2か月。。。
やっと酸素から離脱できそうです
まだ、完全離脱はむずかしいけど
1日の大半は、酸素なしで Ｓｐｏ2 ９５以上が保てるようになってきました。
やっぱり、発作時は下がってしまうけど、
術前みたいに 顔を真っ青にしてしまうこともなくなったし。
ゆまも、徐々に慣れてきたのかなぁ。
あったかくなったら、身軽になって
いろんなとこに連れてってあげたいな
昨日のこと。
『志村動物園』を 見ていたら、
動物と話ができる女性（ハイジ）が、
脳に障害があって 寝たきりの犬に会いに行く
っていうのをしていました。
何気なく見ていたんだけど、
そのわんこ、症状がゆまとにているなぁ と思いました。
全身が麻痺し、目がぴくぴくと痙攣する発作をしていました。
飼い主さんによると、
「日に何度も発作をおこし、ごはんも 無理やり口を開けさせて
食べさせています。先生からは安楽死をすすめられました」
と。
そして、ハイジが、そのわんこを
じっと見つめて、一言。
「頭が割れるような痛み、壁に頭を押し付けられているような
圧迫感しか、この子から伝わってきません。」
「ごはんを食べるとき、喉に詰まるような息苦しさを感じます。」
私は とても胸が苦しくなりました。
脳に障がいのある人がする「けいれん」や「てんかん」って、
実際どんなものなのか。。。苦しいのか痛いのか、
毎日ゆまと一緒にいても
私にはわかりません。
ドクターは、
「意識がないような状態だから、痛みは感じてない」
というけれど
どんなに優秀なドクターだって経験したことはない。
その飼い主さんは、泣いていました。
生きるためにしている、さまざまなことが
結局、この子を苦しめているのではないかと。
でも、ハイジが
「痛みとは違うイメージが伝わってきました。」
と言いました。
「飼い主さんの 顔も声も ぼんやりだけど
聞こえているのよ。」
「ゴハンを上手に食べられたときは、たくさん褒めてほしいと言っているわ」
「僕は歩けるんだよって。たくさん褒めてほしいの。」
そういうと、わんこは おぼつかない足取りで
下半身を引きずりながらも前足で精いっぱい踏ん張って
くるくると回り始めました。
その時、わんこの目はもうけいれんしていませんでした。
澄んだ目で、はっきりと意識があるように見えました。
もしも、ハイジが言ってることがすべてほんとなら。。。
ゆまが発作をせずに起きていられる時間は１日に１時間もないけど
その間に、もしいろんなコトを理解し感じ取ってくれているのだとしたら。。。
苦しみの中にも、「たのしい」 「うれしい」って 思えることが
あるんだとしたら。
わずかな時間でもいい。
わたしにとって それ以上うれしいことはないです。
喉頭気管分離手術を受けて、
「在宅物品」
を、支給してもらえることになりました。
これは、気管切開などの手術を受けたヒトが、
在宅看護で 必要になってくる物品などを 支給してもらえます。
ゆまの場合、小児慢性特定疾患（重度）の認定をされているので
基本的に、治療に関する 医療費は０円です。
手術以前から、鼻口腔からの 吸引は在宅でもしていましたが
それまでは、必要になってくるものは
すべて 自己負担でした。
（吸引機や 在宅酸素、サチュレーションモニターなどの大きいものは
１割負担の助成や 医療保険が使えましたが）
術後、支給してもらえたのは。。。
気管切開カニューレ
人口鼻
気管内用 吸引カテーテル
鼻口腔用 吸引カテーテル
カット綿
滅菌済みめん棒
滅菌精製水
消毒用エタノール
殺菌消毒液ザルコニン
固定用テープ（肌用）
（ガーゼ用）
などなど。
その子によって 内容や量は多少変わりますが
以前に比べたら、かなり助かります。
ゆまの場合、微量ミネラル補給のジュース（￥２００/日）や
体温調節のため 夏場以外でんき毛布、ヒーター 加湿器などは
つねにフル稼働。。。（今月はとうとう電気代￥３００００を超えてしまいました
）
などなど
保険が利かないようなものも たくさんあるので、
こまごまとしたものでも、かなーりうれしいです。
あと、手術をして 自己負担で購入しなくちゃいけないのは、
気管の入り口のところにあてるガーゼと
カニューレを固定するひもくらいでしょうか。
（みんな手作りなどで工夫されてるみたいなので
そんなにはかかりません）
アクセス解析を見てみたら、
意外と 「喉頭気管分離手術」や「全前脳胞症」
などで 検索してくださってる方が多かったので
なにかの参考になれば。と思い、書いてみました