再再発の記録 2012年秋 三叉神経痛

10月でも元気な朝顔

2年３ヶ月の寛解ののち、『再再発』しました

息子は小４、私はPTAの本部役員をしていました。忙しい日々でした。

2012年10月半ばの洗顔中、「ピリッ！」ときました。

　後悔としては、すぐにリリカをスタートすべきなのに、様子を見てしまいました

２週間ほどして、

　・スタバで、「クシャッ！」

　・シャワー洗髪で、「チクッ！」

　・食事中に、「キリッ！」

本格的に始まってしまいました　一気に憂鬱に・・

それにしても、痛みを表す言葉の豊富なこと・・

内科のかかりつけで、薬を処方

・リリカ　とりあえず、朝50mg、夕75mg

・サインバルタ　当時の新薬で痛みやメンタルに効果　20mg 朝1回

　　　　　　　　（デュロキセチン）

・メチコバール（ビタミンB 12）

内科の先生、良い先生なのですが、「一般の鎮痛剤は効果がない」と

何度言っても、普通の痛み止めを出したがります

　・ハイペン200mg （ロキソニンが効かない、と言ったら、この薬になりました）

久々のリリカなので少量から始めて、副作用がないことを確認して増量

憂鬱さがつのり、朝起きられなくなりました

１週間後の診察：

　・リリカ増量　朝75mg、夕150mg

　・ハイペン中止

　・セルシン2mg  憂鬱対策

　・サインバルタ、メチコバールは同量

電撃痛こそありませんが、軽めの痛みでもとにかく回数が多い

1日に20回とか30回で、数え切れない。

舌を動かすだけでも痛い

１週間後の診察：

　・リリカ増量　朝150mg、夕150mg　この時点で、当時の最大量

　・セレコックス　重ねると効果がある、と言って、どうしても 痛み止め

　・セルシン　手持ちで対応

　・サインバルタ、メチコバールは同量

１週間後：

　・リリカ、サインバルタ、メチコバールは同量キープ

　・セルシンは手持ち分で対応

　・セレコックス　中止

　・ボルタレン　重ねると効果がある、と、 また痛み止め。。

１週間後：同上

１週間後：強みの痛みが出始める。走っても痛むように

　　　　　回数が多く、メンタル不安定

　・セルシン  →　ソラナックス0.4mg（就寝前）に変更

10日後：

どうしても鎮痛剤を出したいみたい・・・セフタック50mg　1日3回を追加

冬休みになり、起きる気がせず。憂鬱で気が滅入る。　

横になって過ごすことが増える。　胸がドキドキして、手足が熱くなる。

◆このころ漢方専門薬局を頼り、調合してもらう◆

10日後：🎍2013年🎍　痛みと不安を抱えたお正月に

　・セフタック　中止

　・その他は、いつも通り

　・息子から「ノロもどき」がうつって、苦しい

10日後：

　・いつも通りの処方

なんの前触れもなく　

最初の『？』からは３ヶ月半

継続した痛みがでるようになって３ヶ月

通院１０回で「収束」

１ヶ月後：

　・寛解に入ったので、リリカは減量　朝75mg、夕75mg

　・その他はいつも通り

＊リリカは減薬したものの、０にしたかどうか、記憶にありません🤦‍♀️

＊休薬期間が長くなると、痛みが出た時に少量から開始で痛みに追い付かないので、

「０」にするのが心配だった記憶があります

＊PTAの本部役員をもう1年引き受けることにしていましたが、

痛みが出たため、断りました

発症から4年半まだまだ迷走続きます

今日も、お付き合いくださって、ありがとうございます

赤い実に目を奪われました

退院後の受診 抜鉤してきました

術後9日目で、創部のホッチキスを外してきました

小さめのホッチキスが１０個以上あって、ちょっと痛かったです

傷口も綺麗ということで、３ヶ月後くらいに傷跡を診せに行って、問題なければ終了

聞きたかったこと、聞いてきました！

以下の内容は、個人差もありますし、正確に伝えられているか確信がないので、

　　あくまで個人の感想ということ、ご理解ください

　＊ テニスと仕事は・・すぐ始めてOK

　＊ 運転・・１ヶ月ほど、待ってください 

　＊ カラー・・患部は３ヶ月ほど待ってください。部分染めはOK

　＊ 合併症など

　　　・自分達は毎週手術をしている。

　　　・神経は少しでも触ると働きが悪くなるので、慎重にする。

　　　・余程のことがない限り、合併症は発生しない。

　　　・ただ、人によって血管の当たり方や場所が違うので、難しい場合もある。

　　＜なんて頼もしい＞

　＊ 再発の可能性・・数％。どのタイミングで起きるかは、全く読めない。

　＊ 再発時（2回目）の手術

　　　・人間の体の”治ろうとする力”で、癒着が起きる。

 　　   ・頭蓋骨に開けて閉じたところも、隙間なく埋まっていく。

　　　・それをもう一度開けて中を綺麗にするので、技術的には難しいものとなる。

　＊ 私の血管の絡み方

　　　・上小脳動脈が三叉神経を押していた

　　　・押された三叉神経が静脈に強く食い込んでいた

　＊ MRI画像で、静脈か動脈か、判別できたのか？

　　　・動脈なら、○○のように見える。1本は動脈。

　　　・もう1本の見え方は違ったので、静脈と判断した。

手術直後から、体を動かしたり、うがいなどがきっかけで、焼け付くような痛みを感じていたので、不安でしたが。。。

術後10日で、名残の痛みも、”ほぼ消失”

朝起きてすぐに、洗顔やうがいを何の躊躇もなくできるって、幸せですね。

執刀してくださった先生方、緊急入院に対応してくださった医療関係者の方々、しっかりケアしてくださった看護師さん達、そしてたくさんの応援と情報をくださった皆さま、

　本当に本当にありがとうございました

再発を振り返る 2010年６月 完

2023年秋　ダブルレインボー

再発６６日目で寛解に入りました

「たらい回し」のなか、頼りになったのは、8年近くのかかりつけ医でした

もう少し、苦しい日々が続きます。手帳に日記と、やたら記録が残っています

◆ 大学病院の麻酔科を受診　

・典型的な三叉神経痛とは思えない

・他の患者さんは、もっと症状が激しくて、顔に触れることもできない

・痛みに詳しい歯科大学の病院を紹介する

・それまでロキソニンを試してください＜ロキソニン、ですか・・＞

👉随分丁寧に診察してくださいましたが。。やっぱり”歯”なのかな、と期待も少々。

👉「非定型歯痛」というものがあり、抗うつ剤などが効果あり、と知っていました

◆歯科大学を受診

暑い1日でした。その病院は電車を乗り継いで少し遠くにあります。小２の息子を連れて行けるか不安でしたが、夫が半休を取って息子の面倒を見てくれました。

・予約や意図が伝わっていませんでした

・『ストレス〜噛み締め〜痛み〜おさまる』を繰り返しているのでは？

・体力が落ちる夏場に痛むことは良くある

👉マウスピースを勧められ、大量のロキソニンの処方箋をもらって診察終了

　　　＜またロキソニンですか・・＞

◆その足で、かかりつけのペインクリニックへ

・報告して、（気休めの）ブロック　👉効果は４時間もありません

打つ手なし

精神的に切れました

食べられず力がでない、痩せた。

少し家事をしては横になるものの、寝付けず。。

お盆には家族旅行も控えているのに、どうしよう。。

そこで、思いつきました

”かかりつけの内科で点滴をしてもらおう！！！”

◆かかりつけの内科を受診

私の焦燥しきった姿に、医師もびっくり

14年たった今でも、「あの時は大変だったね」と言われるくらいです。

・点滴、してくれました

・「良くわからない神経痛はある。今は、不安神経症が入っている。不安神経症があると治療が難しくなる。大丈夫。あまり気にするな。」

・パキシルは離脱が難しくなるので、1日おきにして、代わりにセルシン

・セレコックス（鎮痛剤）追加

この先生が素晴らしかったのは、焦燥し切った私を見て、リリカを処方してくれたことです。内科だからできたこととは思いますが。

『効果が出るのに１〜２週間かかる。少量からスタート（75mg/日）。副作用の様子を見る。新薬で、最初の処方は7日間。』

＝＝憧れのリリカです。心底、ほっとしました＝＝

気がはりつめていて、眠れない日々でしたが、眠れるようになり、回復していきました。

夏休み中だったので、息子を病院に連れて行き、点滴の間、待合室で待たせて、親子共に大変でした。。苦労の甲斐あって　旅行も楽しめました。

リリカを飲み始めて18日で、痛みは完全になくなり、寛解となりました

（副作用がなかったので、増量していきました）

その後、１ヶ月ほど様子見の通院をして、飲みきり終了となりました。

○○先生、本当にありがとうございました

。。再発６５日で、通院１９回。。

寛解後のフォロー１ヶ月で通院5回

この時の寛解は2年３ヶ月続きました

辛い話にお付き合いくださり、ありがとうございます。

みなさま、良い1日となりますように

チューリップも見頃でしょうか

再発を振り返る 2010年6月 ②

今日は爽やかな1日でしたね

再発36日目から 〜 辛い時期でした

・「日本神経治療学会　標準的神経治療：三叉神経痛」という資料を見つけて、必死で読み込んでいました。

・テグレトール以外にも、効果のある薬が明記されているので、試したかったのですが、かかりつけでは埒があかず。ガバペン（Gabapentin）が希望でした。

・別のペインクリニックに「メール相談」

「ガバペンは処方できない。リボトリール（Clonazepam）と耳介側頭ブロックをお勧めします」と返信

・その前に大学病院！

予約は不要と聞いていたのに、行くと「休診日」で　絶望

・手ぶらで帰る気にならず、メール相談したペインクリニックを受診。

　　　「リボトリール」処方。

資料では、0.5mgから開始とあるのに1mg処方。少々疑問だったが期待して服用。

神経が「ぼーっつ」とする感じに。

　 書き込みびっしり!

・副作用

「呂律があやしい、動きも緩慢」と家族に指摘され、眠くてたまらず、尿失禁寸前まで

　　　　「ゆるむ！」

子供の送迎で運転してびっくり。必死で神経集中しないとハンドル操作ままならず

　ー　商業施設の駐車場でカーブを曲がりきれずにバンパーをこする

　ー　自宅の機械式駐車場への車庫入れで、テールランプをぶつけて破損

さすがに、しばらく運転はやめました。

・リボトリールを0.5mgに減らし、「耳介側頭ブロック」を施術。

医者：

　「（痛む方の）左を使わないとブロックの効果がわからない。

　　他の患者さんは顔の消毒もできないくらいの痛さなんだよ」と、つれない。。

　　　　👉でも、怖いんです

・食事前は「不安」でドキドキして食が進まない：

　　　「パキシル」　処方

内科のかかりつけ医曰く、

　「パキシルは離脱が難しい　1日おきにして、セルシンに変更」

こうやって振り返ってみると、

・専門家の知識も治療の方法も限られていた

・私も40代（繊細で）、痛みへの不安と恐怖が大きかった

ペインクリニックでの漢方相談では、

・「気」が足りないし、頭に偏っている

・「症状」が多すぎて、１つの薬では対応できない。「イライラ」から対策しましょう

痛みが気になり食事をかなり控えていたので、まったく元気がでない

。。再発40日で、通院12回。。

まだまだ先がありますが、続きは次回に

今日も1日、ありがとうございました

春ですね

再発を振り返る 2010年6月13日

一番好きな「新緑」の季節

初発後、1年８ヶ月ほどの寛解期間を経て、再発しました

「寛解〜再発を繰り返しながら、痛みが憎悪し、寛解期間が短くなる」

知識はありましたが、それでも、ショックで。。

前回、テグレトール服用後発熱しましたが、

・ペインクリニック医師

　　「服薬中止すれば、テグレトールアレルギーかどうか、わかる」

　　　　　　👉痛いんです！怖くて、簡単に中止できません

・内科のかかりつけ医師

　　「強力なウィルス感染。風疹か麻疹の疑い」

　　　　　　👉どちらも予防接種しています。テグレトール服薬中なんです

悩んだ末、テグレトールを中止すると、発熱も痛みも落ち着き、

うやむやなまま終わりました。

 

『始まりは焼売から』

再発時、あまり悩まず、ペインクリニックに行き、テグレトールを処方してもらいました。

2日間で３錠服用、即、発熱

＋発疹、白血球が半減して基準値以下、肝機能の数値が倍で基準値上限、

明らかなアレルギーです。

テグレトールは即中止。

悲惨だったのは、医師に言われた言葉ですが、

・テグレトール以外に保険で使える薬はない

・リリカが、帯状疱疹後神経痛には保険適用、そのうち三叉神経痛にも適用される

・今リリカを処方すると、私（医師）が逮捕される

・自費なら処方できるが、診察も含めて全て自費扱いとなる

・大学病院などにあたれば、研究用の名目で処方してくれるかもしれない

・ブロックや漢方薬で対応することは可能

思い返すと、まだ「痛み」に慣れてなくて、比較的軽い痛みだったと思うのですが、精神的なダメージが大きかったです。先行きの見えない不安もありますし。。

憂鬱で、通院以外何もする気がしない日々でした。

働き盛りの夫に、聞き分けの悪い小２の息子もいて、辛かったです

結局、

・ビタミンB12をもらう

・漢方相談をして、トリカブトを無毒化した漢方を試す

・大学病院への紹介状をもらう

そして、トボトボと帰途につきました。

ここまで、再発から３５日。。通院すること7回。。

迷走はまだまだ続きますが、長くなったので、続きは次回に。

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術後１週間が経ちました。名残痛も、少しずつ軽くなっています。気力体力も少しずつ充実してきました。

皆さん、本当にありがとうございました。

一人でも多くの方が痛みから解放されることを、心から祈っています。

動脈に針刺した跡は、まだまだ痛々しいですが。