こんにちは。matomamaです。


最近の読書シリーズ、久々の更新です。


青木祐太さんの「親たちはどう生きるか」





最近、SNS版令和の虎にも出演されていたあのお父さんの著作です。


自分の子供が亡くなるという悲しみの奥深くから活動されている現在、キッチンカーの活動で病児に付き添う親御さんの支援、本当にすごいと思います。


出産時からのこともあり、小児医療や子供の成長に何か役に立つことができないかなぁと思う昨今。

改めて考えていきたいと思います。






こんにちは。matomamaです。


先般のニュースで、各地のこども病院に併設されている、ドナルドマクドナルドハウスの無償化のお知らせがありました。


驚愕。すごすぎる!びっくりびっくり



matoが定期的に通う病院にも併設されており、付き添いをする親御さんを支えている施設です。これまでも一泊1000円という破格のお値段だったのですが、それが今回完全無償化されるとのこと。。


マクドナルドハウスは、すべての運営を寄付とボランティアの皆さんのお力で運営されているそうです。私もmatoの生後すぐの入院で初めてその存在を知りました。


我が家は微力ながら、毎月少額ですが寄付を続けています。(我が家は病院に通える範囲だったので、お世話になったことはないのですが。。)

病児に付き添う親御さんの苦労をたくさん見てきて、その存在の重要性を感じてきたからです。


どうかこれからもたくさんの子どもたち、親御さんたちの力になってほしい。。

願ってやみませんニコニコニコニコ




こんにちは。
matomamaです。お久しぶりですニコニコニコニコ
みなさまお元気でしょうか?

母は昨年末人間ドックで引っ掛かり、卵巣腫瘍が見つかり、一月末に1週間ほど入院して左卵巣を摘出する手術を受けました。。晴天の霹靂で。。自覚症状全くなしでした。。💦
みなさまも、健康診断受けましょうね。。

早いものでmatoは3年生になりました。
ホントもっとゆっくりでいいよー!と言いたいところですが。。

相変わらず学校、放課後デイサービス、学童は嫌がらず通ってくれていますニコニコニコニコ
今年から新入生が増えて、バス停から乗る人数が増えました👏(バス停を維持するのに結構重要)

学校もひとクラスの人数が少し増えて、今は6人で男女ほぼ半々のクラス。また色々できることが増えてくれるといいなぁと思っています。

matoは相変わらず音楽だと言葉が入りやすく、特に食べ物に関する単語は増えている感じです。
基本的にひらがなは読めますが、2語分にはまだつながらない感じです。本人が毎日楽しそうに過ごしているので、まぁいいか!と親もサボり気味ですが。。💦

学校では自分の名前を言えるように、あと数字の認識に力を入れてくれてますニコニコニコニコ
また今年も色々ご報告できたらよいなぁと思ってます。

そして、おめめのことですが、義眼は昨年作った新しいものをそのまま、またメガネは今使っているものを自分で壊してしまい。。💦先日の病院外来で新しい処方箋を書いていただき、また作りに行く予定です。今は初めにアンファンさんで作ったメガネを装用しています。
メガネスーパーさんで扱っている、トマトグラッシーズが可愛くて気に入っています!

本人は左眼しか見えないことはわかっており、上手く調整して生活していますニコニコニコニコニコニコ
今のところ、眼に関して本人は不便さは感じてないと思っています。


引き続きよろしくお願いします🙇





こんにちは。matomamaですニコニコニコニコ


夏休みも半分が過ぎようとしていますが皆様お元気でしょうか??☀️


我が家は夫婦共にカレンダー通りの勤務のため、

matoは毎日学童or放課後デイサービスに通っております。嫌がらずに通ってくれてありがたい。。🚌


それぞれ、室内遊びはもちろん、涼しい時間を狙って公園遊びや、水遊び、ビニールプール遊び🏊などを行っていただき。。ニコニコニコニコ

この暑さの中、親だったら家に引きこもりそうなところ色々工夫いただいており、本当にありがたいです。


そして、去年も愚痴っていた働く親の夏休みお弁当作り問題えーんえーん


今年からうちの自治体がお弁当の会社と交渉してくれて、業者のお弁当が注文できるように!!

やったー!メニューを見ててもなかなか美味しそう🍴だし、母が作るより栄養もちゃんと考えられている!!


と、思い夏休みが始まってからどうかなぁと思いつつ2回ほど発注してみることに。。が。。

(注:matoは偏食もほぼなくアレルギーもありませんニコニコ)


しかし、マジで食べないガーンガーンガーン現状が。。


学童の連絡帳📕

ビックリマーク一口ご飯だけ食べましたがあとは。。。


え!?あんな美味しそうなのに!?🍱えーんえーん

業者の方にも申し訳ないっ!

と、いうことが2回とも続き。。

やむを得ずやめることに。。


と、いうことで2週目からはまた母の冷食詰め詰め弁当に戻りましたガーンガーンガーン

まぁ冷食をレンジして冷まして詰めるだけなのでそんなに手間ではないのですが。。

出社前起きる時間はそれなりに早くなくてはならず。。ガーンガーン


せっかく今年は楽できるかなぁと思ったのに無惨に敗れましたえーんえーん 

でも冷食詰め詰め弁当はほぼ毎日完食してくるmato。。笑い泣き笑い泣き

なんなんだ!?


そんな感じで特別支援学校だけに、夏休みの宿題もなく家では自由気ままに過ごしております爆笑爆笑


月末には家族旅行に行く予定✈️

あと半分の夏休み、楽しく過ごせればと思っています。。




そして2年生の夏も朝顔。。今年も両親水やり頑張ってます。。(笑)












こんにちは。matomamaです。


この本は結構前に読んでいたものですが、本シリーズで書き始めてしまったので、最近の読書シリーズに入れますニコニコニコニコ

こちらも一昨年、NHKでドラマ化された原作です📕

このブログを見てくださってる方はかなりの確率でもう見たり読んだりしている作品かと思いますが。。
車椅子ユーザーのお母様と、ダウン症候群を持った弟さん、亡くなられたお父様や、認知症のお祖母様との日々を書いた文章は、現実の厳しい面もありながら、岸田さんならではのユーモアもあり、突破口を見つける強さも感じ、そして何より家族に対する愛があり、どのお話も泣き笑いの連続でした。

(泣きの方が多かったかな。。岸田さんの語り口、大好きです❤️)

特に弟さんとのエピソードが大好きです!!

ドラマでも、弟役を演じられたのが実際にダウン症候群を持っている子で。。実際に演じている子もすごいし、こういうキャストをできるのもすごい!

ドラマは録画してあるのでまた見たいと思います📺