特別支援学校2年生の夏休み

こんにちは。matomamaです

夏休みも半分が過ぎようとしていますが皆様お元気でしょうか？？☀️

我が家は夫婦共にカレンダー通りの勤務のため、

matoは毎日学童or放課後デイサービスに通っております。嫌がらずに通ってくれてありがたい。。🚌

それぞれ、室内遊びはもちろん、涼しい時間を狙って公園遊びや、水遊び、ビニールプール遊び🏊などを行っていただき。。

この暑さの中、親だったら家に引きこもりそうなところ色々工夫いただいており、本当にありがたいです。

そして、去年も愚痴っていた働く親の夏休みお弁当作り問題

今年からうちの自治体がお弁当の会社と交渉してくれて、業者のお弁当が注文できるように！！

やったー！メニューを見ててもなかなか美味しそう🍴だし、母が作るより栄養もちゃんと考えられている！！

と、思い夏休みが始まってからどうかなぁと思いつつ2回ほど発注してみることに。。が。。

(注:matoは偏食もほぼなくアレルギーもありません)

しかし、マジで食べない現状が。。

学童の連絡帳📕

一口ご飯だけ食べましたがあとは。。。

え！？あんな美味しそうなのに！？🍱

業者の方にも申し訳ないっ！

と、いうことが2回とも続き。。

やむを得ずやめることに。。

と、いうことで2週目からはまた母の冷食詰め詰め弁当に戻りました

まぁ冷食をレンジして冷まして詰めるだけなのでそんなに手間ではないのですが。。

出社前起きる時間はそれなりに早くなくてはならず。。

せっかく今年は楽できるかなぁと思ったのに無惨に敗れました　

でも冷食詰め詰め弁当はほぼ毎日完食してくるmato。。

なんなんだ！？

そんな感じで特別支援学校だけに、夏休みの宿題もなく家では自由気ままに過ごしております

月末には家族旅行に行く予定✈️

あと半分の夏休み、楽しく過ごせればと思っています。。

そして2年生の夏も朝顔。。今年も両親水やり頑張ってます。。（笑）

最近の読書③ 家族だから愛したんじゃなくて、愛したのが家族だった

こんにちは。matomamaです。

この本は結構前に読んでいたものですが、本シリーズで書き始めてしまったので、最近の読書シリーズに入れます

こちらも一昨年、NHKでドラマ化された原作です📕

このブログを見てくださってる方はかなりの確率でもう見たり読んだりしている作品かと思いますが。。

車椅子ユーザーのお母様と、ダウン症候群を持った弟さん、亡くなられたお父様や、認知症のお祖母様との日々を書いた文章は、現実の厳しい面もありながら、岸田さんならではのユーモアもあり、突破口を見つける強さも感じ、そして何より家族に対する愛があり、どのお話も泣き笑いの連続でした。

(泣きの方が多かったかな。。岸田さんの語り口、大好きです❤️)

特に弟さんとのエピソードが大好きです！！

ドラマでも、弟役を演じられたのが実際にダウン症候群を持っている子で。。実際に演じている子もすごいし、こういうキャストをできるのもすごい！

ドラマは録画してあるのでまた見たいと思います📺

退院から8年

おはようございます☀

matomamaです。

7/29で、matoが生後すぐに搬送された病院からの退院後8年となりました

(要は現在8歳)

この暑い季節になると思い出してしまう風物詩です。退院日も暑かったなぁと。。☀️

生後4ヶ月までほぼ毎日面会で通った病院への通院(外来)は現在は年に二回の外来のみ。ほぼ経過観察となりました。

(但し通っている受診科目が多すぎて詰め込んでもらって毎回一日7科とかになっており、毎回スタンプラリー状態。。matoももちろんですが父母も毎回疲労困憊です。。)

現在の受診科🧑‍⚕️

眼科

整形外科(レントゲン含む)

形成外科→不定期

矯正歯科

遺伝科

内分泌科

神経内科

リハビリ科→前回で卒業

と、こんな感じです💦

でも、生後すぐからお世話になっている先生方にmatoの少しの成長でも、報告できたり、見ていただけるのはありがたいなぁと思います。

先日たまたま、当時8年前GCUでお世話になった(なりすぎた→過去記事参照)matoの受持看護師さんと連絡を取ることがあり、(看護師さんはmatoの退院後退職されていますが、そのタイミングで連絡を取ることができ、今でもつながっています)お互い当時のことを思い出してちょっとうるっときてしまいました😭😭

今もこれだけ時間が経っても、半年に一度とは言え、病院🏥に入ると何とも言えない感情が湧き上がります

この病院で診てもらえて良かった、受持看護師さん、主治医の先生と出会えて良かった！当時産院の先生がこの病院に搬送することを決めてくれて良かった！そう思っています

今後もまだしばらくお世話になります

最近の読書② 虹色のチョーク

こんにちは、matomamaです。

最近読んでる漫画や本の紹介第二弾です。

今回は、「虹色のチョーク」🌈

一昨年の24時間テレビ内でドラマ化された作品です。
実際はどんな会社なんだろう。。。
と、思っていながらやっと原作本、そして会社の代表だった方の著作を読むことができました

日本理化学工業という、ダストレスチョーク(なんかチョークって懐かしいですね)を主に販売する会社。

障がい者雇用を積極的に受け入れ、重度の知的障がいを持ったスタッフもたくさん活躍されているようです。

日本理化学工業のHPはこちら💁

日本理化学工業の60年以上にわたる障がい者雇用の取り組み

まずは、の感想はこんな思いを持ったトップのもとでmatoが将来働けたらいいなぁと

会社の受け入れ態勢も、この人がどういう環境だったら働きやすいか。。を考えてくれていて。

知的障がい者を受け入れ始めたのは昭和34年とのこと。。まだまだ障がい者に対する理解もなかなか難しい時代から、雇用していることが凄い。

いや、ホント素晴らしいです。

そして、kitpas！

ドラマや原作のお話の中心になった窓ガラスに描いても水拭きで消せるクレヨン。

夢があるなぁ。。

キットパス｜窓ガラスや鏡に簡単に描けて水拭きで消せる画材｜こどもからプロまで

この会社のような企業が増えてくれて、matoのような子が社会で活躍できる世の中になってくれれば。。と願わんばかりです

18歳の壁(参議院選挙にあたって)

こんにちは。
matomamaです☺️

突然ですが。

知的障がいを持つmatoの将来のことを考える時、

18歳の壁はひとつの大きな障壁になります。

matoにとっては約10年後になりますが。。

ずっとお世話になった放課後デイサービスにも通えなくなる。どこか居場所はあるのか、親は働き続けられるのか。。

ずっとそんな不安を抱えています。。

それに新しい答えを出してくれる世の中の動きは出てくるのか。。

今日が投票日の参議院選挙、18歳の壁の対策の話をマニフェストしてくださってる政党が複数あって、とても嬉しく思いました。

どうか、この子達の未来を安心して託せる世の中でありますように。

今日はそんな願いを込めて、投票してきたいと思います！