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けまる日記

2013年流産後、3月に臨床的侵入奇胎と診断、抗がん剤治療開始。最終的にセカンドオピニオンで間質部妊娠と診断後経過観察へ。

2015年3月待望の妊娠!

愛くるしい息子は6歳でアスペルガー&ADHDと診断。

試行錯誤しながら小学校生活を送っています。

みなさまからセカンドオピニオンについての

アドバイスや励ましをいただいて

オット殿ともたくさん話し合いました。


そして、話し合った結果

次回投薬初日(6/24のこと)に

まず主治医に私たちが抱いている疑問をぶつけてみて

セカンドオピニオンを考えていることを

伝えてみようということになりました。



当日はオット殿も病院についてきてくれて

投薬前の外来で主治医に下記のことを聞きました。


・以前は内容物遺残の可能性もなくはないとのことだったが

 侵入奇胎か内容物遺残か判断がつくようになるのはいつ?

 現在の見解は?


【先生の回答】

確かに当初は判断が難しいところもあったが

現在は、hcg値の上下の振れ幅や

下がり具合をみていても、内容物遺残という可能性は

現在は考えていない。

つまりは臨床的侵入奇胎であるとの診断。



・内容物遺残の場合でも、hcgの数値に上下がみられるもの?


【先生の回答】

小さい数値での振れ幅があることはあるが

どーんと数値が上がるということはほぼないと思う。



・内容物遺残の場合、抗がん剤治療の意味はある?


【先生の回答】

絨毛組織の働きをおさえるという意味では、ある。



・腫瘤の大きさや血流に、変化がみられなくて大丈夫?


【先生の回答】

血流については、当初よりは少しづつ落ちてきているように感じる。

実際はhcg値が陰性化してから変化があることが多い。



とのことでした。


そして、実は

この日の血液検査の結果

hcg値が…………



0.7!!!!!!

だったのです!!!!!


初めて1を切りました(涙

うれしい(号泣



診察室でオット殿と喜びました♪



と、変な話のはさみ方になってしまいましたが

「侵入奇胎でほぼ間違いない」的な先生の言葉に

少し安心したことに加えて

hcg値がグッと落ちたことから判断して

セカンドオピニオン外来に行くのは

もう少し検討することにしました。



この時、主治医に


『実は、転院は考えていないのですが

このまま数値が下がっていかなければ

絨毛性疾患の症例を数多くみている病院の

セカンドオピニオン外来にいってみようかと

考えていたところなんです。』


とおそるおそる話をしてみました。


主治医の先生は

抗がん剤治療というのはやはり身体に負担がかかるので

患者さんやご家族がきちんと納得して受けるべきです。

なので、セカンドオピニオンがご希望であれば

すぐに書類を書きますよ!

と嫌な顔ひとつせずに、やさしく答えてくれました。


この言葉が聞けただけでも

すごくホッとしました…



わたしの病院では侵入奇胎になった場合の

hcgの陰性値は「0.0以下」としているようです。

*小数点第一位まで0にならないと陰性化とは言わないとか…

先生によっては「5以下だよ~」と言う人もいましたけど(汗


0.4以下を陰性としている病院が多そうなので

わたしの病院はちょっと厳しいな…


なので、今回の私の0.7という数字は

だいぶ下がったものの、まだ陰性化ではないそうです。

まだダメ押しクールに入ることはできませんでした。



次回の外来は7月8日。

来週の月曜です。

今からドキドキしてドキドキして…。

あまり考えたくないことですが

もし、数値がまた上がるようなことがあれば

今度はセカンドオピニオンを受けてみようと思います!


主治医に話す勇気をもてたのは

アドバイスをくれたみなさんのおかげです!!

背中を押してくださり、本当にありがとうございました!!!













そもそも私は本当に『侵入奇胎』という病気なのか?


という猜疑心がどうしてもぬぐいきれないでいます。


この病気は、妊娠時点から「胞状奇胎」といった

異常妊娠に続発する病気であることが一般的ですが

稀に正常妊娠での流産後に発症することもあるそうです。



わたしの場合は、正常妊娠後なので

この病気自体珍しいのに、さらに稀なケースではあるのですが

さらにこの病気が疑われた日から

血中HCGの数値自体がそう高くなく

先生からも


「臨床的侵入奇胎であるとは思うが

症状の出方がイレギュラーで断言できないので

 治療しながら様子をみましょう」


と言われて治療を開始したのです。



このことが猜疑心の原因になっているのですが

さらに、もうひとつ理由があります。


この病気は珍しい病気であるので婦人科でも

よくわかるよー!という先生が少ないそうですが

C大学付属病院とT大学付属?病院には

この病気の研究をしている先生がいて

この病気の患者数も日本で3本の指に入ります。



私には、産婦人科の先生のお友達がいて

最近までその大学病院に勤めていました。

流産しそうな頃から、その子にいろいろと相談しています。


その子自体はこの病気にそこまで詳しくないそうですが

その子の先生(上司)が、まさに、この病気を研究している方で有名なんだそうです。


以前その先生に、友達から簡単なセカンドオピニオン的なことを

メールづたいに聞いていただいたことがあるのです。


私みたいな症状の人で

他の病院から「侵入奇胎だ」と転院してきた患者さんが

よくよく診察してみると

「実は子宮内容物遺残でした」というパターンがあるそうで

私の症状も、その可能性が捨てきれないというご意見でした。

この病気自体、もともと子宮内容物遺残との判別はわかりにくいところとのこと。



その先生のご意見としては


・腫瘍の血流がもう少し落ち着いたら

 子宮口を十分に広げる処置をしてもう1度ソウハ手術してみる


・出血が止まらない場合、バルーンなんちゃらで止血。


・それでも止血できない場合は、造影剤投与して止血。


……もうひとつあった気がするけど、忘れちゃったw

つまりは、ソウハ手術をもう1度してみたいところっていうことです。


この話を私の主治医に勇気を出して伝えてみたのですが

もう一度ソウハ手術というのは

腫瘍内の血流がだいぶ少なくなってきたら

確かに今後の選択肢にない訳ではない。

でも腫瘍に血流が豊富なうちは、大出血の可能性を考えると

リスクが高いと思う、とのことでした。


造影剤アレルギーの私は、大出血した際の止血方法が少なく

子宮全摘出になってしまうリスクがある為です。


私もそれを聞いて、子宮全摘出だけは避けたいので納得をし

これまで治療を続けてきましたが

未だ腫瘍内の血流は豊富なまま、大きさも変わらず…



そこに加えて、脱毛がはじまった私の様子を知った産婦人科医のお友達から


『治療が長引いているようなのが心配だし

 まるけの主治医は、この病気の症例をたくさん診ている訳じゃないと思うし

 今の数値や下がり方をみていても

 まだまだ子宮内容物遺残の可能性は考えられると思う。

 そろそろ思い切ってセカンドオピニオンしてみたほうがいいんじゃないか?』


と提案があったのです。



もともと猜疑心をもっていた上に

現役の産婦人科医のお友達にそう言われると

猜疑心が大きくなるのは当たり前ですよね。


なので、来週の投薬が終わったら

勇気をもって主治医にセカンドオピニオンのことを

話してみようかと思いはじめました。


まだ転院を希望しているわけではないので

主治医に現在に至るまでの情報提供書を書いてもらい

内診の写真などをお借りして

セカンドオピニオン外来を受診し、希望の先生に意見を聞く。

そして主治医の元に戻り、意見を報告し

主治医と今後の治療方針を話し合うというカタチです。



でも、これをすることで、主治医の先生や、この病院のみなさまに

不快な想いをさせたり、風あたりが強くなったらどうしようという

不安な気持ちもあり、ゆらいでいます…


3クール目が終わってからのHCGの数値を見てから

判断しようかとオット殿と話してはいますが

そこから4クール目初日までは1週間しかありません。


その間に主治医にセカンドオピニオンの話をして

情報提供書を書いてもらい

セカンドオピニオン外来の予約をして受診する…

ここまでを1週間で終えることは難しそう…


そしたら4クール目はじまっちゃうし

どうなのだろうと悶々としています。



今が決断時なのかなぁ…


6/3~7までアクチノマイシンDの投薬でした。


本当は5/27~5日間の予定だったのが

白血球の数値が2000台まで下がってしまったので

数値が復活するまで1週間延期となったのです。


6/3の血中HCGは12…

1週間延期したせいか、微妙に上がっていてショック(T T)


2クール目はナボバンという吐き気止めを毎朝服用し

初日だけ点滴で持続性のある吐き気止めとやらを流して

あとは頓服でナウゼリンという吐き気止めをもらいました。


2クール目だから1クール目の時よりも強めの副作用になるかなぁと

思ってはいましたが、やっぱり3日目あたりから身体はしんどいし

ムカムカが始まりました。

4日からはさらに点滴に追加の吐き気止めを入れてもらいましたが

それでも全然効かない~~~~~~~

5日は初めて吐き気でトイレに駆け込みました…

思い出すだけでよみがえってくる吐き気。

しんどかった…


その吐き気も投薬後2~3日たてばほぼ抜けます。

そこからの食べることの楽しさったら!笑

ここぞとばかりに食べたいものを食べるので

病人なのにちっとも痩せません。

むしろちょっと太ったな~~



2クール後、1週間後の血中HCGは6.2でした。

(昨日の数値)

うーーん…

もっと下がっててほしかった…

いったいいつになったら陰性化してくれるのか…

ふぅ。。。



それと、私の中に芽生えた猜疑心が最近大きくなってきました。

このことは次のブログで書きたいと思います。