知的最重度の自閉症の娘との日々を書いています
支援学校の新中1、ルーティンにうるさいマイペースキャラ
私自身はパートタイマーのシングルマザー
実家は協力的ではないので基本的にはワンオペ
主人は2022年に突然倒れて死別
2023年6月、卵巣嚢腫で左の卵巣と卵管を摘出
1ヶ月後の病理検査の結果で粘液性境界悪性腫瘍だと判明
同年8月、残していた右の卵巣・卵管・子宮・大網を摘出
1ヶ月後の病理結果で悪性所見なし
治療終了し現在は経過観察中です
娘、新学期が始まって数日経ちました
どんな様子なのか？
正直、なんかよく分からないんです
まだ授業がたいして始まってないのもあります
連絡帳がね、小学部の時とは内容が変わってるんです
授業の様子という欄が、小学部では先生が授業の内容と子供の様子を手書きで書いてくれてたんですが
中学部ではクラスで一律の内容をあらかじめプリントしてあるものを貼ってるという状態でして、やった内容しか書いてないんですね
裏面は自由に書けるようになってるので、そこに娘の様子がちょっと書いてあるという感じになっています
それによりますと
入学式の翌日は教室の前までは行けた(教室には入れなかった)
その次の日は学年全体で自己紹介をして、そこからは皆と一緒に参加できた、と書いてありました
たぶん学年全体なのでクラスの教室ではないと思うので、教室に入れるようになったのかは不明です
その時の娘のご機嫌も不明です
月曜日からは授業が始まるので、あまりにも娘の様子が分かりにくい書き方なら
もう少し細かく書いてもらえるように要望を出そうとは思っています
あと、給食の支援について
小学部では教室にトースターを入れてもらい温めをしてもらっていたんですが
中学部からはトースターを無しにしてみないか？という提案が先生からありました
拒否しました
現状の娘の食事状態について説明しました
家では朝夜合わせて1000kcalほどしか摂取できていないこと
温めないと食べないことが多いこと
だから一食一食の食べる機会が貴重であること
食べ方よりも給食を食べることを目標にして欲しいこと
などを連絡帳に書き、無事にトースターを教室に入れてもらえるようになりました
正直、食べ方なんてどうでもいい
食べてくれれば何でも良いと感じてるくらい食べさせる事で必死なのです
たぶん娘の食事状態の深刻さが先生に伝わってない気がするので
懇談の時にしっかり話をしようと思います
朝にはデイの連絡帳をリュックから出して片付けてしまったりと
今までと違う行動を見せる娘
デイの先生にデイでの様子を聞くと落ち着いて笑顔で過ごしてると…
でも朝にはデイの連絡帳をリュックに入れるのを嫌がるという…デイが嫌なのかな？
デイに行ってもらわないと私も仕事に行けないし、仕事に行かないと生活できないし…
まだまだ不安定ですが少しずつ落ち着いていってくれたらいいな
