まるっとOKな毎日〜重度知的ありの自閉症の女の子を育てています〜

まるっとOKな毎日〜重度知的ありの自閉症の女の子を育てています〜

知的最重度の自閉症の娘との日常を書いています
ママである私の闘病記もたまに出てきます


知的最重度の自閉症の娘との日々を書いています

支援学校の中3、ルーティンにうるさいマイペースキャラ

私自身はパートタイマーのシングルマザー

実家は協力的ではないので基本的にはワンオペ


主人は2022年に突然倒れて死別


2023年6月左卵巣粘液性境界悪性腫瘍になり、6月と8月の2度の手術で卵巣や子宮など全て摘出

治療終了し現在は経過観察中です

再発なく無事に3年過ぎました!


娘の通ってる放課後等デイサービスは秋に遠足をしてくれるデイです 

バスを借りて行くらしい

今年は六甲山牧場でした!

いいなぁ

私も行きたかった


https://rokkosan.jp/







バター作り体験
頑張って振ったみたいです
笑顔の写真を見せてもらい私もほっこり照れ
バター持ち帰りなのでクラッカーにつけて食べました

お弁当も完食

みんなでお散歩して羊もニコニコしながら見ていた
という報告を受けてのAIイラスト↓

ジブリ風で描いてもらったわ
なぜか実年齢より幼くなってしまうな…
服装はホントに上下ピンクでした(笑)
ピンク大好き娘です照れ



知的最重度の自閉症の娘との日々を書いています

支援学校の中3、ルーティンにうるさいマイペースキャラ

私自身はパートタイマーのシングルマザー

実家は協力的ではないので基本的にはワンオペ


主人は2022年に突然倒れて死別


2023年6月左卵巣粘液性境界悪性腫瘍になり、6月と8月の2度の手術で卵巣や子宮など全て摘出

治療終了し現在は経過観察中です

再発なく無事に3年過ぎました!


(注)写真がないのでそれっぽい絵をChatGPTに描いてもらい載せてます

何気に最近チャッピーに絵を描かせたり写真をアレンジさせたりするのを楽しんでいます


月曜の朝

娘が起きてきたら顔と唇が真っ白でしたびっくり

紙みたいに白いとか聞いたことあるんですが、本当にそのくらい真っ白

すごく驚きました

もともと色白なタイプなので気のせいか?いや、おかしい、真っ白すぎるという感じ



ほんとにこんな顔色だった
コピー用紙くらい白かった


身体もダルそうで表情もなくぼーっと立ってましたが

そこはやはり自閉症児

体調が悪くてもルーティンを優先してしまう

トイレ行ってテーブルに座って髪の毛を結ぶ

結び終わってからの朝ごはんという流れ 

いつもなら起きてすぐニコニコ

言葉にならない声でずっとお喋りしてるのですが、この朝はずっと無表情でお喋りなしです


あるき方はふらついてない

目眩があるわけじゃないのか?

熱をはかって平熱

目の粘膜は赤い

貧血じゃない?

血圧?

低血糖?

昨日は3食+おやつを完食してるんですけど…

前に低血糖になったときも顔色白かったよね?

テーブルに肘をついて頭を抱えている

頭が痛いのか?

それともやっぱり目眩?

あ、昨日の夕飯が早かったから今朝まで時間空きすぎて低血糖とか?

めっちゃ汗かいてる

布団かぶってたからか?

それかなんかよくないサインなのか?


とか色々考えるけど医者じゃないし分からん

とりあえず急いで楽そうなゆるっとしたおさげに結んで朝ごはんを出す

これも糖分とかとれたらいいけどメニューが決められてるので、いつものメニューを出す

因みにホットケーキと炒飯

最近、毎朝これだよ


食べてる間にゆっくり顔色が戻ってくるのが分かる

顔色が薄い肌色に…唇は薄いピンクに…

ちょっとほっとする

朝食はゆっくりだけどいつもの量を完食

吐いたりなし

その間も顔色が少しずつ戻る

娘も声がでてくる

よかった


その後は食器を片付けてテーブルをふく

娘もルーティンゆえ手伝う

顔を洗う

洗ってあげるんだけど、この頃には笑顔もでてくる

大丈夫そうな気がする

ルーティンなのですぐ着替えないといけない

迷ったけど学校用の服を着せる

着てる間もどんどん元気になる

お喋りして笑顔もでてくる

だいぶ普通っぽくなってきた

その後はタブレットでYouTube

「YouTube!」ていう声も大きな声でしっかり言えたニコニコ


その後は娘はしばらくYouTube

私は自分の朝食や洗濯、身支度などすませる

ちょこちょこ様子を見に行くと、どんどん元気になっていき

最終的に大きな声でゲラゲラ笑いながらYouTube

これはもう大丈夫だなと判断して登校させる事にしました

連絡帳にも細かく書き込んで送り出しです


帰ってくると先生も見てくださってたみたいで、保健室にも聞いてくれてたみたい

起立性低血圧症というのも中学生はあるかも…と保健室の先生に言われたらしいです

それは病院で診てもらわないと分からないので鵜呑みにしないことにして

もし、今後も似たような事があったら病院に行こうかと思います

とりあえずすぐに元気になって良かったです照れ

何か分かることがある方は教えて欲しいです



知的最重度の自閉症の娘との日々を書いています

支援学校の中3、ルーティンにうるさいマイペースキャラ

私自身はパートタイマーのシングルマザー

実家は協力的ではないので基本的にはワンオペ


主人は2022年に突然倒れて死別


2023年6月左卵巣粘液性境界悪性腫瘍になり、6月と8月の2度の手術で卵巣や子宮など全て摘出

治療終了し現在は経過観察中です

再発なく無事に3年過ぎました!


長文になりました

お時間ある時にどうぞ


支援学校に通う中3の娘

修学旅行に行ってきました〜

楽しそうな内容でしたし、娘も事前学習をして楽しみにしているようでした

無事に帰宅して私もホッとしました


行き先は大塚国際美術館とレオマワールド

事前学習では美術館の絵のことを学んだり、レオマワールドでどの乗り物に乗るか決めたりしていたみたいです

レオマワールドでは班行動で乗り物への耐性で班を分けていました

乗りたくないグループ、軽めの乗り物グループ、激しい乗り物グループに分けられていたみたいで

懇談で聞かれたので娘は軽めの乗り物グループにしておきました


スケジュールとしては

1日目

バスで学校〜大塚国際美術館

展示を見たり

お庭でお弁当を食べる

お土産を購入する

バスで宿泊施設に移動

宿泊施設でうどん打ち体験

お風呂

夕飯

お楽しみ会

就寝


2日目

朝食

海辺を散歩

バスでレオマワールドへ移動

レオマワールドで遊ぶ

園内のレストランで昼食

お土産を購入

バスで帰路

淡路島のサービスエリアでトイレ休憩

学校帰着


という流れでした


https://share.google/lWo3MGFOGCsN76KER


https://www.newreomaworld.com/


1日目のお弁当

美術館のお庭で食べたみたいです

使い捨て容器でとのことで100均で購入したらフタがスカスカで閉まらなくて焦るアセアセ
仕方なく輪ゴムで止めましたよ

簡易容器でお弁当を持っていくのが初めてだし、おにぎりも初めてだったので事前にデイのお弁当で練習
普段はレンジで温めてから食べるんだけど、外なので当然レンジなし
心配していましたが、最初は進みがゆっくりだったけど途中からペースがあがりパクパク完食とのこと
よかったです照れ

美術館では周るルートを事前に決めていたみたいで先生と一緒に周ったみたいです
『ターバンの少女』の扮装をするコーナーがあり、娘もしてばっちり写真を撮れました!とのこと照れ
主に絵は横目でチラ見だったけど、ガイコツみたいな人がびっくりしてる絵はガン見してたらしいです
どんな絵や?
事前学習でも『ムンクの叫び』だけガン見してたらしいので、怖そうな絵は見るみたいですね

お土産 
お小遣いが上限10000円だったので、私が欲しい物も頼んでおいた
しおりに買う予定のものを書くページがあったので、買ってきてほしい物を書いておきました
私の物で5000円くらいいきそうだったので娘には10000円持たせました

上は3つは私が頼んだやつ
※ムンクどらやき✕2箱
※ゴッホのヒマワリの和三盆
※マリー・アントワネットのマグネット
下2つは娘が選んだ
※ムンクの叫びのアクリル板メモクリップ
※ゴッホのヒマワリのタオルハンカチ

どらやきの皮がもちもちすぎてめちゃくちゃ美味しかったです
行く人はぜひ買ってください!

ホテルに移動してうどん打ち体験
ちょっとしては先生やって…促されてちょっとしては先生やってを繰り返しながらやったそうです
うどんは持ち帰りです

お風呂は大浴場で大喜び
夕飯は全てではないけど満腹になるほど食べ
お楽しみ会のクイズやビンゴでメダルをもらう

22:30に寝たのに5:30に起きるびっくり
ご機嫌に声を出してメダルで遊んでいて、同室のお友達がまだ寝てるので先生に注意される

朝ごはんも大盛りごはんやうどん、フルーツなど食べ満足
ホテルの近くの海岸をお友達と散歩

バスでレオマワールドへ
班で行動
もちろん先生つきです
観覧車、メリーゴーランド、キッズコースターなどに乗る
トーマスの機関車はお友達が乗りたいということで乗り、気に入ったみたいでその後に2回乗ったみたい
乗り物にたくさん乗り満喫
お昼は園内のレストランでラーメンを爆食
お土産はぐるぐる周ってみたけど買わず
帰りは時間ギリギリでダッシュで集合場所へ
楽しかったようです

学校への帰着が遅いので保護者は学校に迎えに行きました
待ってる間に他の保護者にお土産に自分が欲しい物も頼んだ?と聞いたら、みんな何か頼んでたので笑っちゃった

帰宅して持ち帰ったうどんで夕飯
自分で切ったと先生が言ってました
美味しかった!

お土産のムンクどらやきも食べました
美味しくてびっくり
娘も気に入ってました

楽しく修学旅行を過ごせたみたいで

私も小学部の修学旅行の時と比べても心配なことも少なく送り出せて、娘の成長を実感しました照れ