なるほど | まるっとOKな毎日〜重度知的ありの自閉症の女の子を育てています〜

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知的最重度の自閉症の娘との日常を書いています
ママである私の闘病記もたまに出てきます


知的最重度の自閉症の娘との日々を書いています

支援学校の新中1、ルーティンにうるさいマイペースキャラ

私自身はパートタイマーのシングルマザー

実家は協力的ではないので基本的にはワンオペ


主人は2022年に突然倒れて死別

2023年6月、卵巣嚢腫で左の卵巣と卵管を摘出

1ヶ月後の病理検査の結果で粘液性境界悪性腫瘍だと判明

同年8月、残していた右の卵巣・卵管・子宮・大網を摘出

1ヶ月後の病理結果で悪性所見なし

治療終了し現在は経過観察中です


なんか、しょっちゅう学校の先生から電話があるタラー

年々変化に弱くなってる娘です

娘があまりにも乱れまくってて、学年でフリーの先生が娘の担当みたいにぴったり付いてくれてるみたいで

仕事が終わってスマホを見るとその先生からだいたい留守電はいってるの

連絡帳に書ききれないからだと思うんですが、ありがたいような、またかよっていうような変な気持ちです


娘は卒業式のルーティンをまだまだ引きずってるみたいで

登校したらエレベーターで上にあがって体育館に行き、その後に教室に行くっていうのを2セットくり返さないと教室で落ち着かないらしいですびっくり

教室にはやっと入れるようになりました拍手

ただ、絶対に椅子に座らないでずっと立ってるんだって

そして給食の時間の前になると教室を出ていき、小学部の所まで行って先生達が給食の配膳をしてるのを見てるらしいびっくり

給食を食べないからお弁当を持参してるんだけどお弁当も食べずで

先生がお弁当を見せても娘がリュックに片付けてしまうそうで…


その後にデイに行くとリュックからお弁当を食べる気満々で出したらしく

それでやっと学校でお弁当を食べない理由がわかったの!

『お弁当はデイで食べるものだと思っているから』

たぶんこれが理由です

春休みのルーティンがそのまま残っているんですね


さらに言うなら

春休みの初めの2週間はデイでお弁当を食べなかったんだけど

たぶんその時はお昼は学校で食べるものだと思っていたからデイでは食べなかったのかな?と推測できるし

そんな春休みの新しいルーティンに2週間かけてやっと慣れた頃に春休みが終わってしまい

デイでお弁当を食べなくなってしまったので、何度もルーティンが変わり混乱してるのかもしれません

学校で給食を食べるんだと思えるようになるまで時間がかかると思います


本当は学校で給食を食べてほしいんだけど

娘は家でも食べる物が少なくてしっかり必要なカロリーがとれていない状態が続いているので

とにかくご飯を食べるというのを第1にして

学校にお弁当を毎日持って行って、給食を食べなかったらデイでお弁当を食べる事になりました


そのお弁当も朝作ったお弁当を16時近くになって食べるのは衛生的に心配なので

デイが13時台に小学部の子のお迎えに毎日学校に行くので、その時にお弁当だけ預かりデイの冷蔵庫で保存してくれることになりました

私も抗菌シートと保冷剤を多めに入れて持たせることにしました



なんか…ややこしい…
ルーティン通りに過ごせる日はニコニコだそうです
ルーティン通りにできないと暴れ狂います 
大変だ…ガーン