毎年恒例の24時間テレビ。
障害者となって、病気がひどくなって、健康な頃とは観る視点が随分と違ってきた。
歳をとったせいもあるのかな。
昨日の夜やっていた亀梨君のドラマを見た。
何か・・・リアリティに欠けていると思った。
もっと恐怖でもがき苦しむのではないか。
眼が見えなくなってきたら恐くてたまらない。
失明をしてしまって壁を乗り越えるまでは相当な辛苦で苦悩の日々になると思う。
とても高く簡単には乗り越えられない壁だろう。
24時間テレビって・・・綺麗に作られすぎじゃない？
こんな風に思ってみてしまう私は相当心がひねくれているのだろうな・・・。
アメリカでの移植ってどんな人が受けられるのだろう。
テレビでは小さい子が海外へ移植のために行くのはみる。
○○ちゃんを救う会とか結成されているニュースを聞く。
でも成人となるとどうなっているの？
全然わからない。
移植ネットワークのページを見ると海外での移植をした人の数が少し書いてある。
と言うことは、海外移植を受ける人はいるのだろう。
どんな風に手続きをしていっているのだろうか。
海外で移植をしたと言う人を聞いたことがないからら、聞くにも聞けない。
ヤバイ国でヤバイ方法でやるのは怖いし、それは嫌だ。
ちゃんとした病院でアメリカで受けるとなると相当の費用が掛かるんだろうな・・・
膵腎同時移植はどれくらい掛かるのだろうか。
でも、膵腎同時移植はアメリカで受けた人はいないらしい。
日本で長い間待つしかないと言うことなんだろうか・・・。
どういう人が海外で手術が出来るのかを知りたい。
これでやっと週末が来る。
2日間透析に行かなくてもうよいし、ほっとする。
精神的にも随分楽だ。
透析に行くことが嫌で嫌で仕方がなくなってきている。
男のスタッフさんに話しづらいこともあるのに男ばかりがつく。
そういう面は全然配慮してくれていないのか・・・。
透析をやること自体しんどくて辛いよ。
週3回の透析、後どれだけ続けたらいいのだろう・・・
嫌な先生もいるし、スタッフに言い辛いこともあるし・・・精神的にも本当にきついよ。
早くこの暗闇から抜け出したい。
超酷い低血圧に悩まされるようになって一週間とちょっと。
全然治る気配なし。
私は一生こんな症状に悩まされていくのだろうか。
色んな症状の繰り返し・・・エンドレス・・・。
眠ったときに時々夢を見る。
そのときが私の唯一の幸せの時間。
夢の中では元気に飛び回っているのに、目が覚めると重い体があるのは何でだろう。
血糖の記録はもう20年続けている。
胃腸の調子が良くなく、一定の時間でちきちんと吸収されなくなってから、
いつ吸収されていつ吸収されないのか全くわからくなった。
だから、食前のインスリンを一気に打つと食事中にも川からず低血糖を起こすようになっって
食前食後に測ってインスリンの注射もその数値を見て調節して打つように。
血糖は多い時は１日1５回くらい測る。
血糖だけでなく血圧も測定して記録しなくてはいけなくなった。
「「10回くらい測れる？」ある看護師が言った。。。
血糖だけでも沢山測っているのに、その上血圧まで10回測って記録・・・
酷い低血圧のときは血圧を測るのはとてもしんどい。
寝ていて勝手に測ってもらえるなら良いけれど、自分で用意して測定しなければいけない。
座っていても血圧が下がってしまう時があると知っているはずなのに。。。
看護師はすごく簡単に言ったけてど、
あなたは簡単にできることかもしれないが、簡単にはできない人も沢山いるのだ。
自分が当たり前にできる事は皆にとっても当たり前だと思うのやめてくれ。
患者のこともっとわかってよ・・・。
最近は座るだけでもしんどい事が多い。
ちょっと動くだけでも頭がふらふらして立ちくらみみたいになるって何度も言っているのに
聞いていないのだろうか・・・
最近はこんなことばかりが続く。
毎回調子はどうだった？ときかれるから正直にこういう症状があったと言うが
それに対して何をしてくれるわけでもない。
というか、薬も効かないから、どうしょうもがないのだろうけれど、、、
でも、患者からしてみたら何の為に聞いているの？と思ってしまう。
どうにかしてほしいからちゃんと言っているのに・・・。
言うことが何だかも無駄に思えてくる・・・喋りたくなくなってくる。
どうせ何もしてもらえないのはわかっているから。
数ヶ月前から続いている血尿に対してもそうだが、様子を見ましょう・・・って。
何ヶ月様子を見るつもりなんだ？
見て見ぬ振りをされている、放置れている感じがしてしまう。
結果的には放置のと同じなのだが・・・。
先日余りにも放置感・・・忘れ去られている感じがしたのでいつまで様子見なのかと聞いたら
「もう少し様子を見ましょう・・・｣って・・・
何ヶ月様子を見たら気が済むわけ？
何もする手立てはないならはっきりそういえば言い。
半端な答えをずっとされても本当に困る。
どうすることもできないから我慢するしかないとはっきり言ってくれ。
患者の気持ちをこまめにケアをしてくれたり、患者を気遣って発言してくれたり
もっと患者のことを考えてくれる病院はないんだろうか・・・
どこの病院でも変わらないんだろうけれど。
昔に比べたら患者様とか言って、患者のことを少しは考えてくれるようになってきているようだけれど、
細かい部分までは全然行き届いてい。
上辺だけ、表面だけなんじゃないか？
医療に携わる人たちはもっともっと患者の心を勉強して欲しい。
小さい言葉で一喜一憂すると知って欲しい。
もっと精神的な面からのケアが出来るような教育をして欲しい。
同じことを言うのしても色んな言い方がある。
小さな言葉で一喜一憂するのが患者なんだから
、患者の立場に立った物言いをして欲しいと思う。
記録して良くなるのなら勿論進んでやるよ。
薬も聞かないのに、特別何もしないのに、これから記録を見て何かしてくれるの・・・。
１０回の記録をさせるやる気が出るような理由を言ってくれたなら２０回でも測るよ私。
今日麻酔科に受診した時に痛みに苦しんで受診している患者さんがいた。
毎日痛みが続いて夜も眠れず、すごく辛いようで
入院させて欲しいと訴えていた。
しかし、他の病院との兼ね合いで入院はさせてもらえないようだった。
9月の半ば他の病院の受診予定があるようでそこでの受診結果を聞いてから・・・
と医師。
でも、患者は痛みをどうにかしてとってもらいたい、少しでも和らげて欲しい思いがいっぱいで、
「9月の半ばまでなんて待てない・・・私はどうしたらいいんですか・・・」
と訴えていた。
私は治療が済んで帰たので、詳細はわからないが
外来の治療でしばらく様子をみる他ないようで、その患者の願いは叶えられそうにない様子だった。
家で痛みに耐える生活が続くのであろうか・・・
それを思うと私はとても心が苦しくなってきた。
その辛さがよくわかるから・・・辛さが伝わってくる。
10数年前、私も原因不明の痛みで、もがき苦しんだことがある。
痛みは一年続いた。
初めは内科に入院したが何の薬も効かず・・・何の手立てもなくただ入院しているだけ。
医者に見離された感じがした。
ベッドの上でじっとしていられなくて、食事もままならず、夜もろくに眠れない。
昼間家族が着てくれて、痛みが走る部分をさすってくれている時が痛みが少し柔ら九時間だった。
ベッド上で七転八倒のような毎日だった。
６ヶ月くらい経った頃によくやく・・・
麻酔科のペインクリニックにかかるようになって、その痛みは少しずつ良くなったなった。
でも、それまでは特別何もされないまま、一日中苦しんでいだ。
今思い出しても本当に辛い。
痛みは一箇所あっても辛い、
何箇所もあればその辛さは増す。
食事や睡眠もろくにしていられない・・・もっと辛くなる、苦しくなる。
痛みは本当に我慢できない。
私は今はしんどいことが多いけれど、
幸いなことに何所かがすごく痛み続けると言うことはない。
でも、私と同じように辛いと思っている症状を訴えても訴えても
どうにもしてもらえない人がいるんだなって思った。
どうにかして自分の抱えている苦しい症状を少しでも和らげて欲しい。
その気持ちは私もよく思うことである。
でも医者は何もしてくれない・・・
どうにも方法がない、薬はこれ以上使えないなどと言って
何の手立てもないままのことがある。
放置状態・・・と思えることがある。
患者の側からすると何とかして欲しくて、医師のところに来て訴えているのに
結局は何もしてもらえない結果だと、
何の為にきたのか、何のための医者なのかと思えてくる。
精神的の辛さも増して帰ることになる。
そう思いながら過ごしている人は私の周りにはいないが、何処かにはいるのだろう。
何とかそういう苦しみを抱えている人を救ってもらえる方法はないのだろうか・・・。
医学が発達したと言えども解決できない症状は沢山ある。
毎日続いて辛い、頭痛や吐き気、、下痢、胃の重さ・・・等
医者に行けばどうにかしてもらえそうな事でも、中にはどうにもならないものもある。
そういう場合は患者は耐えるしかないのだ・・・
そういう時、医者って何なんだろうと思う。
誰にも助けてもらえない、誰か少しでもこの辛さを和らげて欲しいと願っている人々が
救われますように。
ここ数日一番ひどい症状が起立性低血圧だ。
前は座ると低血圧が治ったりしたのに、昨日は座っても頭がふらふらしてきた。
測ってみると64/45・・・。
ふらふらも頭痛もあるはずだ。
座っていることが辛い。
横になるしかない。
食事もろくに取れない。
横になると血圧は上がる。
でも、ずっと横になったままではPCくらいしか出来ないよ・・・。
本当に辛いな。
でも、病院で言っても誰も治してくれない。
毎度のことだけれど。
即効で治す方法がないから仕方ないのかもしれないけれど、
何の為に毎日の状態を報告するのだろうと思えてくる。
報告する意味がわからなくなってくる。
胃が重いのが治ったと思ったら腸がおかしくなり、
それが治ったと思ったら血圧がおかしくなってくる。
どこかが少し良くなったかと思うと、今度は違ったどこかが悪くなる。
こんなことの繰り返し。
この悪循環からは何時解放されるのだろう・・・
本当に辛い。
でも誰もわかってくれない。
透析病院の先生に毎回言っているけれど、同じことを聞くからなのか、
どうにも治す手立てがないからなのか、毎回同じ薬を出すだけ・・・。
それ以外方法はないのだろうけれど、医者なんだから何とかしてよとどうしても思ってしまう。
患者の我侭なのか・・・。
透析中にも毎回血圧が下がってきて辛い。
生きるために行っている透析なのだが、透析をするとすごく体がしんどくなる。
透析を何の為にしているのかわけがわからなくなってくる。
肉体的にきつくて、毎回透析に行くことが怖くなってきて、精神的にも辛い。
でも・・・辛さは誰もわかってくれないのだ。
見て見ぬ振りをされているみたいだ。
精神的な面だけでも助けて欲しい。
でも、誰も助けてくれないのだ。
どうすればいいのだろう。
神様に救いを求めたら精神的に楽になれるのだろうか。
宗教の世界は私を救ってくれるだろうか。
心療内科に通っているが、心療内科はただ話をしに行っているだけな気がする。
心療内科とはそういうところなのだろうか。
今、抱えている悩みを話すのだが、答えをくれるわけではない。
こうしたらいいと提案をしてくれるわけでもない。
弱い抗鬱剤と眠剤と漢方薬をもらっているがたいした薬ではない。
私の場合は持病が原因とわかっている。
病気が今の状態から脱出しないことには鬱状態も永遠に続くと言うことなのだろうか・・・。
心療内科に通う前はそういう病気に立ち向かえるような何かヒントをもらえるのかと思った。
病気で悩んでいても心を楽にする方法を教えてくれるのかと思っていた。
何か明るくなれるような良いアドバイスをもらえるのかと思っていたけれど、そういうことはない。
病気のことが原因で鬱になっている人で心療内科や精神科に通っている人達は
やはり私と同じような感じの診療内容なんだろうか・・・？
現在の心療内科は2つ目の病院だ。
去年初めて通ったのだけれど、最初に通ったところは薬のひどい副作用が出ただけ。
大きな総合病院だったからなのかあまり話は聞いてもらえず。
（と言うのか、話をしっかりと聞いてくれているとは思えなかった）
何か違うなーと思ったし、実際に鬱の症状もよくならなかったし、
半年くらい通って変えてみた。
心療内科は先生との相性があるらしいと聞いた。
が、相性の良い先生ってどうやって探すのだろう？
相性の良い先生に巡りあうまで根気よく探せって？
でも、それにはいくつも病院に通わなきゃいけない・・・。
私は心療内科の先生探しにそこまで時間をかけられない。
今の先生は話はちゃんと聞いてはくれるので、もう少しこの先生で診て貰おう。
心療内科も何10年と通う人がいると聞く。
心の問題は簡単に治らないということか。
クリニックに来ている患者さんたちを見ているとみんなとても元気で普通そうに見える。
でも何か問題を抱えているから来ているんだよね。
みんなどういう問題で苦しんでいるんだろう。
今日は麻酔科と心療内科に行ってきた。
そしてこれからは透析。
少しでも楽になりたい、よくなりたいと色んなところへ行っているが良い結果はひとつも出ない・・・。
最近は悪いことばかりと言うのか、次々と悪い症状が起こる。
どの症状に対しても基本的に何の薬も効かない。
対処療法で薬は出ているけれど、気休めと言う感じだ・・・。
何処へ行ったら、どの先生なら治してくれるんだろう。
この症状を少しでも軽く、精神的にも軽くしてくれる人は何処かにいるのだろうか・・・。
本当に辛い、透析病院へ行くのが怖い。今日もあるけれど、行きたくない・・・。
もう、病院と言う病院には何処へもいきたくない。
楽になれる方法を誰か教えて欲しい。
前を向ける、希望を持てる方法を教えて欲しい。
こんなにしんどくて辛いことが続く毎日の中で、出口を光を見るけることは私にはとても難しいよ。
どうにも出来ないよ。
誰にもどうすることもできないみたいだ。
私はどうしたらいいの・・・?
苦しむのはもう限界だよ。
終わりにしたいよ。
この世のどこかに私を助けてくれる人はいるのだろうか・・・
いるなら、誰か・・・私を助けて・・・。
世の中には病気や障害を持っていても明るく前向きに生きている人が沢山いる。
私もそうなりたいと前を向こうとしているけれど、なかなか出来ない・・・。
努力が足りないと言うことなんだろう。
透析をやって体がすごくしんどくて辛くなったり、
起立制定血圧で一日中ふらふらで座っていても血圧が下がってきてしまったり、
原因不明の痛みが続いて・・・痛み止めが効かず数日間苦しいとき・・・等
私はくじけてしまう。
すごくすごく高い高いハードル。
これを乗り越えなければ前向きにはなれないんだよね。
障害や病気を持って頑張っている人たちのHPをみることで、
私も頑張らなきゃと言う力をもらっている。
力をもらわないと前向きになろうと言う気力がなくなってしまう・・・。
苦しさに、辛さに負けてしまう。
実際に同じような立場の人からのメッセージは本当に心強い。
今の私にはこのようなHPは本当に有難い。
何時の日か私もそうなれるように・・・そのためにはもっと強くならなきゃね。
今日８月２０日は母の還暦の誕生日。
おめでとう、そして、いつもありがとう。
いつの間にか６０歳を迎えることになってしまったんだなぁ。
よく考えれば私も１０月がきたら３○歳・・・母が還暦でもおかしくないんだよね(^^;;
私が母と出会ってもうすぐ３○年。
３２年っていうととっても長い感じだけれど、実際はそうでもない気もする。
小さいころは兄弟の中でも一番体格がよくて、力が溢れていて、元気一杯で活発な子だった私。
、「取り得は健康くらい」といっていた。
その私が・・・まさか中学生になり病気になるなんて。。。
そして、３○歳で臓器移植を考えるまでになるとは・・・誰も想像できなかったことだろう。
呼吸が停止したり、痙攣したり、急に嘔吐したり、血を吐いたりして何度も救急車にお世話になった。
父と母に車で緊急外来へ担ぎ込まれるということもあった。
この２０年どんなに心配をかけただろうか。
今もその心配を続けさせているのだが・・・。
本来なら結婚して、出産して、孫の顔のひとつでも見せてあげれてもおかしくない年。
実際私の友人たちはほとんどそれを果たしている。
親孝行は何一つ出来ていない私。
人一倍手は掛かるのになんとも情けない娘だ。
朝ごはんを食べる前の家族がそろっている時間。
昨日、、妹が選んできてくれたアンティークのブローチとイヤリングをHappy Birthdayの歌とともに
父と弟と妹と私でプレゼントした。
笑顔で喜んでくれた。
とても嬉しかった。
こういう時家族が揃うってといいなーって思う。
妹は昼間仕事に出かけるが帰ってきてからケーキを焼くという。
夜改めてお祝いをしよう。。
私は・・・最近酷い起立性低血圧でなぁんにもできないや・・・。
でも、今日は気分が沈まないように、笑顔を見せられるようにしよう。
それくらいしかできないからなー。
今日も一日頑張るぞー。
笑うぞー。
