私と外の世界を繋ぐもの・・・それがPCだ。
病気で体調も思わしくなくて、外出もままならない私にとって
PCは私と外の世界を繋いでくれる唯一のものなのだ。
PCがあって本当によかった。
PCがあれば世界のいろいろなことが知れる。
大好きな本当の旅行はいけなくてもバーチャル旅行は出来る。
今では買い物だってPCで色んなものが買える。
人との出会いもPCで出来る。
一番ありがたいのが人と出会えることかな。
PCが無かったら本当に孤独で友達も作るすべがなくて
毎日家の中だけで外との繋がりは一切もてなかっただろう私。
一期一会とよく言うがpcを通して色んな人とお友達になれたりした。
情報だってPCですごく集めることが出来る。
私がPCを始めたのが10数年前になる。
あの頃はメアドなんてまだ誰も持っていなかった。
PCがこれほど早く一般に普及するようになるとは夢にも思わなかった時代。
10年で時代はすごく変わった。
PCに出会えて、はじめることが出来て本当に感謝だ。
今日も今のところはまぁまぁの体調。
こういう毎日が続いてくれたら・・・どんなにいいだろう。
例え病気があってもこういう毎日なら何とか過ごしていける。
そりゃ、辛いこと全部が消えるわけではないけれど。
体が少しでも楽だと、精神的にも少し余裕が出来てきて悪循環からは抜け出せる。
不のスパイラルは本当に辛い。
少しでも楽な今日のような日はとても幸せに感じる。
体が少しでも楽なことが、これほど幸せに感じれる私は
とても幸せなのかもしれない。
病気じゃなくたって健康な人にだって悩みや辛いことは沢山あるんだ。
病気だとついついなんでも病気があるからと病気のせいにしがちだけど、
病気だから不幸っていうわけでもなくて、病気が気づかせてくれることも沢山ある。
病気じゃなかったらわからなかったこといっぱいある。
それに気づかせてくれたんだから、感謝しなくてはいけないこともあるのかもしれない。
勿論健康に越したことはない。
健康がいいに決まっている。
でも悪いことばっかりってこともないような気もするんだ。
今日の朝はとてもすがすがしくて気持ちの良い朝でした。
そのせいかのかな。
私もぐっすり眠ることが出来た。
最近悪かった体調も昨日の酷い低血糖後は少し体調が良い。
相変わらず低血圧で悩んでいるけれど・・・。
血圧が下がると頭ががんがんとしてきて、見辛くなる。。
そこまでのものはないか・・・と油断していたら夜に倒れてしまった(^^;;
危ない。危ない、油断へ禁物。。。
幸い頭をぶっただけで、たんこぶも出来なくて良かったです。
ひどい低血圧のとき、無理して歩いたり立っていると倒れるのでご用心。
血圧を下げる薬を切ってからまもなく一週間。
でもまだ上がってくる様子無し。
一体どうなっちゃっているんだろう？？？
昨日、すごく酷い低血糖で意識不明になった。
意識不明には前にもなったことあるけれど、前よりは軽かった。
親がそういっていた。
低血糖で意識がないときのことは自分では全くわからない。
小さな痙攣が始まり、汗をびっしょりとかいていたところを発見された。
でも当の私はすごい気持ちが良い眠りに入っていた感じ。
夢を見ていたのをはっきり覚えている。
どんな夢かと言うと、自分の細胞が新しく作られていくと言うもので、
足先までいったら・・・意識が戻った。
本人はけろっとしていたけれど、家族にはまたすごく心配をかけた。
低血糖のときは毎回そうだけれど。。。
でも、不思議なことに、今回は低血糖に後、体調は少しいいんだよなー。
最近の余りにもの体調の悪さに耐えかねて、
移植して楽になれるなら１分１秒でも早く移植して欲しい、
アメリカでやってもらえるなら、アメリカに行ってでも移植してもらいたいと思ってた。
費用の面は置いておいたとしても・・・
待機方法、術後の事、実際の臓器の状態の事を考えると
今は米国でも移植の受け入れを余りやっていなくて
実際にはとても困難であることがわかった。
アメリカへの道が塞がれてしまった・・・
少しの光の道のひとつと思っていただけにショックが大きかった。
どうして受け入れを余りしてくれなくなってしまったのだろうか・・・
でも、あまりしてくれないと言うことは、どうしてもと言えばしてもらえるのだろうか。
この毎日の苦しさから逃れたいために、色々焦り過ぎているのかもしれない・・・
先日臓器移植ネットワークに申請しておい膵腎同時移植の予定施設の変更が完了した。
これで今までの不信感を抱いていた病院ともおさらばできる。
新しい一歩をまた進めたかもしれない。
登録施設の変更か完了したら新しい病院へ1度受診する事となっている。
そのときが来たら、また一歩進んだ事になるのだろうか。
でも・・・まだまだ移植への道は果てしなく遠く、っとても現実のものとは思えない。
今年中か来年の春には臓器移植法の改正があると聞いたが
一体どんな部分が改正されるのだろうか。
でも、改正されても劇的に移植数が伸びるとも思えないが・・・。
どんな事が変わるのかはやっぱり気にはなる。
今日の朝、溜まりに溜まっていたものがとうとう爆発してしまった。
すごく喚いた。
喚いて喚いて・・・こんなこと言いたいんじゃないと思うようなことも沢山言った。
本当に自分が情けなかった。。。
毎日が余りにも苦しくてしんどくて
病院へ行っても何処へ行っても誰もどうにもしてくれなくて
自分でもまったくどうしていいかわからなくなって・・・
どんどん追いやられている気分だった。
死にたい・・・殺して欲しい・・・こんな事を子供に言われて親はどれほど悲しかっただろう。
私はそんな事を、言ってはいけない事を言ってしまった。
口にしてはいけないことって十二分にわかっていたのに、
今まではそう思ってきていたから・・・ずっと言葉には出さなかったのに・・・
抑えきる事が出来なかった。
ダメな私。
どこまで駄目になれば気が済むのだろう。
私がいるから・・・頑張って生きる力になっていると言ってくれた。
私がいなかったら、お母さんもお父さんもどうやって生きていけるって言うの？って。
私にも存在している意味あったんだ・・・
心の中のものを全部吐き出したら少し気が楽になった。
私、頑張ってみるから。
お父さん、お母さん、変な事ばかり言ってごめんね。
本当に本当にごめんね。
体調がどうしてもよくならない。
本当に本当に苦しい。
でも、この苦しみを誰も理解してくれないんだ。
病院へいっても治るわけではなく、ただ疲れるだけ。
何処かに私を助けてくれる人はいないの・・・？
もう、疲れるのは嫌なんだよ。
痛いのも、苦しいのも・・・
楽になりたい、
永遠に楽になりたい・・・
今日の透析もしんどかった。
透析中にお腹の調子が悪くなるし、嘔吐はするし・・・
もうこんな生活は嫌だ！
解放荒れたい・・・・御願いだから誰か助けて・・・。
何度思っても何度叫んでも結果は同じ。
いつまでこの生活が続くのか。
本当に限界だよ。
誰か、もういよ、楽になれるよって言って・・・
同じように苦しんでいる人は何を支えに毎日暮らしているのだろう。
辛すぎる。
今の私には移植といってもいくつか選択肢がある。
しかし、どれもこれも一長一短があって、なかなか決められない・・・
決められたとしても、日本での移植は待機日数が長すぎる・・・。
最悪何年待つのだろう。
もしアメリカで移植が受けられるなら・・・アメリカで膵腎同時移植を受けたい。
アメリカだと待機日数が短いらしい。
どれだけ短いかはわからないけれど・・・莫大な費用が必要か。
費用が準備できたとして、本当にアメリカまで移植を受けに行っていいのかと
後ろ髪をひかれる様な気持ちになる。こ
この先の見えない毎日から逃れられるなら何でもしたい。
今はその気持ちが強すぎる。
だから、アメリカの移植をってこんなことばかり考えているんだろう。
