まりくま日記 -3ページ目

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あれは3年前・・・(^-^;

こんにちは

まりくまです・・・o(^▽^)o

ここのところ熱が高く、線維筋痛症の痛みで横になることが多くなっています・・・(>_<)

夕方に指が紅くぷっくり腫れてくるのは膠原病の炎症のようです・・・

以前から38°はありましたが、関節や脊椎、首まで時々電気が走るような痛みで凝り固まっています・・・(´・ω・`)

緊張型頭痛と片頭痛が時々くるので起き上がれない状態・・・(Ｔ▽Ｔ;)

膠原病で既に4回髄膜炎を経験しているので、無理してまた入院はしたくありません・・・

体の表面がヒリヒリと火傷のように痛かったり、肩の筋肉と腱、鎖骨が剥がれそうな痛み・・・

硝子の破片がざらざらと撫でていく感じです・・・Y(＞_＜、)Y

肩から背中にかけては余りに痛い期間が長いせいか、皮膚の感覚が麻痺していて、触っても掻いても何も感じません・・・(｡＞0＜｡)

以前、慢性疼痛で大学病院の麻酔科ペインクリニックにかかり、注射を受けていたので、そのせいかもしれません
・・・

それは3年前のこと・・・

麻酔科で初めにいつもの問診を受けますが、先生が考えたという質問が微妙で難しい・・・(^▽^;)

『体の表面がザーとする痛み』『ギューとする痛み』『ビリビリする痛み』『ピリピリする痛み』『ヒリヒリする痛み』『ジクジクする痛み』『チクチクする痛み』・・・20個くらいの痛みを聞かれたのですが、重なっていて厳密には分けられず・・・(￣□￣;)!!

そして、毎回聞かれる『一番痛い時の痛みを

としたら、今、いくつ

』と10段階の物差しを指で指して答える質問・・・(￣ー￣；

私が

くらいを指すと、『この間は

だったから、少し良くなったじゃない

』と自分の説をさも私が肯定したようにアピールするのですが、『

も

も大して変わらないだろ

こっちは早くこの痛みをどうにかしてほしくて痛いのに来てるんだよ

』と思いつつ、『痛いのはどうにかならないでしょうか

』と下手に聞くと『まだ痛い

おかしいな』という先生・・・Σ(･ω･ﾉ)ﾉ！

最近の世界の主流はトリプタノールというウツの三環系の薬を痛みの治療に使っているということで、1日12錠飲むことになりました（当時）・・・

先生は慢性疼痛が専門ですが、線維筋痛症や、膠原病に併発する線維筋痛症も認めていないということでした・・・

日本の医療は内科と外科が合同で患者を診たり、先生同士がディスカッションをしたりということがないので患者のための医療という概念が全くありません・・・

『膠原病なんか、さっぱり分からないから』と平気で突き放されてばかりです・・・

また、この先生には、『なんで自分が貴方を診ないといけないのか

』と言われました・・・

紹介状を出しても『こんな先生は知らない。自分は疼痛学会のお偉方なので、普段はあまり診察しないんだよ』とも・・・(￣□￣;)!!

この頃は看護婦さんに『患者さま』と呼ばれますが、呼び方が変わっただけで、意識が変わった訳ではありません・・・

『あんたがそんな訳のわからない病気になったのが悪かったんだよ。運が悪いね。』と言われたこともありました・・・(￣□￣；)

『ま、すぐに死ぬ病気でもないんだから良いじゃない』とも・・・

こういうのって、言葉の暴力ではないのでしょうか

・・・

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命名記念日・・・(*´Д｀)=з

こんにちは

まりくまです・・・o(^▽^)o

線維筋痛症の病名が付いて10年経ちました・・・

今もあまり知られていませんが、その頃日本ではまだほんのごく一部にしか知られていない病気でした・・・

私の場合もアメリカに留学して帰ってきたばかりの当時の主治医が付けてくれました・・・

アメリカではよくある病気なのだとか・・・

同じ病院でも、他の先生には『そんな病気、日本には存在しない』と言われたり・・・

膠原病と共に発症することを認めてくれない先生も多いのです・・・(￣Д￣；；

時は経って、現在の主治医は『膠原病それ自体に強い痛みがあるのだから、線維筋痛症が合併していてもおかしくないよ』と初めて言ってくれた先生です・・・

薬を取っ替え引っ替えしつつ過ごしてきて、良いときは殆どなく、この１０年体調が悪いまま・・・o(TωT )

いつか好転するかもと期待しては裏切られ落ち込む日々・・・(-"-;A

『脳が痛みがあると勘違いしてるだけ』と頭では分かっていても、この痛みを体験すると、痛みが本当は無いとは到底思えません・・・

だって、時々指先を切ったりしても、『線維筋痛症の痛みに比べたら全然痛くない』んです・・・

背中にアイスピックを差し込まれてグリグリ回されているような強烈な痛み・・・

膠原病と脊椎関節炎が一緒になっているので、どの痛みが出ているのかはっきりしないのも困ります・・・(x_x；)

血液検査ではCKという筋肉が壊れる数値や、MMP-3という軟骨の破壊度を表す数値が高くなっています・・・

膠原病は癌のように急を要する病気ではなく、急変した時も入院してステロイドの点滴か増量して服用減量免疫抑制剤併用です・・・

熱があるし（38℃前後）、倦怠感、痛み、頭痛、不眠・・・考えたらずっと同じ症状で変わってないんですよね(･Θ･;)

薬飲まないと全然動けないし、飲んでもきついままなんて・・・(-。－；)

先生は私の症状を事細かにカルテに記入するけど、だからって薬を変えたり新しいことを試す訳でもない・・・

ステロイドのせいで、高血圧になるし、コレステロール値は高くなり（先日ダウンしました）、ホルモン異常で体重が増え、不眠、頻脈・・・副作用が多すぎ

でも、こんな負の要素があっても、強力に効くものだから、ステロイド使っちゃうんですよね・・・(￣_￣ i)

今は毎日ステロイド、免疫抑制剤、高血圧の薬は3錠、トリプタノールが6錠、デパケンが6錠、睡眠導入剤、アレルギーの薬、胃薬、骨粗鬆症の薬、葉酸を飲んでいます・・・