命名記念日・・・(*´Д｀)=з

こんにちは

まりくまです・・・o(^▽^)o

線維筋痛症の病名が付いて10年経ちました・・・

今もあまり知られていませんが、その頃日本ではまだほんのごく一部にしか知られていない病気でした・・・

私の場合もアメリカに留学して帰ってきたばかりの当時の主治医が付けてくれました・・・

アメリカではよくある病気なのだとか・・・

同じ病院でも、他の先生には『そんな病気、日本には存在しない』と言われたり・・・

膠原病と共に発症することを認めてくれない先生も多いのです・・・(￣Д￣；；

時は経って、現在の主治医は『膠原病それ自体に強い痛みがあるのだから、線維筋痛症が合併していてもおかしくないよ』と初めて言ってくれた先生です・・・

薬を取っ替え引っ替えしつつ過ごしてきて、良いときは殆どなく、この１０年体調が悪いまま・・・o(TωT )

いつか好転するかもと期待しては裏切られ落ち込む日々・・・(-"-;A

『脳が痛みがあると勘違いしてるだけ』と頭では分かっていても、この痛みを体験すると、痛みが本当は無いとは到底思えません・・・

だって、時々指先を切ったりしても、『線維筋痛症の痛みに比べたら全然痛くない』んです・・・

背中にアイスピックを差し込まれてグリグリ回されているような強烈な痛み・・・

膠原病と脊椎関節炎が一緒になっているので、どの痛みが出ているのかはっきりしないのも困ります・・・(x_x；)

血液検査ではCKという筋肉が壊れる数値や、MMP-3という軟骨の破壊度を表す数値が高くなっています・・・

膠原病は癌のように急を要する病気ではなく、急変した時も入院してステロイドの点滴か増量して服用減量免疫抑制剤併用です・・・

熱があるし（38℃前後）、倦怠感、痛み、頭痛、不眠・・・考えたらずっと同じ症状で変わってないんですよね(･Θ･;)

薬飲まないと全然動けないし、飲んでもきついままなんて・・・(-。－；)

先生は私の症状を事細かにカルテに記入するけど、だからって薬を変えたり新しいことを試す訳でもない・・・

ステロイドのせいで、高血圧になるし、コレステロール値は高くなり（先日ダウンしました）、ホルモン異常で体重が増え、不眠、頻脈・・・副作用が多すぎ

でも、こんな負の要素があっても、強力に効くものだから、ステロイド使っちゃうんですよね・・・(￣_￣ i)

今は毎日ステロイド、免疫抑制剤、高血圧の薬は3錠、トリプタノールが6錠、デパケンが6錠、睡眠導入剤、アレルギーの薬、胃薬、骨粗鬆症の薬、葉酸を飲んでいます・・・