友達・・・o(_ _*)o

こんにちは

まりくまです・・・o(^▽^)o

去年の暮れ

同期会のお誘いがあった・・・

小学生、中学生の頃仲良くて

朝一緒に学校に行ってた友達がいた

私がトロくてよく待たせた

遅刻寸前に教室に入ることもしばしば・・・（;´▽｀A``

でもいつもニコニコして許してくれた・・・(^_^;)

強くて正義感があって

男子にからかわれて泣いてた時も

その子の太股に平手打ちして

真っ赤な手形をつけて

敵討ちしてくれた・・・Σ(･ω･ﾉ)ﾉ！

でも私が病気になってから何となく疎遠になった・・・(-"-;A

学校が違うのもあったけど

私の気持ちの問題もあった

病気が邪魔をしてた・・・(´・ω・`)

健康な人に普通に接しても嫌がられるかもしれない・・・(w＿－；

病気が体を後ろから引っ張っていた・・・

年賀状のやり取りはしてた

『会いたいね』っていつも書かれてたけど

その子は遠くにいて普段会えないので・・・(ﾉ_･｡)

本当に久し振りだったけど・・・(ﾉ_-｡)

体が痛くて会うのは無理だった

『ちょっとだけでも会えない』

彼女は子供が産まれて忙しくて

同期会の前に法事で帰ってくるからその時にという話だったけど

『病気なの。膠原病と線維筋痛症で痛くて外に出られないの。』　

『・・・』

空気がガラッと変わった

赤ちゃんのことは本当に嬉しかったから『良かったね≧(´▽｀)≦』と言った・・・

少し間があいて『う、うん。有難う』

多分、病気をしているからといって人がわざわざ会いに来るって言ってるのに会えないほどの病気なの

そんな病気あるの

会いたくない口実なんじゃないの

大体、病気なんて弱い人がなるものなんじゃないの　

　　　　
そんな空気を感じた

何となくギクシャクして電話を切った

ネットで赤ちゃんにプレゼントを探した

口に入れても大丈夫な国産の積み木セット

それなりの金額

贈ったらメールがきた

年賀状にも赤ちゃんの写真と『ありがとう』の文字

別に金額を気にしているんじゃない

『ありがとう』と書いているんだから良いけど

メールで済ませるのか

せめて電話じゃない

その後、5ヵ月音沙汰なし

病気をしてから去る人が増えた・・・(´・ω・`)

どんな話をしたら良いのか分からないからとか・・・(TωT)

会いたいときに体調悪くて会えないとか・・・(´□｀｡)

辛気臭くて嫌だとか・・・o(TωT )

理由はマチマチだろうけど・・・(ﾉω･､)

同情されたり自分の方が恵まれてる確認のために付き合われるなら・・・(x_x；)

独りの方が断然マシだ・・・

久し振りの電話の声に一気に小学生の頃にタイムスリップしたけど・・・

相手は何も感じず今を生きていた・・・(￣_￣ i)

この温度差は何だろう・・・(￣Д￣；；

私だけが成長せず同じ時間のなかで過ごしているのかもしれない・・・(-。－；)

・・・今ふと思ったけど

家に呼べばよかったね

・・・(￣ー￣；

アルパカ大行進・・・ある小学校の光景ヾ( ´ー｀)

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線維筋痛症友の会って一体・・・(･Θ･;)

こんにちは

まりくまです・・・o(^▽^)o

先日、線維筋痛症友の会からアンケートがきました・・・

なんでも、会員の中からランダムに選出して送ってきたらしい・・・

『線維筋痛症に対する患者・医師の意識とコミュニケーション』・・・(*^o^)乂(^-^*)

周囲が自分のことをどう思い、自分とどう接しているかを聞いている・・・

『あなた自身が（線維筋痛症の）考えられる原因はどれか』の選択肢が・・・

ストレスや心配事・・・まぁ、それもあるだろね・・・

運や不運・・・そんなこと考えるかなぁ・・・

自分の感情・・・

自分自身の行い・・・

自分の気持ちの持ち方（人生を否定的に考える）・・・

自分の性格・・・

アルコール、喫煙・・・

加齢・・・大きなお世話じゃ・・・

結局、2次的に発生した痛みの位置づけがされているのは『事故やけが』の一項目のみ・・・

『他の病気に併発して』という項目はなかった・・・

医療従事者と患者のコミュニケーションを考えるのは良いことだと思うが、これは余りにも偏りすぎではなかろうか・・・

『患者の気の持ちようでしょうが』というそちらの魂胆が見え見え・・・

メンタルなことだけでこの病気を片付けないでほしい・・・

2008年からこのアンケートをしているらしいが、いまだにこんなことを言っているようじゃ、研究が進む筈もない・・・φ(．． )

こんなメンタルな部分ばかり前面に出すのなら、私は線維筋痛症ではないのかもしれない・・・

大体、この線維筋痛症友の会の存在意義を訊きたい・・・

年会費を毎年払っているが、これといった進展がないのだ・・・

初めのころは会報に載っている病院や医師を訪ねていったり、国内の病院の取り組みが分かると思っていたのだが・・・

そのうち、新しいこともなく、毎号同じような内容・・・

特定疾患認定も国の予算不足で無理だし、特効薬も出来ず、八方塞がり・・・

病気を治したいのか、時間稼ぎをしたいのか、どっちなのか・・・(-。－；)

友の会の交流会が時々行われていて1度行ってみたら、自分が飲んでいる薬や主治医、治療の内容、病院の名前は一切タブーで、口に出すなと言われた・・・

この日のために遠くから杖をついてやってきた人や車椅子で来た人もいたのに、患者が一番知りたい話をしてはいけないのなら、いちいち呼ばないでほしい・・・

一体何がしたいのか・・・(￣_￣ i)

『何かしないの』という批判をかわすためだとしか思えない・・・(;´Д`)ノ