線維筋痛症友の会って一体・・・(･Θ･;)

こんにちは

まりくまです・・・o(^▽^)o

先日、線維筋痛症友の会からアンケートがきました・・・

なんでも、会員の中からランダムに選出して送ってきたらしい・・・

『線維筋痛症に対する患者・医師の意識とコミュニケーション』・・・(*^o^)乂(^-^*)

周囲が自分のことをどう思い、自分とどう接しているかを聞いている・・・

『あなた自身が（線維筋痛症の）考えられる原因はどれか』の選択肢が・・・

ストレスや心配事・・・まぁ、それもあるだろね・・・

運や不運・・・そんなこと考えるかなぁ・・・

自分の感情・・・

自分自身の行い・・・

自分の気持ちの持ち方（人生を否定的に考える）・・・

自分の性格・・・

アルコール、喫煙・・・

加齢・・・大きなお世話じゃ・・・

結局、2次的に発生した痛みの位置づけがされているのは『事故やけが』の一項目のみ・・・

『他の病気に併発して』という項目はなかった・・・

医療従事者と患者のコミュニケーションを考えるのは良いことだと思うが、これは余りにも偏りすぎではなかろうか・・・

『患者の気の持ちようでしょうが』というそちらの魂胆が見え見え・・・

メンタルなことだけでこの病気を片付けないでほしい・・・

2008年からこのアンケートをしているらしいが、いまだにこんなことを言っているようじゃ、研究が進む筈もない・・・φ(．． )

こんなメンタルな部分ばかり前面に出すのなら、私は線維筋痛症ではないのかもしれない・・・

大体、この線維筋痛症友の会の存在意義を訊きたい・・・

年会費を毎年払っているが、これといった進展がないのだ・・・

初めのころは会報に載っている病院や医師を訪ねていったり、国内の病院の取り組みが分かると思っていたのだが・・・

そのうち、新しいこともなく、毎号同じような内容・・・

特定疾患認定も国の予算不足で無理だし、特効薬も出来ず、八方塞がり・・・

病気を治したいのか、時間稼ぎをしたいのか、どっちなのか・・・(-。－；)

友の会の交流会が時々行われていて1度行ってみたら、自分が飲んでいる薬や主治医、治療の内容、病院の名前は一切タブーで、口に出すなと言われた・・・

この日のために遠くから杖をついてやってきた人や車椅子で来た人もいたのに、患者が一番知りたい話をしてはいけないのなら、いちいち呼ばないでほしい・・・

一体何がしたいのか・・・(￣_￣ i)

『何かしないの』という批判をかわすためだとしか思えない・・・(;´Д`)ノ