難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記 -15ページ目

難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記

2014年7月、生後6ヵ月でウエスト症候群を発症した娘のマイマイ。普通の子の半分くらいのスピードで成長してます。

成長記録、病気考察、新技術の紹介、制度、今後の生き方etc.興味の向くまま書き連ねます。

いろいろあるけど、「まぁいっか」の精神で頑張ります。

「眠るのが怖い」「発作を見逃したらと思うと・・・」

発作が出る子を持つご家族の心労は、計り知れません。今は発作がおさまってるマイマイですが、発症当時の夜を思い出すと、今でも気分が悪くなります。

あれから数年。

AIやディープラーニングによるブレイクスルーが起こり、発作検知デバイスはどれほど進歩があったのでしょう。


AppleWatchは?

真っ先に思い付いたのがアップルウォッチです。医療機器並みの心電図を取得できると聞いたので、発作の検知に使えないのかなと検索調べていたら、

iPhone持っていないと初期設定すら出来ない事を知りました。

androidユーザーの私、むせび泣く。


オランダ期待の新星

しかし検索の副産物でこんな素晴らしいデバイスを見つけたのでご紹介します。

オランダのてんかんとセンターと工科大学が共同で開発した"Nightwatch"。発売ホヤホヤです。



このブレスレットは常に患者をモニターし、てんかんの発作を検出するとすぐにケアスタッフ/親に通知できます。

心拍センサーとモーションセンサーが内蔵され、これらを組み合わせて異常に高い心拍数と発作による震えを検出します。

何より素晴らしいのは、てんかんを持つ子供がターゲットになっていること。★大人ももちろんOK

一度、簡易脳波計をマイマイに装着させて頂いた事があるのですが、サイズアウトして計測出来なかった思い出がよみがえる・・・。

気になるお値段は、1700ユーロ(20~25万円)前後。詳しくはお問い合わせが必要です。個人向けにも販売されてます。

た・・・かい・・・のか?
医療機器としては妥当なのかも知れません。もう、良く分かりません。

資金面のハードルは高く、発売されたばかりで評価も定まっておらず、そもそも日本の法令上、合法に使えるのかも良く分かりません。

ですが、そんなリスクがあっても、発作が頻発しているケースでは一考の価値があるかもしれません。

眠れない夜が続くお父さんお母さんに、少しでも安らぎが訪れる事を祈ります。




思わぬことで、自分の常識知らずが露呈することがあります。

自分は特に病院関連について全然常識がありません。主な原因は2つ。

①生まれてから就職するまで海外住まいだった。*高校は日本
 

  • 特に大学は医療費のバカ高いアメリカだったため、「あと5分以内に死ぬ」と確信するまで病院には行かないと決めておりました。


②病院が嫌い

  • 病院が嫌い(復唱)



そういうこともあって、子供が1~2歳になるまでお薬手帳の存在を知りませんでした。
それまでに日本の薬局で「お薬手帳はありますか」と聞かれたことはありましたが、

(この薬局のポイントカードかな?)

ぐらいにしか思わず、スルーしていました。

しかしマイマイが生まれてしばらくすると、「あれ?」「もしかしてこれ、全国共通?」と次第に気づき始めました。なるほど、これって最近話題になっている医療クラウドのアナログ版みたいなものか。ほほーーーん!

けど妻に言ったらきっと呆れられるから黙っていました。

そんなある日、このブログのメッセージで、かかりつけ医に関するご質問を頂きました。(また別途ポストします)

そのメッセージを読んで妻に第一声

「かかりつけ医って何?」

と聞いたら、表情がとなくなり(2秒)、そのあと優しく説明してくれました。なるほど、今までコンビニのように気分で病院を変えていた自分にはまったく無い概念。

すいません!こんな程度のおじさんですが、闘病生活ジャンルで引き続きブログをポストしていきますので、見捨てないでくださいね!


 

長時間脳波検査では、検査中ずーっと追尾カメラで撮影されます。発作を判断するためには脳波のグラフだけでなく、表情や体の動きをトータルで勘案する必要があるからです。

 

でも、うちの子まったく撮れない。

 

普段は大の字で豪快に寝てるマイマイも、長時間脳波の時は見事にうつ伏せ寝。

 

カメラに映るのは赤い水泳帽だけ。

理由は単純。部屋がまぶしいのです。

カメラで撮影したい → 部屋の蛍光灯をつける → まぶしくて顔を隠す という三段論法です。

 

これじゃあ患者にとっても医者にとってもWIN WINになれませんね。

やはりここは高感度カメラの出番じゃないでしょうか。

 

こちらのカメラ、ME20F-SHはISOが400万(携帯のカメラは1万くらい?)。月明かりの無い暗闇でも真昼のように映ります。

 

お値段はいまなら300万円 チーン

 

なんでこんな事気にしているかというと、明日から静岡てんかんセンターに検査入院するからです。

 

眩しくて寝られない = ぐずりまくる

 

なんだよな~。親子ともに苦手な場所です。

 

はい、愚痴はここまで。頑張ってきます!