難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記 -14ページ目

難治てんかんウエスト症候群 まいっか闘病記

2014年7月、生後6ヵ月でウエスト症候群を発症した娘のマイマイ。普通の子の半分くらいのスピードで成長してます。

成長記録、病気考察、新技術の紹介、制度、今後の生き方etc.興味の向くまま書き連ねます。

いろいろあるけど、「まぁいっか」の精神で頑張ります。

早いもので、今日が入学式。

泣かずに入学式できるかなー、

不安がらないかなー等々、

どうやら私も少し精神が不安定になっていたようです。

当日の朝は、ゾンビ化したブルース・リーと戦う夢で目が覚めました。

 

しかしそんな親の心配はよそに、

マイマイはつつがなく式を終え、

笑顔で記念撮影

 

支援学級の同級生は3人。はやく仲良くなれると良いですね。

 

散り始めた桜を見ながら感慨にふけっていると、胸ポケのスマホから新着ニュースを

知らせる音が。

 

_人人人人人人人人人_

>    休校!!    <

 ̄Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^YY^Y ̄

今日は東山動物園に行ってきました。

準備中の様子です↓

なぜおもちゃのスプーンを持っているのか尋ねたら

「ぞうさん ごはんあげる」

とのこと。可愛すぎか。

 

小雨が降る中の動物園散策でしたが、ついにお目当ての象さんを見つけました。

 

「ゾウサン、キテー!」

 

「キテー!」

 

「コナイ」

 

動物を怖がるかと思ってましたが、

大変積極的に動物園を楽しんでました。

成長が見れて、親も大満足です。

 

 

 

 
新幹線の車中より。
今日は単身で静岡てんかんセンターに向かっています。先日受けたビデオ脳波検査結果を、がっつり聞いてきますよー。

最近はマイマイの発達も目覚ましいから、電極を着けるときに泣かなくなったかも・・・と淡い期待を抱いてましたが。体が大きくなった分のパワフル大恐咆。まあ、身体は動かないでいてくれるので、電極着ける作業は楽なのですが。

脳波結果、良いといいなー。

話は飛びますが、こないだ
「今日は何やったの?」
と聞いたら、
運動会の練習
と答えてくれました。会話のレベルも徐々に上がってきています。

言語は発達しているのだけど、どうも本人に自信が無い&恥ずかしいのか、家の外では全然喋りません。徐々にで良いので克服してくれると嬉しいです。

内弁慶め