寒い日なのに | 気管切開(抜管)したあっくんの成長記録〜自閉症スペクトラムと脳クレアチン欠乏症候群の関係に興味があります!

気管切開(抜管)したあっくんの成長記録〜自閉症スペクトラムと脳クレアチン欠乏症候群の関係に興味があります!

息子は生後2ヵ月で気管切開しました。
先天性声門下狭窄症と診断。2歳、狭窄原因の腫瘍がT細胞リンパ腫だと判明。3歳10ヶ月でカニューレ抜管。
6歳、自閉症スペクトラム診断。
7歳、脳クレアチン欠乏症候群と判明。公立小学校支援級に通うあっくんの成長記録です

この冬1番の寒さの中


お城のお堀見に行く〜!と

リクエストが来たので


行ってきました。

名古屋城のお堀へ



風がなくて助かりましたが

ママは昨日から腰と背中が痛くて

泣きそうになりながら

あっくんの後をついて歩きましたえーん





お目当ては

住み着いているハクチョウ🦢と

カモ🦆🦆🦆🦆🦆


アオサギもいました!



このハクチョウ🦢がまぁ行ったり来たりするので

その後を

ついて歩く爆笑爆笑爆笑

ついて歩く爆笑爆笑爆笑




お堀の端まで行って



またお城まで戻って



見えなくなるハクチョウ🦢を
見える場所で確認しながら


いつも大好きな看板は、一度見たきり

あとは素通り笑い泣き


ハクチョウ🦢が長距離移動を始めたので

お堀の真ん中まで来た所で

これ以上向こうへ行かれると

車まで、帰るのがしんどいなぁと


腰がね、痛いのえーん

お願いをして



1時間弱で許してもらいました



寒さからか

痰が出ていたしね


首から痰が出るから

マフラーはしてくれないしね


このビミョーな感じ


マフラーしたら寒くなくて痰が出ないと良いのだけれど

その保証はなくて

痰が出たら気持ち悪いから、しない


その選択は理解できるからね



久々に不織布のマスクで外出したら

外気温と呼吸の気温差で

マスクの内側が濡れてしまって

それを、もの凄く嫌がっていて

やっぱり布マスクが良いそうです


学校での外遊びも気温差からマスクが濡れるかもしれないので


布マスクを作り足す必要を感じましたガーン





おでかけはやっぱり楽しい爆笑



おでかけ療育を応援しています流れ星