地域かかりつけ病院の定期受診に行ってきました
耳鼻科、小児外科の2科受診なので
学校はお休み
給食食べたい！とか
友達と遊びたい！とか
そう言った願いは、残念ながら、ないので
サッパリ、お休みです。
朝1番で予約を取っていますが
2科受診は時間が読めない
スムーズに行っても、帰宅は昼前くらいだし
耳鼻科も小児外科も緊急のオペが入ると、時間は本当に読めません
さらに、耳鼻科の先生は交代枠なので、待ちが長めの時もあります
今回は、受診の待ち時間もなくスムーズでしたが
とにかく、大きくなり力強くなった、あっくんを抑えるのが難しいことに直面しました
耳鼻科では、気管切開孔は目視だけ
聴覚過敏のためイヤーマフを常時着用しているあっくんの耳を定期的に見てもらっているのですが
とにかく耳を見られるのを嫌がる
器具を入れるのが、とにかく怖い
暴れる
130cm27kgと大きくなったあっくんを
抑え込むのはちょっと大変で
ヘルプで1人入ってもらいママと3人がかりで抑えて
なんとか安全に先生に耳を見てもらいました
疲れました
これは訓練が必要です
器具を買って練習することに決めました
そして、今回の耳鼻科の先生は
あっくんの気管切開の緊急手術をして下さった先生でした
何年ぶりにお会いしたかな？
お元気そうで、とても嬉しかったです！
あっくんは出産後、元気に退院したので
赤ちゃんでしたが、気管切開手術は耳鼻科の先生が担当して下さいました
小児外科の先生たちも立ち会っていて
成長を見守ってくれています
とってもありがたいことですし
嬉しいことです！
耳鼻科の先生は
「大きくなったね〜」と目を細められていました
赤ちゃんの首から鮮血が溢れるという
恐怖のカニューレ出血を知っている
数少ない先生です
今でもあの恐怖は忘れられません
あまりにお久しぶりで
あっくんの自閉症スペクトラムをご存知ないので
お伝えしてしました
あっくんの耳鼻科の恐怖は今回も払拭できず
課題となりました
克服できると良いなぁ
小児外科では
久々に身長と体重を計り
赤ちゃんの頃から知っている看護師さんに
しみじみ「大きくなったね〜」と
こちらでも成長を誉めていただきました
「ここで血を抜かれる？」と恐々していましたが
あっくんはもう、小児科ではなく検査センターで採血をする年齢になりした
赤ちゃんでも母子分離で採血されていたので
それはもう、大泣きなのですが
気管切開をしているので
声は出ないんです（泣き声もありません）
処置後の吸引は、本当にもう大変でした
ママはかなり昔の思い出になっていますが
あっくん、本当に良く覚えているなぁ
嫌なことの記憶は
昨日のことのように鮮明ですね
神戸から検査結果が送られてきていて、情報の共有をしてもらいました
それと、気になっている膝の掻きむしりの相談やアレルギーの相談にも乗ってもらい
この先の小児慢性特定疾患の更新書類のお願いもしてきました
予約を入れておかねばならないので・・・
あと、今回判明した喉頭気管食道裂Ⅰの話もしました
なんか着実に病名が増えていくなぁ
脳クレアチン欠乏症も検査してくれた先生で
あっくんはやっぱりレアなようです
歩き回る元気な気管切開児は、あの頃はまだまだ珍しかったし
気管内にリンパ腫瘤があることも珍しいし
腫瘤のリンパの型もこれまた極まれで、日本には同じ型の症例はなかったし
気管切開＋自閉症スペクトラムで
言葉の発達は未知数過ぎたし
ウチの子、レア（特別）ですね
今回小児科で初めて漢方の処方がありました
痒みに効く、元気になる、寝汗に効くということでお試しすることになりました
ドキドキです
肝臓への普段は気になりますが
現状、肌の痒みを抑えられるのならば、それが一番大事なことなので
藁に縋ってみようと思います
布団をかぶると寝汗で肌が一晩で荒れ荒れになり
布団を蹴飛ばされると、朝方の冷えで風邪をひくという、なんとも難しい季節になりました
漢方効くといいな
医療ケアは卒業しましたが、気管切開はそのままなので
もう少し、先生方にはお世話になる予定です
よろしくお願いします
今回、一番時間がかかったのは、会計でした
小児慢性特定疾患の管理表に
神戸の入院分の記載がなかったんです！
そう！神戸の支払いは後日郵送で
振り込みになったので
管理表への記入が出来ずにいました
同じ月に地元の病院はかかるということは
制度上、管理表への記入が絶対に必要なので
神戸の病院へ直接こちらが確認をとるため時間がかかります。と、あらかじめ窓口で教えてもらいました
待ち時間はコンビニでお菓子を物色したり、お昼のお弁当を買ったりして時間を潰しました
その後、処方箋をもらって家の近くの薬局へFAXすると、何故か繋がらない
地域の薬局の一覧を見ると、FAX番号だけが変更になっていて、手書きで修正されていました
気づいてよかったです
無事に会計も終わり、帰宅して
ご飯を食べて
児童デイに行ってもらいました
緊急事態宣言も終わり
デイの今日の取り組みは、おやつ作り！
シロノワールを模したオヤツを作って食べたそうです
感想を聞くと
「アイスを乗せて、食べた！」と
ピンポイントにズレた答えが返ってきました
美味しかったとは言わなかったので
きっと、頑張って食べたんだなぁ
あっくんは冷たいものが苦手で
お家ではアイスを食べません。氷も食べません
でも、学校やデイではアイスを食べるんです
頑張っているね
無理しなくてもいいんだけどな
あと残るのはインフルエンザの予防注射だけ
頑張ろう！