最近 東京の大学病院の先生と
私の希少難病の治療について話してるの🏥
先生って言っても教授だけどね😂
正直、今までで一番親切な教授(先生)だと思う🙏🌸🌼
この先生は私のお薬のことで
私が今かかっている先生と
連絡をとってくれたりしてる📞📧
前に話題に上がっていた治験中のお薬は
来年の初夏ごろまで承認が降りないみたいで
あと一年以上待たないといけないっぽい💊🙄
ちなみにこのお薬は
スイス🇨🇭が開発したお薬らしい💊
私の希少難病用のお薬じゃなくて
別の難病用に開発された新薬なんだって💊
もしかしたらそれが
私にも効くかもしれないって話みたい🤔
でも私は現在行われている治験自体には
私は参加できないって先生に言われちゃった💦
身体の状態が悪すぎるのと
命に関わる症状が出やすい患者さんは
治験に参加できないルールらしい😓💦
だから完成したお薬を試すまでは
別の既存のお薬を試してみようって話になって
今日はその話を先生としたの🥼
今回試そうとなったのは注射薬💉
インスリンみたいに
プチュっと注射してお薬を体内にいれるやつ💉
このタイプのお薬は初めてだから
ちょっとドキドキする😂💉💦
私の病気の治療薬はないから、
もちろんこれも別の病気の治療薬を応用してるだけ。
お薬も私にとっては
一か八かの大きな賭け💊💉
身体に合わなければ
また長期的にひどい副作用に悩まされるし、
最悪は命に関わるショック症状が出る。
だから正直、とても怖い。
でも勇気をだしてやっていくしかない☘️
エヴァが来る時までに
少しでも体調が良くなっていたいな🐇🌸🌼
しんどいけど今日も私はよく頑張った🌷
ちゃんと前向きに自分にできることをした🌷
自分で自分を褒める❣️😇🌸🌼
🌼私たちの日常🌼
