体調が悪すぎて

ブログの更新が滞り気味になっちゃってる…💦

(コメントもらってるのに

なかなか返信できなくてごめんなさい😞💦)

 

 

前にも少し書いたけど、

私が患っている希少難病は細胞の病気🦠🔬

 

 

その問題となっている細胞は

免疫に関わっている白血球の一種で

全身に存在している細胞🦠

 

この細胞は

身体の緊急事態に備えて

100個以上の指令を同時に体に出すことができる

免疫システムにとても重要な細胞🦠

 

でもその細胞が

ちょっとおバカになっちゃってるのが

私の病気なの。

 

 

身体って不思議で

全てが深く関わり合って動いているんだよね。

 

特に私の抱える疾患の場合はそう。

 

だから静まり返った水面に落ちた

1滴の水滴みたいに

1つ細胞が壊れると

波紋状にどんどん異常が広がっていく。

 

そしてその波紋は広がれば広がるほど

どんどん大きくなっていって

止めるのが難しくなる。

 

だから私みたいに悪化してしまうと

なかなか普通のような生活に戻るのも難しい。

 

 

ちなみにホルモンと免疫システムも

結構深い関係がある。

 

だから生理の前から、生理中、

そして生理が終わって正常な状態にホルモンが戻るまで

私はしばらく重篤な症状が出やすい状態になる。

 

そして今まさに私は生理中で、

結構しんどい。

 

痛みで昨日の午後から痛みがひどくなり出し、

内臓が激痛で全く動けない状態になって

吐き気が止まらず

しばらく意識が朦朧としていた。

 

もうこんなことにも慣れたけど、

普通ならとっくに救急車騒ぎのレベル🚑

 

エヴァもきっと

こんな私の姿を見たらびっくりするだろうな🐻‍❄️💦

 

でもこれでも

今は大量の免疫抑制剤で

昔よりは改善している方なんだ💊

 

前はもっとひどかった。

 

 

そもそも

初潮を迎えた時から

生理が普通の人よりも重く

出血量も腹痛も

尋常じゃないほどひどかった。

 

高校生の時にはもうかなりおかしかった。

出血量が多すぎて

毎回お産用の履くタイプの

おむつのようなナプキンを使わなければならず

夜中激痛で吐いて過ごすことも多かった。

 

その背後に

後に海外で発見される

新種の希少難病が隠れているとは

もちろんこの時点では

医者も考えもしていなかった。

 

だから病院へ行っても

見つかるはずがなかったんだよね🏥

 

新しい珍しい病気って

こういうことが多い。

 

だから病気が見過ごされたり

発見が遅れてしまうことが多い。

 

そして見つかった時は

もう取り返しのつかない状態になっていることが

多いんだよね💦

 

 

健康な時間って

それだけでとても幸せなことだと私は思う🐰🍀

 

自分の足で好きな場所へ行き、

会いたい人に会える。

そして好きな人を抱きしめることができる。

 

人間は日々

こういう小さな奇跡の上に生きていると

私は思う🐰🍀

 

 

 

エヴァが私を心配してお花を送ってくれた🐻‍❄️

 

白くて小さくて

とてもかわいい🥰🌼

 

心が少し和んだよ🐰🌷

ありがとう、エヴァ😇🐻‍❄️🌸🌼

 

 

 

🌸私たちと病気🌸

 

 

 

 

 

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