◤手術回避！！！◢

9/12

今日は9/1に受けた

泌尿器の検査結果を聞きに

1人で病院でしたー。

↓9/1のこと。

着いた瞬間駐車場激混みだし

11時予約だったけど

12時過ぎにやっと呼ばれ。

なんか1人っていうのもあってか

診察室入る時久しぶりに緊張～～

結果は係留解除して

良くなっていましたーーー

あぁーーー

本当によかった。

前回検査したのは昨年12月

今回検査したのは今年9月

係留解除したのは今年6月

今回の検査時は160で

お腹の不快感？痛み？を

訴えたそうで。

その時点での圧力は23

前回の検査時は300貯められるけど

その時点での圧力は55でした

↑男性の排尿時の圧力くらいと言われた

グラフを比較しても

圧力の上がり方がダントツ緩やかに！

前回の検査結果は腎臓にまで

影響するくらい危険すぎる値が出た

でも今回は尿意が適切なところで

訴えがあったみたい

尿意の感覚が鈍感だったのが

敏感になったとのこと。

恐らく術前は

痛みの訴えがあって導尿し終わっても

スッキリ感がなかったと思うと

言われましたー。

術後良好！

診察は半年後

検査は1年後の予定です

ポラキスは1日3回

2mg×3  計6mgは変わらず

今は導尿で10フレ使ってるけど

入るなら12.14にしていっていいそう。

今度試しに頼んでみよーっと

時間短縮できる分

尿路感染症のリスクも低くなるそうです

前にも教えてもらったけど

泌尿器に関しては

少し落ち着けそうで

ホッと一安心

相談に乗ってくれたメンバー♡

心配してくださっていた方♡

ありがとうございました(ㅅ´³`)

いつもありがとうございます！
　　　　　　



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◤パラバドミントン世界大会◢

9/10

パラバドミントンの世界大会が

町田市で行われるということで

観に行ってきましたーー！！

きよりと同じ疾患の

いくみん＆Cちゃんにも会えて

写真も撮っていただきましたー♡

いくみんは大阪での全体オフ会以来、

Cちゃんは初めましてだったけど

インスタで繋がってるので

全然そんな感じしなかったな（笑）

ありがとう

また会えたら嬉しい٩(*´꒳`*)۶

やっぱり何かを一生懸命やってる人って

無条件でカッコイイです

きよりも何か好きなこと見つけて

打ち込んでほしいな～

いつもありがとうございます！
　　　　　　



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◤ドリームナイトアットザズー◢

9/2

行ってきました～！

はじめての

ドリームナイトアットザズー

ダンナは仕事のため

父と母についてきてもらいました

横浜市の動物園3ヶ所応募できましたが

うちはよこはまのズーラシアに

応募しました！

今年は900の応募で

全員招待されたそう。

出発前にきよりの微熱が発覚しましたが

そのまま強行突破しました

今は36.6

このまま上がらないでーー！！

入り口で顔に貼る動物シールを

もらったり、ジュース＆フィギュアの

プレゼント、スタンプラリーの紙を

もらいました～

入り口入ってすぐ

ちぃちゃんリオちゃんご一家に遭遇♡

途中でMieちゃんのんちゃん

ご一家にも

ちゃんと写真撮らなかったねーと後悔

きよりはというと

動物にビビりまくってて

急に車椅子のブレーキかけるから

あぶない、、、

途中1ヶ所ミストが出るところで

号泣しておりました。。。

でもでもカワウソには食いついてた

あなたは陸よりも水の

生き物がお好みで

来年はアクアリウム応募

してみようかね！

右下のオカピときよりの距離感

しかも見てない。

テツの方が動物に対する

反応よしでした٩(ˊᗜˋ*)و”

サークルの人何人か

行く予定と聞いてたけど

会えませんでしたー( ´･_･` )

ホッキョクグマ楽しみにしてたけど

すんごい遠くてザンネン。

予想以上に広かったな～

そんなに遠くないし

手帳提示で介助者2名無料みたいだし

また今度行けたらな～

あ、きより次第ですが。

帰りは爆睡してたふたり

テツはそのまま朝までコースでした

いつもありがとうございます！
　　　　　　



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◤泌尿器検査◢

9/1

9月なんですね～

なんだか切り替えが

気温が上がったり下がったりの

せいもあるのかテツは今週発熱してしまい。

しかもとびとびで、すぐ下がっては

くれてるんですが、、。

どうかこのまま上がらないでください

で、昨日はきよりの泌尿器検査。

①VCG造影検査(排尿時膀胱尿道造影)

造影剤を注入して膀胱、尿道の形や

膀胱から腎臓への逆流がないかを

調べる検査。

②ウロダイナミクス検査(膀胱内圧測定検査)

尿道と肛門にカテーテルを挿入して

それぞれの圧力を測定する検査。

検査結果は後日聞きに行くので

それまで今日の検査結果が

気になるな～

グラフを写メって

サークルのいつメンに見てもらったら

低くなってるんじゃ？と

期待しすぎよくないけど期待しちゃう。

再々係留解除も頑張ったことだし

少しでも改善してくれてることを

祈るだけです。

悪化してれば待ったナシで

膀胱拡大術が待っています

↑泌尿器の先生に予告されている。

11/15には股関節の手術控えてるし

出来ることなら膀胱拡大術は

避けたいところ

おかあさんといっしょのDVDを

流してもらって30分ほどの検査

頑張ってくれました

検査直前にコンビニで見つけた

プリキュアのびっくらたまごのために

頑張ったんだと思われる

↑この帽子みやなちゃんとこの

ゆうちゃんからもらったやつ

もう一つ帽子もらっちゃったー！

ありがとう

あ、この方とびひにもなって

やっとあとがなくなりそうです。

9月は元気に保育園

通えますようにーー

今日の夕方からは

ドリームナイトアットザズー

天気心配だけど。。

いつもありがとうございます！
　　　　　　



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◤歩きたい◢

24時間テレビやっていますね。

いろんな人がいろんなところで

いろんなこと頑張ってるなぁ。と

毎年勇気づけられています

さっき、きよりに歩きたい？と聞くと

「歩きたい！」と。

みんなの走ってるの見るといいな～と

思う？聞くと

「思う」と。

車椅子好き？と聞くと

「好き！」と。

「車椅子でも走れるから！！」

ってその後言ってくれた

きよりは歩きたいと思ってるけど

車椅子もすでに身体の一部に

なってるんだよな～と実感。

保育園最後の運動会は

年長さんはリレーがある。

今までは徒競走なかったんです

バトンの練習が始まったらしく

先生もきよりのこと考え始めてくれている

私は少しの距離でもいいから

自分だけの力で車椅子漕いで

次の子にバトン繋いでほしい！

その事伝えたら

頑張ってみる！ときより

やっぱり最初から諦めることを

して欲しくない！

やってみてやっぱり難しかったら

違う方法を考えたり

少し力を貸してもらったり

小学校の校庭でやるから

ちょっと難しいかもしれないし

本番どうやるかはまだ未定だけど

練習する中で何かを思って

きより自身に決めてほしいな

忘れないためにソッコウ

ブログにおさめます。

いつもありがとうございます！
　　　　　　



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◤就学相談結果◢

先週、市の教育委員会から電話あり

今日直接聞きに行ってきました！

就学相談結果を！

6月に特別支援学校と

先月に行われた

なんとか委員会←

心理士さんとか専門の方

30名ほどの会議で

きよりは特別支援学校

肢体不自由部門が適切だとの

結果が出ました～

ですよねー！笑

こちら側の意見も同じだと伝えました。

ホッとしただろうなぁ～（笑）

でもでも副籍制度を利用させてもらって

地域の小学校にも行かせてもらいます！と

お伝えしました

特別支援学校と

地域の小学校にもその事を

早めに伝えておいて下さいと言われました

学期に1度とかではなく

少しずつ頻度も多くしていけたら、、が

1番の理想です

でもまずは特別支援学校での

学校生活にきよりと親の私も

慣れてからの話だな！

医療的ケア児の

放課後デイにも連絡しなきゃ！

特別支援学校は

市ではなく都の管轄になるので

またおって連絡がくるそうです。

なんだか決まったら

いよいよ感が増しますね～

兎にも角にも

きよりが楽しんで通ってくれることを

願いますっ

いつもありがとうございます！
　　　　　　



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◤ぷーる◢

8/19

昨日は初みやなちゃん(ゆうちゃん)宅に

おじゃましました～٩(ˊᗜˋ*)و”

ちぃちゃん＆リオちゃん

Mieちゃん＆のんちゃんも♡

おうちもプールも

素敵すぎるー！！

たまーに太陽出たりで

結果ちょうどいいお天気だったかな！

まぁ帰りはゲリラも

いいとこでしたけど（笑）

のんちゃんはあとから合流だったので

プールは2回入らせてもらい

ピザパーティーして

たくさんのおもちゃで遊ばせてもらい

テツが思いのほか

勝手に遊んでくれたので

私も話にちゃんと参加できました

今度はまたみんなで集合して

遊べるといいな～(ㅅ´³`)

話は尽きないし（笑）

みやなちゃん、パパさん

ありがとうーーー✧٩( 'ᴗ' )و ✧

いつもありがとうございます！
　　　　　　



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◤導尿グッズ入れ◢

唐突ですが、、

導尿してる子は

カテとかゼリーとか

どんな入れ物に入れて

持ち歩いてるのかなー？

うちのは導尿するってなった時から

たまたま雑誌の付録についていたものが

重宝していて（笑）

ちょっとホツレとかもでてきたから

新しいの探してるけど

なかなかコレ！！というものがない。

そしていくつものこだわりが（笑）

＊保育園用のリュックに入るサイズ

＊おむつ、カテ、ゼリー、清浄綿など

全部一気に入るもの

＊中のポケット付き

今のやつはこんな感じです

小さめのポケットが4つ！

左からゼリー、手の消毒、

予備のポラキス、手袋など

反対側にカテと清浄綿

で、真ん中の広いところに

おむつが入っています！

コレに慣れちゃったから

コレがベストすぎて（笑）

目を付けているのがコレなんだけど

まぁまぁ値段する（笑）

今のヤツで粘るか

近くのイオンに残り１つしかないやつを

やっぱり買いに行くかで迷い中

いつもありがとうございます！
　　　　　　



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◤お泊まりとプリキュア◢

珍しく本日2度目の更新！！

8/13

まーちゃん会のあと

都内のホテルへ

遠目だけど

部屋からはスカイツリーが

チェックインしたあと

徒歩で秋葉原行けることがわかり

行ってきました～ヨドバシカメラ！

ダンナはG-SHOCKをゲット

いいなーいいなー

ホテルから近くの居酒屋が

貸切で入れず、、

でももう居酒屋行きたい

モードになってしまい

グルグルまわってやっとこ

入った居酒屋の店員さんの

対応がよくて

うちの子2人

夜の居酒屋は初デビュー（笑）

たぶん。。

調子に乗って食べもの

頼みまくってたら食べられなくなり

隣にいた男子学生に

手をつけてないものを

食べてもらうという

帰り際うちらの食べ残しを見た

学生から今度は声かけてきた（笑）

もうありがとう！！！

アルコール含んでたから

できた行動ですね。。

8/14

本当は木更津の三日月のスパに

行こうと計画してたのですが、

こんな時間に出たら渋滞すごい、、と

言われ←いまさら。。

なんで千葉で予約しなかったのかと

何もしない人に怒られ

なので来週(日)に行こうとしていた

池袋サンシャインシティで

やっているプリキュアのイベントへ

行くことにしました

平日でもすごい人だったと昨日のオフ会で

教えてもらい逆によかったのかも！

まだ入場時間前なのにも関わらず

長蛇の列

プリキュア人気ってすごいのね←

でも入ってからは

 写真撮ったりスタンプラリーしたり

ぺたぺた焼き作ったり

テツはボールプールでハッスルしたり

そしてプリキュア達6人全員と

握手できたり

きよりが楽しんでいたから

よかったー(*ˊᵕˋ*)੭ ੈ

ぺたぺた焼き

ホイップ選ぶかと思いきや

YouTubeの影響からマカロンチョイス。

握手会と同時進行だったので

初めは父さん作。

首が紫になってるけどね♡

握手会では最前列で

待機させてもらいました。

ありがとうございます！！

握手会参加するために

グッズを買わなくてはなので

お高いの買いましたけど

行けてよかったねー٩(ˊᗜˋ*)و”

いつもありがとうございます！
　　　　　　



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◤まーちゃん会◢

8/13

まーちゃん会でした♡

昨年と同じ品川のお店で！

ちぃちゃんありがとう

参加者は他の方のブログに

とんでみてくださいませ

高速混んでいて集合から

30分後くらいに到着

ご飯を食べ終わると

こうなります。

1年ぶりのまーちゃん＆なおくん♡

やば

スタンプ許可得ていません←

1週間違いの弟’S

サイズ感が似ていてウケました

またお互いさらに

ヤンチャ度が増していくことでしょう

くうちゃんが買ってきたもので

群がって遊ばせてもらったり

あっという間にバイバイの時間～

結局初めましての方とか

あまり話してない方と話せない

お店出てからお姉さん2人の

エスコート♡ありがとう

集合写真

また集まろーね.ﾟ٩(๑⃙⃘˙ᵕ˙๑⃙⃘)۶:.｡

いつもありがとうございます！
　　　　　　



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