✼ Story ~ゆっくりゆっくり~ ✼

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7歳ムスメ(脊髄髄膜瘤、水頭症)
3歳ムスコ。
ふたりのことがメインです!





     



きよりも7歳になったしそろそろ
ブログもどうしようかなぁと考えているところです。


顔出しやいろんな詳細などは
アメンバー記事にて書いていけてらと思っています。


すでにだいぶ更新頻度ものんびりなので、さらにのんびりになりそうな予感口笛


記録に残しておきたい!と思った時に更新すると思います!

そこでアメンバーを1度リセットさせていただきます。(まーちゃん真似させておくれ♡)

これからもブログ読んでやるよ!という心優しい方はお手数ですが、もう一度申請していただけたらと思います!

今までやりとりをしたことのないかたは、メッセージやどこかにコメントください!

ブログをやっておらず、どんな方かサッパリわからない方からの申請は承認しません←そもそも申請くるのか?



今後ともよろしくお願いします(* ॑꒳ ॑* )⋆*







いつもありがとうございます!
      



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MRI後の時系列通りに〜

2/3

きより(もはや家族みんなで←)が最近ハマっているmagical2のベストアルバムのリリースイベントに行ってきました!


まずは朝私だけ並びに行って…
日陰だし足からどんどん冷える……

無事にアルバム購入手続きをしてメンバーとの写メ会参加券げっと!
だけど当日のイベントの優先エリア券を外すという失態……運がついておりません。


でも3/3のライブ連番4枚なのに当たったのでそっちでも観られるから!!と説得して。。
ライブは家族とではなく仲良くしてくれてるバハティちゃん親子と♬︎


イベント始まる前に会場に再び行くとすんごい人人人!!!
こりゃ観られないと思ったけど移動出来る通路を通りながら少し観て
結局落ち着いた場所はだいぶ見切れるところだったけど、チラチラ見えたしよし!


写メ会は運良く最初のグループだったのでイベント後に並んでいたら最初に案内していただけることになりました。
ありがとうございます。



写メ会前はライブ行くこととか、アルバムリリース日がたまたま誕生日なこととか話す気満々だったのに緊張で固まるきより!笑

私が最後に3/3行きます!と伝えました。笑
きよりは左上のリンちゃんが好きみたい。
5人みんなかわいかった!!


一人ひとりに手紙を書いたからスタッフの方に渡して。読んでもらえてるといいね!

3/3がますます楽しみになりました!
ベストアルバム家族で聞いています♪



2/10

弟夫妻の結婚式でしたウエディングドレス結婚指輪ウエディングケーキ



親族紹介の時からこんなんでした←


キレイなチャペルでした!

こどもメニューボリューミー!!



テツがあっちこっち行くし
ずっと気になって怒って忙しかったです←

子どもたちもすでに義妹ちゃんに懐きまくってます!




2/13

きより7歳になりました!
本当にはやいです。

前日に学校で誕生会をしてもらったみたいで、嬉しそうでした!


キャラチョコプレートの予約が遅くなり当日に間に合わないという失態←

しかも受け取りに行ったらまさかのきおりちゃん…
直してもらえたからよかった!

2/16土曜日に実家にて義妹ちゃんもわざわざ来てもらってお祝いしてもらいました!

アウターのプレゼントまでニコニコ
しかもテツにまで(꒪⌓꒪)ありがとう!


キャラチョコプレートはマジマジョピュアーズのリンちゃんです!

アルバムも買ったり、おもちゃもマジマジョ…
完全にハマるのが遅すぎました。


7歳もたくさん笑って元気に学校行って欲しいです!!☺︎︎︎︎


2/16午前中はテツの転園して初めての発表会でした!2歳クラスだけど、カスタネット、歌、劇あそびと盛りだくさんでした!


いつもの部屋に着く直前行かないと言い出し先生に抱き抱えられながら入室。

こりゃ登場しないことも視野に入れておこうと思ったけどちゃんと出てきた!

先生の隣を占領。
テツのカスタネットは先生が持って。
おすもうの張り手の真似をするところは先生のおしりに張り手…


劇中口開けて歌ってる!と思った時は前の子に丸かぶり!

そんな発表会デビューでした
さて来年はどんなことしでかしてくれるか!笑




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起きてる時も寝てる時もずっとマスクをしているので、マスクしたままお風呂入ろうとしました



2/1

昨日からやっと通常運転に!
きよりの受診のいいタイミングで保育園行ってくれてありがとう〜(*´ー`*)!


○総合診療科
○内分泌科
○消化器科
○MRI←メイン!

でした!


総合診療はたぶん2回目の先生でしたが、
半年ぶりだったので近況報告して。
最近朝イチの尿のにおいが
気になっていたので尿持ってきました!!
と急遽尿検査入れてもらったら、
やはり少し菌がいるとのこと。

念の為ケフレックスもらい飲むことに。


でさらに念の為これから熱が出たとき用で、培養検査もそのままお願いしましたー!


内分泌科は先生ラストみたいです。次からは新しい先生!12月にやった採血も問題なしだったので、低身長なのはホルモン関係ではなさそうとのことでまた半年後に!

それまでに少しは伸びてくださーい!


消化器科は洗腸やってみてのことを話して。今まではラキソも夜飲んでましたが、洗腸の人はラキソで調整するよりかは、お湯の量で調整している人が多いとのことだったので、昨夜からラキソ中止してます。


とりあえず引き続き300ccで洗腸してみます!


たまに内痔核が脱出していることを報告したら、次写真撮ってきてと言われましたー。
たまに浣腸時もなっていたし、洗腸の時様子見に行くと出てたりします。

厄介なことになりませんよーに!!!

排便時だけなる人いますかー?(´·_·`)



で、ラストは腰のMRI!!
今までは眠剤使ってきましたが、初めて眠剤なしでの挑戦!

仲良しの友だちも頑張ったことがある検査なこと、工事みたいな大きい音がすることなどは話して。

MRI待ちの時に急にお腹を苦しがりだし、横になってたらそのまま寝ちゃって。。。


おいおい!と思ったけど←
今思うと緊張?していたのかなぁーと。


最初はお母さん外で待っててと言われていたけど、直前にそんな状況なもんだから看護師さんや技師さんに事情を話して私も中に入ることに!


金属チェックして検査室へ。

きよりは耳栓→ヘッドフォン、足の指にモニター?みたいなものを付けられていました


明るいのがいいか暗いのがいいかどっちがいい?と聞かれていて明るいのがいいと。


で、ベルトなどをして狭い中へ
私は足元で足をサスサスしたりたまーに音がなくなった時、じょうず!じゅんちょー!!!など励ましをしていました


途中技師さん入ってきてなんだ!もう終わり?なんて思っていたら、私がどうやらサスサスしすぎだったようで、写真に影響出ちゃうんで言われました笑い泣き


1発で終わらせようぜ!の気持ちが全面に出てしまったようです。。。ごめんなさーい!


20分ちょっと経ってたかなー?私の腰も限界に近づいたところで無事に終わりましたー!!


あれはうるさいわ〜長く感じるよなぁ。。。
私はきより妊娠中の時に1度経験ありだったけど、もうすぐ寝落ちそうなところで終わりましたー!!って言われた記憶しか←


いや〜本当によくがんばったお願いキラキラキラキラ
きよりも自信がついたようでした!
わたしすごいわ〜って自分で言ってた!笑


ご褒美は外食と300円のスライムでした。笑
イオンにネットにあるようなスライムセットは残念ながらありませんでしたᐠ( ᐛ )ᐟ


MRIの結果は月末に私だけ行って聞いてきます。
久しぶりだしドキドキだなぁ

現状維持でお願い致しますアセアセ






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ご無沙汰しております。
あっという間に1月が終わろうとしている


1月何があったかなぁ〜

車昨年雪の日死にかけたので今年やっとスタッドレスタイヤにしました

生ビール働いてた頃の同期&後輩8人全員集合してお酒飲んだり喋りまくりました

病院1/15から洗腸始まりました!

ハサミパーマ、カット、カラーして気分転換ドライヤー

病院わたし2回目の副鼻腔炎になる

ルンルンちぃちゃん宅にて久しぶりの子あり会!

学校1/22学校より初めての呼び出し

薬1/23きよりインフルエンザA

薬1/27テツインフルエンザA

子宮がん検診、PTA委員会、ホットヨガ体験、OT、きより展覧会、短大友だち宅、歯医者、ランチ、もちろん仕事ショボーン
予定すべてキャンセルです。


きより治りかけにテツ発熱したもんだから、私の引きこもり生活延びる延びるびっくり

予定では今週金曜日から保育園行けるかな?

その日はきよりのMRIなどなど大事な日なので、ぜひ治って行ってくださいえーん


どうしても予定詰めがちだけどこうなった時の代償がでかいです。。。


↑展覧会行けない代わりに両親に行ってもらい、写真送ってもらいました

紙粘土で作ったパフェみたいです
前回の消防の絵といい、支援学校は選ばれやすいの?笑い泣き



この数時間に39.3出ました




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2019
スタートしましたね!

あけましておめでとうございますいのしし門松おせち
今年もよろしくお願いします!!









1/1は毎年、祖父母宅に集合しています。
祖父母
叔母家族×2
父母
弟夫婦

食べたり飲んだりSwitchしたり外で遊んだり
てつは17時頃急にスイッチオフ〜
起きたらお年玉があるとか羨ましすぎるお札コインたち

全員写ってないけど集合写真!


今年はきより2年生!
てつは年少の学年になります!

早いなぁ。

そろそろブログ掲載の仕方についても
考えていかないとなぁとは思っています。

今年から顔スタンプしたり、アメンバー限定記事にしていくかもしれません。


今まで成長を見守ってきてくれている方にはもちろんこの先も見守ってほしいので、関わりある方ぜひアメンバー申請してくださいキラキラ

今年も健康第一☺︎︎︎︎
心も穏やかに過ごせますようにキョロキョロ




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あっという間の大晦日。

2018何があったか。

年初めはまだきより入院中でした〜
1月下旬に退院!

3年間通った保育園卒園!

きより特別支援学校入学。
テツは保育園転園して入園式。

私は4月で仕事が変わり
導尿通いつつ落ち着かない日々ー。

9月から看護師さんに導尿してもらえるようになり、少しずつ落ち着いたかな?


10月 左股関節にあった金具の抜去術。


術後順調にリハビリ進んでいたかと思えば、左股関節からコリっと音がたまーにするように。


レントゲンでは平気だけど、音がするということは不安定だそう。

手術してくれた主治医の診察は年明け15日なので、相談してみます!


12/23から新しい家族が加わりましたハムスター


大事に育てたいと思います照れ


いろいろあった2018だけど
こうして無事に終われそうで何よりです。


なかなかブログ更新も少なめですが、
関わってくれたすべての方たちに感謝の気持ちでいっぱいですおねがい

ありがとうございました(* ॑꒳ ॑* )⋆*
そして2019もどうぞ
よろしくお願いします!


いつもありがとうございます!
      



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少し前の話になりますが、、


11/23.24

支援学校の文化祭がありました〜!1日目に各グループごとの舞台発表がありました。


かわいい衣装ラブ
子どもたちも一人ひとり本当に頑張ってたけど、やっぱり何より先生たちすげーーという印象でした←

作品展示。
クリスマスリース。
このリースは持ち帰ってきたので家て飾っていますクリスマスツリークリスマスベル


糸引き絵。

秋の宝箱。


舞台発表ではボールを箱に入れてWピースチョキチョキ
他の子に比べて一時停止が一瞬すぎました笑い泣き



他の子が頑張ってる時はキラキラで応援流れ星


「やったー!!!」

ストーリーや設定があって、おもしろかったです!
来年は何やるんだろ♪

この2日間きよりは学校におまかせ!家族は都合いい時間に行って帰る感じです。

1日目にじじ、ばばちゃんも来てくれて。舞台発表後に食べるもの買って食べてかいさーん!

私はPTAの当番があったので、旦那にテツをお菓子で釣ってもらい(笑)別行動でした!

きよりは2日目、先生や友だちと買い物の日です。好きな物買っていいんだけど、1000円あればいろいろできるのにだいぶお釣り持って帰ってきましたー笑い泣き

文具のゲームではトーマスの塗り絵が見えたみたいで、テツにあげよう!と思ってくれたのがかわいかったなぁ。ちゃんとお姉さんしてます。



2日目私たちはこちらを受け取りに!
田舎は予約ができたのでw
活躍してます(*´ー`*)





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12/2

決まった時からこの日をどれだけ待ちわびたか←

はい。
それぞれに子どもらを預けて、昼間から呑んだくれしてきましたᐠ( ᐛ )ᐟ

メンバーはぜひちぃちゃんブログを参考に←


いつものメンバー+そらたママちゃん登場〜!!実は会うの公園以来2回目。
普段SNSで絡んでいるのでもっと会った気がしていたよ( ¨̮ )←


アレ?なんでちぃちゃんとともにまーちゃん来なかったんだろ。おかしいなぁ。おかしいなぁ。


1軒目は中華!




お味はあんまりという情報もあったけど、普通においしかったですもぐもぐもぐもぐ


こちらはみんなにまーちゃんから♡
ありがとよー٩(ˊᗜˋ*)و
面白い恋人……w

2軒目は飲み中心でした♪

いや〜この会はぶっちゃけはっちゃけの内容だらけなので、そらたママちゃんが引いていないだろうか、、と心配しまくりましたが、そんなことなかったようで一安心です←
はい、グータッチ笑い泣き笑い泣き


次回は新年早々ぜひ(* ॑꒳ ॑* )⋆*



雰囲気をお届け笑い泣き笑い泣き




いつもありがとうございます!
      



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久しぶりにサークルのお話を!




今現在224人のお仲間がいます!
ありがたいです。

5人ほどの方からの申請がきていますが、承認していないわけはひとことがないからです。

ブログへのコメントでもメッセージでもなんでもいいです。ひとことどなたが二分脊椎症ってことだけでも教えてください。


なかなか更新されてはいませんが、サークルの方は引き続きよろしくお願いします爆笑





いつもありがとうございます!
      



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