皮膚筋炎患者の生活。(旧・多発性筋炎患者の生活。)

東京在住アラフォー♀です。膠原病である多発性筋炎と間質性肺炎を2007年3月に発症。
3ヶ月弱の入院治療を経て通院&自宅療養中。
今は仕事もしています。
2012年4月に皮膚筋炎と再診断されました。

膠原病の症状や治療法は人によってほんとうに様々です。
多発性筋炎の方すべてに私の様な症状がでたり同じ治療方法が実施されるわけではありません。
そういった点をご理解の上でお読み頂けると嬉しいです。

ブログ更新しませんが2015年6月現在まだ生きてます。

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突然の閉鎖のお知らせだけ簡単に書いてしまい、すみませんでした。

コメントは書かずとも読んでくださっていた方々もたくさんいらしたことを改めて知り、ありがたく思いました。

皮膚筋炎、多発性筋炎、膠原病由来の間質性肺炎についてはまだまだネット上に情報が少なく、医療者からの一方的で一般的な情報だけを見ていると絶望的になってしまう患者さんが少なくありません。

私のブログがそんな同病患者さんの支えにほんの少しでもなっていたのなら、こんなに嬉しいことはありません。

ブログを書き始めてから7年。
発病当初は自分の不安のはけ口だったと思います。

それがいつしか沢山の同病の方とつながり、励まされ、私は強くなれました。

膠原病は私にとって本当の自分を知るきっかけとなりました。
この病気のおかげで今は毎日を有意義に過ごす生き方を選べるようになりました。(もちろん、たまには不本意なこともありますよ!)

ご縁がありましたら、きっと新しい私のブログや現実社会でいつかお会いできると思います。

今まで本当にありがとうございました。

このブログに集って下さった皆様の幸せを心からお祈りしています。



もずく
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思うところあり病気のことは別のブログに書きます。
いずれこのブログは閉鎖します。
今までありがとうございました。

もずく
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久しぶりに風邪をひきました。

でも病院にはいっていません。

抗生物質くれるだけですからね…。

精油のトリートメントと休息で何とかやり過ごしています。

悪化したら病院かなぁ。

休むのがとにかく大事だと思っています。




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みなさん、台風18号の影響はありませんでしたか?

私はいよいよ近づいてきた今日の明け方に息苦しくて目が覚めました。

喘息とは違うと思うんだけど、どうにもこうにも苦しい。

死にそう~ってほどじゃないけれど明らかにおかしな体調でした。

倦怠感もそれにともなって強くなりました。

昼前にはほぼ通常モードに戻って、いまは問題なし!

こういう経験は初めてだったので、いちおう、記録として書き留めました。
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最近、ご自分の経過や現状をコメントに書いてくださる方が多いようです。

かなり丁寧に皆さん書いていらっしゃるので驚いてます。

検査結果などをきちんと把握しているなぁ、って。

私のブログのコメントに書くなんてもったいないです。

ぜひ皆さん、ご自分の手帳や日記、ブログに書き留めると良いと思います。

今は治療法や現れている症状の意味がわからなくても、必ずいつか「あ!」と気付く時がきます。

症状、検査結果、精神状態、生活環境、人間関係。

記録して自分の事を知る手がかりにしてください。

私はそうやってきて、今の状態まで回復しました。




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