皮膚筋炎患者の生活。(旧・多発性筋炎患者の生活。) -2ページ目

皮膚筋炎患者の生活。(旧・多発性筋炎患者の生活。)

東京在住アラフォー♀です。膠原病である多発性筋炎と間質性肺炎を2007年3月に発症。
3ヶ月弱の入院治療を経て通院&自宅療養中。
今は仕事もしています。
2012年4月に皮膚筋炎と再診断されました。

もう皮膚科医は全く信用しないことにした。

なぜかというと、ほぼ現象、症状しか見ないし、対処療法しかできないから。

皮膚に症状が出る時が一番の原因の探り時なのに、上から蓋をしてそのチャンスを奪う人たち。

内科と皮膚科の両方できないとダメだと思います。

皮膚科って診療科は廃止しても良いんじゃないかな。

もちろん、素人のたわ言ですから聞き流してくださいませ。

詳しくは書かないけど、もう本当に失望した!

膠原病患者はじめ、軽症のサインを出している患者を知らぬ間に悪化させて重症にさせている皮膚科医が多すぎる!

そして患者も学ばなければいけません。



下書きで放置していた記事を公開しました。
免疫抑制剤が抗がん剤と同等と知り、いらんだろ!と思って勝手に中止して一ヶ月半経ちました。
目立った不調はありません。
よく眠れるようになった気がします。
そうそう、抗生物質もやめてます。
自分の体で実験中。

気になる症状は頭皮の脂漏性湿疹、手指の荒れ、関節の軽い痒みが出てきています。口腔も荒れやすいかな。

でもこれは減薬前からすべてある症状。

大事にしているポイントは薬を飲む飲まないではなく、だるかったり疲れたら休むこと。
今はそういう生活してます。
同病の方は真似しないでくださいね。

また気が向いたら書きます。

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ちなみに、終息に向かっている脱皮状態はこちらです。

photo:01



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ここ数週間は手指の脱皮がひどかったですが、だんだん終息に向かっているようですぺこ

しかし今日は、いわゆるゴットロン徴候というものが出る関節背面がピリピリ痛がゆいぶーん

ちなみに肘と膝はいつも角質化してぽろぽろむける状態です。
たまにカユミも伴います。

爪周囲炎は相変わらず。
これは私の場合ほぼ一年中でてます。
だからジェルネイルは私の体調についてもよく分かってくれているネイリストさんのサロンに通い続けてます。
痛かったりしみたりしないように、いつも優しく施術してくれますフレンチネイル

手指のピリピリ痛がゆいところの皮がこれ以上硬くなったり剥けてきたりしないと良いんだけどなあ祈る
アメンバーの件でお騒がせしております。
お互いにブログで人となりとか普段の様子がわかる方と今後はアメンバー記事をシェアしたいと思います。
ご理解くださいませ。



さて、梅雨時の体調。

これはあくまで私の場合ですが、とにかく浮腫みやすく、倦怠感がひどいです。
地面にめり込みそう!
気分も当然落ち込み気味です。

今年は手指の荒れがひどいです。
右手のひらは毎日脱皮しています。
左もなかなかの脱皮具合。

あとは食欲減退気味。
でも痩せません。
ワハハ。

逆流性食道炎がちょっと悪化。

動悸と息切れも少し気になります。

以上が私の今の体調です^_^

※僭越ながら今回はコメント欄閉じさせていただきました。


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