近況 | 皮膚筋炎患者の生活。(旧・多発性筋炎患者の生活。)

皮膚筋炎患者の生活。(旧・多発性筋炎患者の生活。)

東京在住アラフォー♀です。膠原病である多発性筋炎と間質性肺炎を2007年3月に発症。
3ヶ月弱の入院治療を経て通院&自宅療養中。
今は仕事もしています。
2012年4月に皮膚筋炎と再診断されました。

免疫抑制剤が抗がん剤と同等と知り、いらんだろ!と思って勝手に中止して一ヶ月半経ちました。
目立った不調はありません。
よく眠れるようになった気がします。
そうそう、抗生物質もやめてます。
自分の体で実験中。

気になる症状は頭皮の脂漏性湿疹、手指の荒れ、関節の軽い痒みが出てきています。口腔も荒れやすいかな。

でもこれは減薬前からすべてある症状。

大事にしているポイントは薬を飲む飲まないではなく、だるかったり疲れたら休むこと。
今はそういう生活してます。
同病の方は真似しないでくださいね。

また気が向いたら書きます。

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